Nouvelle page 1

Nous sommes les parents d’un petit garçon qui s’appelle Louis et qui est né le 19 juin 2007.
La grossesse s’est relativement bien passée même si j’ai subi une biopsie du trophoblaste et une soi-disant erreur de diagnostic…
Le caryotype était normal et, mise à part la nausée et une mauvaise grippe, nous attendions avec impatience l’arrivée de notre deuxième enfant !
Louis est né par césarienne trois semaines avant terme car il pesait déjà 3,860kg pour 51 cm.
Trois jours après l’accouchement, nous avons remarqué des mouvements anormaux à la maternité mais sans imaginer que cela pouvait être grave. C’est le lendemain, lors de notre retour à la maison, que nous nous sommes rendus compte que Louis levait les deux bras, puis bras gauche jambe gauche, bras droit jambe droite - nous avons compris qu’il y avait un problème d’ordre cérébral.

Le premier diagnostic annonce alors un état de mal épileptique. Après une courte période de stabilité, le mal gagne du terrain : de bénigne, l’épilepsie devient partielle puis à degré encéphalopathie épileptique sévère. Mais le pire est encore de vivre avec l’inconnu. Aux crises d’épilepsie, succèdent des périodes où Louis se referme. Si les symptômes de la maladie sont identifiés, les causes restent encore à déterminer.
Lorsque Louis fait des crises, il est hypotonique de la tête aux pieds, il est pâle et révulse ses yeux, ses crises durent plusieurs minutes – il faut alors en plus de ses deux antiépileptiques, lui injecter du Valium en intra-rectal. Aujourd’hui, les crises se manifestent de différentes façons : un bras qui tremble, sa tête, des pertes de connaissance, une respiration bruyante et des yeux déviés…

Louis a pris jusqu’à 10 comprimés d’hydrocortisone par jour d’où une prise de poids considérable ; son petit déjeuner commençait par 7 seringues de

médicament et ceci pendant 6 mois. Il n'a jamais fait de sieste la journée jusqu'à l'âge de un an...
L’hôpital Necker à Paris nous a confirmé son encéphalopathie épileptique sévère qui est une souffrance du cerveau dont l’origine est pour l’instant inconnue – nous poursuivons les recherches génétiques…
Louis a depuis la naissance une hypotonie globale - à cette période, il souriait peu et n’avait aucun port de tête. Aujourd’hui Louis a bientôt 18 mois, il souffre toujours d’une lourde hypotonie axiale, il ne tient pas assis, met tous les objets en bouche, tient mieux sa tête( même si cela reste très fluctuant). Il ne parle pas, c'est un grand bébé plein d’amour avec un contact très changeant mais nous avons la chance d’avoir de belles périodes d'échange avec lui.

Nous avons rencontré récemment le formidable Professeur V. du CHRU de Lille qui nous a annoncé que Louis ne marcherait jamais du fait de sa maladie neurologique globale et de sa lourde hypotonie (Louis ne se retourne pas, ne peut lever la tête lorsqu’il est sur le ventre mais attrape ses petits pieds pour les mettre dans la bouche !). Le professeur V. ne perd pas espoir quant à trouver les causes de son polyhandicap. Le moindre progrès est pour nous, parents d’enfant handicapé, un miracle !
Il me vient d’ailleurs à l’esprit cette phrase que nous a dite un jour un médecin Parisien : « Louis a franchi des montagnes gigantesques et il a réussi malgré les difficultés – il lui reste encore un long chemin, mais il va y arriver ».Il est vrai que nous avons bien conscience aujourd’hui que Louis est un enfant différent, un enfant polyhandicapé mais l’espoir - le plus mince soit-il - est fondamental pour avancer : un sourire, un calin, qu’il sache exprimer un sentiment etc.

Louis nous apporte beaucoup de joie - à nous, ses parents - mais surtout à Pauline, sa grande sœur de 5 ans et d

emie pour qui la situation n’est pas toujours facile...Il sait être très coquin et arrive à présent à passer son bras autour de notre cou afin de nous faire un calin et même s’il ne les regarde pas tomber, il a un regard malicieux lorsqu’il jette ses jouets par-dessus sa tablette ! Louis a un corset-siège, un verticalisateur, un transat de bain, un siège auto et une poussette adaptés à son handicap.
Nous avons cette chance immense d’avoir pu répondre à ses attentes en matière de matériel. Notre enfant est reconnu handicapé à + de 80% et bénéficie des soins du Centre d’Action Médico- Sociale Précoce de Douai (ergothérapeute, kinésithérapeute, orthophoniste, appareillage, éducatrice, psychologue etc.…) et d’une kinésithérapeute libérale qui pratique la méthode bobath.

Nous aimons nos enfants plus que tout et c’est pour Louis mais aussi sa grande sœur que nous avons décidé de nous battre afin de faire en sorte que ce parcours qu’est le handicap soit moins difficile pour tous les enfants.
« Tentons d’améliorer leur quotidien et tentons de mobiliser le milieu du spectacle afin de poser la première pierre à notre édifice. Il ne s’agit pas de se substituer aux pouvoirs publics mais d’être au plus près du terrain et de redonner ainsi le sourire à un maximum d’enfants handicapés et polyhandicapés ».

Pas facile quand on a un enfant handicapé de s’avouer franchement que ça va plutôt bien en ce moment… car le « bien » n’a pas le sens universel que nous pouvons lire dans notre dictionnaire commun ! Cependant, ces moments sont privilégiés donc il serait dommage de ne pas les partager avec vous !

Le professeur a décidé de diminuer mes antiépileptiques - de deux, je passe à un ! Il s’agit de diminuer les effets secondaires qui m’empêchent de progresser mais surtout de me faire participer davantage à mes séances de kiné. Mon hypotonie axiale est toujours très importante ; je ne tiens pas assis et c’est ce qui est difficile pour ma famille car il faut toujours innover quant aux différentes positions au cours de la journée. Il faut bien avouer qu’en séance-depuis juin l’année dernière- je pleure, je râle

chaque jour pendant une heure…

La grande question depuis cet hiver est : Que peut-on faire pour moi ? Que se passe-t-il dans ma petite tête ? Ai-je une souffrance liée à ma maladie neurologique ou à mon handicap ? Le fait de me faire travailler me fait-il souffrir ? Toutes ces interrogations qui ont frustré ma maman pendant de nombreuses semaines et pourtant…elle avait bien l’impression que tout allait bien en dehors de ces séances. Nous avons la réponse : « je suis un coquin » !!!

Ma kiné et mon ergothérapeute ont décidé de venir à la maison afin de voir comment j’allais réagir et vérifier mes installations….lorsque nous avons ouvert la porte maman et moi, je leur ai fait un grand sourire et je n’ai même pas pleuré une seule fois !!!Ma kiné m’a même pris dans ses bras et je lui ai fait visiter ma chambre et ma salle de bain!!!...Elle n’en revenait pas ! Je crois qu’enfin ce que maman disait depuis des semaines aux différents professionnels se révélait être vrai !!!Je n’ai pas envie de travailler car c’est difficile mais je suis aussi un fripon… Lorsque nous partons tous les deux pour une séance, maman me demande gentiment dans la voiture « tu vas être sage Louis ? Tu ne vas pas pleurer ! Tu dois faire du sport ce matin ».Je lui réponds alors en fronçant mes doux yeux noirs afin de lui faire comprendre que ça ne me plait pas cette façon de m’amadouer…Je sais ce que je veux et même si cela peut énerver autour de moi, ça fait plaisir à maman car cela veut dire que je réagis à mon entourage, à mon environnement.

On me donne dix mille surnoms : grands « « neuneuls » noirs, la terreur, les gros yeux, le regard qui tue… « Qu’est ce qu’ils ont tous avec mes yeux !!! Je sais qu’ils sont jolis mes yeux ! ». En tout cas, juste après une séance de pleurs, dès que maman m’installe dans mon siège auto, je rigole….parfois je suis désespérant mais si craquant…

Aussi, pour agacer maman, lorsque nous montons le soir après le rituel des câlins et de la lecture avec Pauline- j’adore crier pendant une demie heure et me faire changer la couche une deuxième fois…ça me fait trop rire quand je vois la tête de maman par dessus le lit. J’éclate de rire, je lui fais voir mes jolies dents et j’adore quand elle m’emmène sur son lit pour me changer…j’en profite parfois pour redemander un petit câlin et un bisou à ma grande sœur…

Elles craquent tout le temps – faut dire papa travaille à cette heure et je suis le seul homme à la maison ! J’ai aussi un problème avec l’eau minérale : je refuse l’eau mais pas le jus d’orange et je jette verre, bavoir et cuillère au sol (mais là, je me fais gronder car maman dit toujours à mamie : « Louis est peut-être handicapé mais il n’a pas le droit de tout faire. Je le connais bien ! »).

Ce qui a changé depuis fin décembre, c’est que je reconnais les grandes photos de mes proches que maman a collé sur les murs de ma chambre et je les regarde chaque soir avant de me coucher afin de faire de jolis rêves ; je suis aussi capable de regarder les avions du mobile accroché au plafond et de regarder maman « intensément » afin qu’elle me soulève et me permette de les toucher furtivement…J’ai l’impression de voler mais maman elle, de s’entasser !!! Quant au langage, je ne parle pas mais depuis peu, je sors et je rentre la langue et j’émets des sons qui ressemblent à un « mais non, mais non, mais non » - sons qui somme toute s’associent très bien à ma personnalité bien trempée !!!

Ce qui me comble de bonheur, ce sont les câlins – et ça, ça ne change pas… Les questions que nous abordons sont la propreté, l’acquisition d’un lit médicalisé qui améliorerait mon confort car je dors presque assis (à cause du reflux persistant, des remontées acides ou vomissements lorsque je suis plus hypotone) et comme je grandis, je glisse -les petits boudins que maman me met de chaque coté ne suffisent plus -Prochainement, mes parents vont me faire confectionner une table à langer plus grande en bois sur roulettes afin de remplacer celle en plastique qui ne supporte que les enfants de moins de dix kilos – il faut dire, aujourd’hui je pèse 11kg700 et mesure 86 cm – C’est tout un sport pour mes parents !

En conclusion, je suis toujours aussi « noir » à l’extérieur, sauf avec mes proches, toujours aussi souriant et câlin à la maison et toujours aussi accroc à ma sœur !!!

Aujourd’hui, j’ai envie de vous raconter combien il est difficile pour des parents d’enfant handicapé d’expliquer ce qu’est le polyhandicap aux personnes qui croisent notre chemin.

Louis est coquin, il est charmeur mais il est avant tout un gros bébé de 21 mois qui pèse une tonne et qui arrive parfois à faire oublier autour de nous qu’à cet âge on marche, on parle, on mange de tout et on affirme son caractère.

Le caractère, c’est sa caractéristique principale mais pourtant…ce qui est troublant dans cette force de caractère c’est de ne pas avoir envie de faire ; nous pensons bien évidemment qu’il ne s’agit pas seulement « d’envie » mais de difficultés à gérer son corps, ses émotions, ses sentiments avec des commandes qui ne fonctionnent pas.

En ce qui concerne Louis, son corps ne peut malheureusement pas s’exprimer normalement à cause de son hypotonie globale. Il est parfois difficile pour lui de gérer la douleur : ainsi, lors de poussées dentaires, il est tout crispé et ne contrôle pas ses quatre membres ; lorsqu’il se cogne la tête avec un jouet par maladresse, son corps se ferme et se recroqueville comme pour se protéger du monde extérieur qui doit alors à ce moment-là lui sembler si dure…Nous le prenons dans nos bras, essayons de tirer lentement sur ses jambes et sur ses bras afin qu’il se détende et lui faisons alors un énorme câlin…

Néanmoins, toutes les personnes que nous rencontrons, adorent voir ses jambes bouger dans tous les sens lorsqu’il est allongé sur son tapis d’éveil ou dans sa poussette et il semble presque invraisemblable qu’il ne puisse pas tenir assis…et pourtant…le dernier bilan dit que « lorsque l’on maintient Louis en position assise avec des manœuvres déséquilibrantes sur les cotés ou vers l’avant, il n’y a aucune ébauche de protection ou d’équilibration et les chutes surviennent donc dans toutes les directions. Sur le ventre, il ne se redresse pas sur les coudes ni même sur les poignets. Il ne se retourne pas, même quand on essaie de faire basculer son bassin d’un côté ou de l’autre. Placé à quatre pattes, Louis ne se redresse pas du tout – la position la plus inconfortable pour lui est bien celle-ci ! Quant à l’utilisation des mains, elle est globale et parfois sans réel discernement ».

Cependant, nous pensons que ce petit billet doit donner une lueur d’espoir à tous les parents d’enfant handicapé : tout ce que les médecins voient, constatent est bien réel et nous ne nous voilons pas la face mais le plus petit des efforts, le moindre progrès est chaque jour une bataille gagnée…

On pourrait croire que nous vivons dans le déni (l’acte de déni refuse de prendre en charge certaines perceptions) mais lorsque vous avez un enfant comme Louis - vous n’avez pas le choix, vous vous battez chaque jour et vous avez compris ce que le mot « vivre » veut dire…Les problèmes, les petits maux du quotidien n’ont aucune importance…

Grâce au travail complémentaire des kinésithérapeutes, de l’orthophoniste, du psychomotricien, de l’éducatrice et de l’ergothérapeute, les résultats obtenus - aussi infimes ou inespérés soient-ils - nous prouvent chaque jour que la stimulation reste la clé pour un minimum d’autonomie.

Ne pas croire – nous pourrions ne pas croire en lui mais ce petit bonhomme est si courageux, il nous porte tant d’amour, qu’il nous insuffle de l’espoir…

Quoi de plus troublant
que ton regard mon enfant
qui semble s'interroger
sur un monde étranger
tu verras, elle est belle la vie
pleine de joies et d'envies
même si parfois des coups durs
arriveront dans le futur
je serais là pour te protéger
te comprendre et t'écouter
tu es ma fille, ma princesse
mon cœur déborde de tendresse
depuis que je t'ai donné la vie
je suis heureuse jours et nuits
tu es ma raison d'exister
pour toujours et à jamais.

Pauline va bientôt avoir six ans. Elle rayonne, pétille, aime la vie mais a aussi un destin bien diffèrent des autres enfants de son âge. Lorsque Louis est né, tout comme nous « adultes », elle n’aurait jamais imaginé avoir un petit frère handicapé mais il a bien fallu s’adapter et surtout la ménager!

Les longues périodes d’hospitalisation furent difficiles : elle ne voyait plus ses parents et ne comprenait pas pourquoi son petit frère ne revenait pas à la maison .Lorsque Louis a fait ses premières crises d’épilepsie, si inquiète, elle a vomi sous la table ; lorsqu’elle allait le voir à l’hôpital quand cela était possible, elle pleurait lors de son départ ; aujourd’hui, elle le protège, l’embrasse, l‘amuse et gronde maman quand cette dernière réprimande Louis lorsqu’il n’est pas sage !

Pauline est une petite fille épanouie, naturelle, spontanée – elle voit régulièrement une professionnelle afin de l’aider à comprendre la situation de handicap. Paradoxalement, elle a des périodes difficiles lorsque nous, parents, nous ne nous y attendons pas!

Nous aimerions savoir ce qui se passe dans sa petite tête mais malheureusement seuls les signes extérieurs de tristesse nous alertent et nous permettent de réagir.

Elle voit ses copines, sa famille, sort, est gâtée mais garde toujours en tête qu’elle a de la chance d’avoir tout ce qu’elle a et que son petit frère n’a pas de chance et que c’est injuste qu’il soit handicapé...

« Pourquoi Louis ne marche pas maman ? », « Avec papa, vous allez le mettre debout quand il sera plus grand et vous allez le faire marcher avec des bâtons ? », « Pourquoi il ne parle pas maman ? Il doit être malheureux ? », « T’as pas mis Louis dans son verticalisateur maman, c’est pas bien ! »

Autant de questions auxquelles nous tentons d’avoir des réponses justes : « Ton petit frère est handicapé et il ne marchera sans doute jamais mais il est heureux car il rit tout le temps et sait se faire comprendre par ses grognements - quand il s’énerve le matin et qu’il crie fort afin que tu viennes lui dire bonjour - quand il te tire les cheveux et que tu te laisses faire : il sait qu’avec toi, il peut tout faire, tu ne lui dis jamais rien !!! - quand tu joues à la balle avec lui et qu’il râle parce que tu la laisses tomber sans la rattraper- tu vois, il te comprend et tu le comprends. »

Tu es notre petite fille adorée: tu as un caractère bien trempé (les chiens ne font pas des chats !), tu es belle, généreuse, gentille, sensible et pourtant aujourd’hui tu fais partie de toutes ces fratries qui côtoient la maladie.

Ta sensibilité, tu as choisi de la vivre au travers de la musique en intégrant une école spécialisée – la musique est un espace de liberté, d’évasion, de communication - tu vas pouvoir t’évader et je pense que nous avons eu raison de t’écouter et de te laisser voler vers ta propre liberté…

Nous avons fait le grand ménage sur mon ordonnance ! Depuis que je prends moins d’antiépileptiques afin de limiter les effets secondaires qui m’empêchaient de progresser et de partager de bons moments en famille, je suis devenu peu à peu un drôle de petit personnage…

Je suis même un peu comédien et je ressens enfin des sentiments concrets, tels que : la peur, la joie, la tristesse, l’envie et le refus. Je comprends les situations et je le prouve par une communication extra verbale. J’ai un regard de plus en plus « franc » et je suis dans l’interaction avec mon entourage.

Je suis très câlin, très tactile et j’adore caresser le bras de ma maman lorsqu’elle est assise en face de moi. Je lui fais également de vrais câlins en lui serrant très fort le cou et en la léchant goulument -« beurck » me direz-vous ?-

Je fais également de « petits » câlins à mes deux adorables kinés, en espérant -bien sûr- pouvoir leur tirer les cheveux ou arrêter de travailler !! J’ai sans cesse besoin d’être sécurisé sur le plan affectif pour interagir et prendre du plaisir.

J’ébauche aussi un bisou lorsqu’on me le demande et quand je suis décidé. Je pose alors ma lèvre supérieure sur ma lèvre inférieure et je fais fondre ma maman, mon papa et ma grande sœur…

Je suis un petit filou qui n’hésite pas à se plaindre dans le but d’attirer l’attention.

Je fais la moue et j’éclate de rire dès que quelqu’un se sent peiné et court me consoler (« hi,hi,hi - je les ai encore bien eu ! »).

D’ailleurs, quand maman téléphone à ses copines, je n’hésite pas à hurler afin qu’elle s’occupe de moi plutôt que de raconter ses folles journées…

J’ai découvert que j’avais des cheveux et que sous la douche, il est très agréable de manger le pommeau et de boire une gorgée d’eau chaude au passage…

Je regarde le micro-onde chaque fois que maman y dépose mon assiette et je pousse des cris car je suis un gourmand ! Je goûte aux fromages mous, aux frites (en tous petits morceaux), aux œufs, au chocolat….autant de chose que je refusais catégoriquement auparavant.

La grande nouveauté est de pouvoir faire tourner aisément le rouleau et les engrenages sur mon tableau d’activités ; j’ai pu enfin découvrir cette petite vache « bleue » qui se manifeste chaque fois que je la touche et je sais que ma famille adore lorsque j’imite la vache et que j’éclate de rire ; je suis si heureux de pouvoir imiter un son ! Mes jeux actuels sont surtout des jeux d’exploration sensorielle (je mets tout en bouche) et des jeux de jeter (ballon ou autre). J’apprécie les jeux corporels de chatouilles ou de chahut.

Enfin, ce qui fait que chaque jour est une belle journée, c’est mon bon tempérament, ma grande gentillesse, mes sourires dans toutes les situations (mais uniquement à la maison : pour mes parents et Pauline) et cet amour que je transmets à ma famille chaque fois que je les regarde avec mes grands yeux noirs car ils savent que je suis heureux.

“Chaque difficulté rencontrée doit être l'occasion d'un nouveau progrès.”

Lorsque j’ai croisé son regard pour la première fois à la maternité, j’ai tout de suite su qu’elle serait ma marraine adorée.

Aussi fidèle, aimante, compréhensive qu’elle ne l’avait déjà été avec mes parents et ma grande sœur.

Elle est le fruit d’une longue amitié avec maman et elles ne cessent toutes les deux de ressasser le bon vieux temps comme si le temps s’était un peu arrêté à ma naissance…Néanmoins, lorsque je la vois, je ne peux pas lui parler mais je ressens l’amour immense qu’elle me porte lorsqu’elle me prend dans ses bras ; elle accepte tout - même quand je lui tire les cheveux ou quand maman est gênée parce que je bave beaucoup...Il me faut toujours quelques secondes d’adaptation et je me sens en sécurité.

Marraine et Franck (vice-trésorier) n’ont pas hésité un seul instant à faire partie du bureau de notre association. On peut lire à chaque fois dans leurs yeux, leur grande gentillesse, leur sollicitude pour tous les enfants et leur envie d’apporter leur contribution à cette petite goutte dans l’océan.

Je sais que marraine est triste lorsque je ne vais pas bien mais qu’elle le cache bien dans le but de ne pas inquiéter maman et papa . J’adore lorsqu’elle trépigne autour de ses sacs avant de les déballer et quand elle se fait gronder par mes parents car elle en fait toujours trop !

Son rôle n’est pas de me couvrir de cadeaux mais de m’aimer tel que je suis, c’est déjà « énorme ».

Alors, pour tout cet amour que tu me portes marraine, je n’ajouterai qu’une seule chose : je t’aime …

Cela fait plusieurs semaines que maman « enchaine » les rendez-vous tout en veillant à mon confort avant de partir en vacances…Pourvu que cela se passe bien !

Nous avons commencé par changer mes lunettes car je ne change pas, je ne veux toujours pas les garder sur le bout de mon nez, j’ai donc décidé de les jeter dans une galerie marchande –je ne fais rien dans la demi-mesure - et je peux vous dire que c’était la révolution pour les retrouver !!! les commerçants, ma grande sœur, maman, papa…tout le monde s’y est mis et finalement RIEN ! La marque Fisher Price et la petite taille des lunettes ont sans doute fait fureur dans les mains d’un enfant qui aura cru qu’il s’agissait d’un jouet…Bref, j’en avais marre de cette monture !!

Heureusement, j’avais rendez-vous chez l’ophtalmologue au CHRU une dizaine de jours plus tard…Ils nous ont d’ailleurs conseillé quant à l’achat d’une nouvelle paire avec des branches qui descendent jusqu’au lobe de l’oreille et du silicone sur le nez. C’est vrai que papa m’appelle Mme Doubtfire mais comme j’ai une grosse tête et des tempes proéminentes, l’opticien a été obligé de prendre la taille supérieure d’ ou les grandes fenêtres !

Ma vue a baissé, j’ai un astigmatisme hypermétropique avec strabisme. J’ai les yeux très mobiles en ce moment mais mon épilepsie revient, malheureusement…

J’ai accumulé de nombreuses crises : tremblements des bras, de la bouche et ces fameux « spasmes » lorsque je suis allongé et pour mes parents il est toujours difficile d’expliquer ces mouvements car je conserve cet excellent contact qui perturbe tant les médecins. Maman a donc décidé de me filmer et de faire voir la vidéo au professeur la semaine prochaine !

Lorsque je suis sur le dos, je tends les bras, poignées tournés vers l’intérieur et je joins les deux genoux jambes repliées, de façon rythmée…

Il n’y a pas longtemps, j’avais une hypersensibilité à l’eau ; lorsque je prenais ma douche, j’hurlais car je ne supportais pas l’eau qui coulait sur ma peau. L’hypersensibilité est une sensibilité plus forte que la moyenne à des stimuli, sensibilité autant physiologique, biologique que psychologique. Ceci conduit à une amplification des phénomènes et de leurs conséquences, positives ou négatives. Cette période a duré quinze jours – moi qui aimais tant l’eau ! Aujourd’hui, ça va vraiment mieux…

L’hypotonie et le manque de force musculaire continuent d’entraver ma motricité, en particulier pour assurer des retournements complets du dos sur le ventre et inversement. Néanmoins, ma maman trouve que j’ai plus de force lorsque je la serre dans mes bras et lorsque je suis en forme, j’ai parfois un très bon redressement (haut du dos et tête) ; les progrès sont lents mais depuis septembre, il y en a ! Ma radiographie du rachis retrouve une coxa valga bilatérale. C’est « un peu normal » puisque je ne marche pas. J’ai actuellement 3 séances de kiné par semaine, l’orthophoniste et le psychomotricien toutes les semaines, une petite matinée dans un groupe de socialisation non loin de chez nous avec maman et des séances d’appareillage et d’ergothérapie régulièrement.

En ce qui concerne mon alimentation, elle reste satisfaisante mais je mange moins de morceaux et plus de purées…Maman ruse et me met du sirop de grenadine sinon je ne bois rien ! Mes régurgitations matinales persistent ainsi que le bavage. A présent, je mets de jolis foulards achetés chez notre partenaire Hop’Toys car c’est à la fois plus esthétique et plus pratique qu’un bavoir. Ils sont à pression, doublés, avec une matière imperméable et plutôt jolie ! Ce n’est ni par coquetterie, ni parce que j’ai mal aux gencives…

Ma fibroscopie retrouve une importante hypotonie laryngée associée à une stase hypopharyngée modérée. J’ai également eu droit à une manométrie pharyngo-œsophagienne dont nous attendons les résultats (il s’agit de faire passer un petit tuyau de l’épaisseur d’une nouille dans le nez jusqu’à l’estomac et de le retirer lentement (1H00) afin d’évaluer centimètre par centimètre l’ensemble de la motricité digestive).

Nous veillons également à l’amélioration de l’installation car je grandis et cela devient difficile…

Mes parents m’ont fait confectionner un fauteuil « de passage » comme dit maman – C’est un siège en mousse recouvert de tissu sky avec des cales de chaque côté et une ceinture en scratch…Je conseille d’ailleurs aux mamans d’enfant extraordinaire qui auraient envie de se lancer dans l’achat de ce matériel de demander un devis et de le signer car la facture était plus que salée… Mais bon ! Maman ne sait plus ou me poser après la douche, lorsqu’elle doit enlever son manteau etc.….

Je suis également très très heureux car maman s’est procurée un motilo – il s’agit de me donner du plaisir car le fait de ne pas tenir assis ou debout est très déroutant au quotidien.

Lorsque maman m’a installé dedans avec les jambes libres comme l’air (pas comme dans le verticalisateur), j’ai éclaté de rire et j’ai poussé des cris de joie pendant 15 minutes ! Emerveillé par cette vision à ma hauteur !

J’attends également mon lit médicalisé mais il faut en garder pour le prochain billet…..

Je fête mon anniversaire, je passe quelques jours à l’hôpital et hop ! Je viens vous redonner de mes nouvelles.

Ces deux dernières semaines, nous avons passé des journées aussi riches en émotions que fatigantes !

Le lendemain de mon anniversaire mes parents avaient réunis tous mes amis pour une grande fête ; nous étions une bonne vingtaine et il a fallu jongler avec la météo mais tout s’est très bien passé.

Maman a fait monter une tonnelle à papa et mamie fut réquisitionnée pour ses talents de pâtissière !

J’ai passé une journée formidable : Manon, Baptiste, Antonin, Tiziano…Ils avaient l’air tous ravis !

Sans compter que la veille, nous sommes allés au restaurant avant que papa n’aille travailler. Nous avons été très sensibles à l’accueil fait aux enfants handicapés car il n’est pas toujours facile de se faire une place au resto avec une poussette handicap - néanmoins « Indian River » nous a accueilli les bras ouverts ! Ma sœur en a profité pour souffler ses bougies avec un peu d’avance. D’ailleurs, je trouve qu’elle abuse car elle a remis ça le 24 juin avec 10 copains et copines et le 28 avec nous !

Cette semaine, il a fallu jongler avec mon hospitalisation au CHRU de Lille. Mon épilepsie est toujours présente mais nous tentons de la contrôler en ajustant le traitement. Néanmoins, les spasmes que maman a filmé sont bien épileptiques et inquiètent mes parents.

J’ai donc pris une photo de ma chambre et nous avons eu la chance de rencontrer le personnel que je n’avais pas vu depuis octobre car mes parents préfèrent de loin les consultations externes aux longues périodes d’hospitalisation.

J’ai donc fait un électroencéphalogramme. Je vais vous expliquer cet examen qui ressemble à de la « torture » mais qui est en fait totalement indolore ! L’EEG consiste à enregistrer l’activité électrique du cerveau sur un tracé. Je dois me coucher tard la veille, me lever tôt le matin et attendre patiemment 13 heures car il est impératif que je dorme profondément pendant une petite heure. Ainsi, les médecins ont pu interpréter mon EEG qui est malheureusement toujours aussi mauvais mais qui reste stable cependant par rapport à la dernière fois. La région occipitale étant toujours la plus touchée…

Mon bon contact reste toujours un grand mystère pour les médecins ...Tant mieux pour moi !

En août, je revois le professeur qui doit me donner les résultats de l’étude génétique CDKL5 que j’attends depuis 10 mois et j’ai également d’autres rendez vous dont la gastroentérologue.

Bref, je suis rentré à la maison avec la possibilité d’augmenter un peu mon traitement mais aussi celle de contacter le service si j’ai un problème ! Heureusement qu’ils sont là et que maman sait qu’elle peut compter sur eux…

Quant au quotidien, ce qui est difficile pour ma famille, c’est mon sommeil : je dors environ 6/7 heures par nuit depuis deux mois ; je m’endors vers 21H30 même si maman me monte à 20H00 précise (car avec maman, quand c’est l’heure, c’est l’heure ! hors de question de manquer de sommeil ) et parfois je suis réveillé à 5H00,6H00 mais jamais à 8 !(même si mes parents me gardent plus longtemps le soir). Maman a des poches sous les yeux on dirait un chat de gouttière…Quant à papa, je ne sais pas comment il fait mais à part l’humeur massacrante, il est en forme. Faut dire, ils regardent la télé tous les deux très tard et après ils se plaignent…Ils se détendent à ce qu’ils disent ! Qu’ils assument alors !!!

Quant à Pauline, elle est ravie de venir chaque soir me remettre la tétine dans la bouche tout en croyant que maman ne la voit pas alors que je suis sous vidéo surveillance !!! Sacrée coquine ! Toujours là pour me dire « ça va chéri ? ».

Mon lit médicalisé est arrivé, il est super – reste malgré tout à voir pour le matelas moulé car il me semble indispensable pour positionner mes petites jambes qui sont toujours en flexion…à suivre…mais là, il y a encore des étapes avant de faire un trou dans le matelas ! hihihi…

Et maintenant que les vacances approchent pour certains d’entre vous : Bonnes vacances !

Je vous laisse découvrir cette chanson de Linda Lemay qui, en évoquant la différence, ne vous laissera certainement pas indifférent.

Nous avions choisi la destination de la Vendée pour nos vacances – dire qu’il faut déjà utiliser l’imparfait pour en parler ! La proximité d’un centre hospitalier et d’un bon service de neurologie fut notre critère de sélection - sans compter que le nombre de kilomètres me suffisait largement…

Mes parents sont en règle générale des personnes qui ont du bon sens mais pour le coup, ils se sont carrément trompés ! On ne peut pas dire qu’ils m’aient facilité la tâche !!! Ils ont décidé de prendre la route des vacances à minuit et demie : je dormais profondément, je rêvais de la plage, des coquillages, du sable fin…quand tout à coup, maman me dit «allez ma grosse belette,on part en vacances !!! » Ma sœur quant à elle, si excitée, s’imaginait déjà en maillot de bain sautant dans la piscine…pfffffff…

Nous étions tellement énervés que ma sœur et moi n’avons pas dormi jusqu’à cinq heures du matin – plus nous avancions, moins je dormais et plus je râlais !!!

Maman a tout essayé : les dents (même si je les ai toutes !), la température, un biberon de grenadine, un biscuit fondant, la tétine, une musique douce…Rien à faire…J’hurlais !!!

Pauline fu

t alors envahie d’une grande angoisse et voulait s’arrêter aux toilettes à chaque aire de repos – pour finir en sanglots…Quelle idée ! Mes parents qui pensaient que de nuit, ça serait mieux : c’était raté !

Si maman avait eu un billet de train à son arrivée en Vendée, je crois bien qu’elle serait repartie toute seule : elle n’en pouvait plus. Quant à papa, inutile de vous dire, qu’il n’a ni dormi ni apprécié le paysage…

Néanmoins, nous avons bien ri : les vitres arrières de la voiture étant teintées, des gens s’arrêtaient près de notre véhicule et croyaient sans doute que papa avait kidnappé des enfants ou que maman maltraitait « ses » enfants. D’ailleurs, une dame n’a pas hésité à venir jeter un œil « discrètement »…

Il nous aura fallu 3 jours pour récupérer. Heureusement, nous avions une belle habitation avec tout le confort pour moi, ma sœur et mes parents : chambre au rez-de- chaussée, baignoire pour le transat de bain, dépendance pour ranger la poussette et de l’espace pour mon verticalisateur. Vous comprenez pourquoi nous avions remorque et coffre de toit ?

Ma grande sœur allait à la piscine chaque matin avec papa – pendant ce temps maman me verticalisait, préparait le repas puis nous allions nous promener tous les deux jusqu’à midi (marchés, boutiques…)J’ai dormi tous les jours jusqu’à 7H30/8H00, ça fait du bien !

Pendant ma sieste de l’après-midi, toute la famille se reposait…chose qu’ils ne font jamais pendant l’année scolaire.

Visites, plage, promenades sur la digue…Tout était parfait ! Papa a même fait des trous dans mon vieux corset siège pour l’adapter sur la plage avec quatre petits piquets en fer (bon ! ils étaient rouillés c’est vrai mais ça allait !) De cette façon, je posais mes pieds dans le sable, je mangeais mon goûter et je pouvais regarder les vagues tout en ayant une bonne position !

Excepté au début du séjour et ceci lié aux horaires décalés, j’allais de mieux en mieux et j’étais de plus en plus heureux. Ce que j’aime par-dessus tout, c’est la voiture, me promener, m’agiter, voir du monde…

Même si cela est parfois gênant pour mes parents car je pousse des cris et les gens se retournent tout le temps mais maman préfère y voir un progrès de langage « les autres, on s’en fiche ! Tant que je suis heureux… »J’esquissais fréquemment des sourires aux personnes que je rencontrais et pour la première fois, ma famille a entendu un « min min ».

Je ne le fais pas souvent mais lorsque je suis triste ou que je râle, j’appelle maman…Quel bonheur pour elle ! et pour Pauline et papa…Je n’ai pas hésité à manger dans l’assiette de mes parents et j’étais très content lorsque papa me donnait des biscuits apéritifs au fromage – car je ne sais pas manger seul, je ne sais pas tenir un objet très longtemps entre les mains et encore moins une cuillère ! Quant à l’alimentation, je ne comprends pas les textures, la quantité d’aliment et je m’étouffe. En plus, il y a toujours cette salivation excessive pour laquelle maman va être obligée de se résoudre au patch anti-bavage car parfois, c’est ingérable...

Nous avons également eu la chance de revoir nos amis de Bretagne, qui ne me connaissaient pas d’ailleurs et j’ai fait la connaissance d’une famille formidable.

Quant au retour, tout s’est bien passé : départ le matin, arrivés en fin de journée. Le temps de me refamiliariser avec l’espace, mon environnement et mon chien ! Je peux vous dire que ce que j’ai le plus apprécié, c’est mon lit !!!

Vous m’avez manqué mais une chose est certaine : partir avec un enfant différent c’est fatiguant mais avec une bonne organisation « tout est possible ! » …

Je ne tiens toujours pas assis et ai toujours les jambes en flexion lorsque l’on essaie de me mettre debout ; néanmoins, je progresse au niveau du langage : mes parents ne savent pas si je comprends réellement ce que j’entends mais je prends plaisir à répéter certains sons. Ainsi, le « min-min » ressemble à « maman » lorsque je me lamente et j’adore entendre le « miam-miam » de mes parents lorsque je mange. Je surprends même mon papa dire « miam-miam » à ses invités… il n’est vraiment pas bien !!! hi,hi,hi.. .Maman pense que le fait de participer activement au repas dans la bonne humeur, favorise la prise de l’alimentation. Je ne mange que quelques petits morceaux après avoir mangé ma purée ou mon blédichef (que j’adore toujours, au grand désespoir de ma famille).

Il arrive parfois que je dise intentionnellement « mais euh… » quand je ne suis pas content et ça, je sais ce que ça veut dire !

Mon caractère n’est pas franchement « rigolard » et je plains ce pauvre kiné des vacances qui subit mes caprices et ma mauvais foie! Je n’hésite pas à lui donner des coups de pieds et cela gêne drôlement maman. Elle ne peut ni me mettre au coin, ni me donner une tape sur les mains en pleine séance et quand elle me gronde, je pleure encore plus….Cependant, lorsqu’elle enfile mes chaussettes, je sais que c’est terminé et je souris avec un air provocateur !

Maman dit souvent aux kinés qu’il est difficile quand on a un enfant pluri-handicapé d’asseoir son autorité ! Elle pense à la fois que je suis un « coquin malin »(d’après Pauline) mais se dit aussi que si je ne veux rien faire c’est parce que c’est trop difficile car mes muscles ne m’aident pas…Comment peut-elle me gronder ?

Même dans mon lit, je lui en fais tout voir depuis le début du mois. Elle monte 5 fois chaque soir, j’éclate de rire et je ne dors pas…M’enfin ! J’ai deux ans et deux mois et j’ai le droit de tester aussi. Après tout, je ne suis pas si différent : y’en a marre des contraintes et de la chaleur.

Cette semaine fut bien difficile pour les deux femmes de ma vie (papa étant absent) : j’ai été insupportable…j’ai crié parfois quatre heures de suite sans m’arrêter (et pas pour pleurer !).Cela ressemblait plus à des troubles du comportement liés à l’antiépileptique augmenté récemment ou à un état franchement pas « normal ».Ma pauvre sœur ne sait plus quoi faire…Heureusement , elle a une vie à l’extérieur avec ses copines !Quant à maman, elle qui n’avait pas de patience il y a quelques années, elle a bien changé !Elle reste calme (du moins, elle essaie)et arrive à faire abstraction des cris. Quand mamie passe à la maison, elle se demande comment elle fait ?

Je frotte aussi mes mains en poussant des cris – paume contre paume – comme si j’avais des troubles autistiques.

Mon épilepsie quant à elle, reste stable depuis l’augmentation de juillet mais je suis encore contracté et je fais encore quelques flexions de genoux poignés retournés une à quatre fois par semaine (avant c’était dix –vingt fois par jour).

Quant à la gastroentérologue, elle trouve que j’ai repris du poids et que ma courbe est nettement meilleure malgré mon hypotonie pharyngée mais malheureusement il faut déjà penser à une première intervention chirurgicale d’ici la fin de l’année : l’opération de nissen. Il s’agit d’une opération qui permet de créer une valve anti-reflux et qui empêche donc les aliments et les liquides de remonter dans l’œsophage car j’ai fréquemment des doubles-œsophagites.

Le taux d’acidité qui remonte dans mon œsophage est trop important malgré les 20 mg de Mopral chaque jour. C’est aussi pour cela que je ne suis pas sage en ce moment…

« Pssst ! Je dois encore vous dire quelque chose : j’ai encore fait des bêtises ! »

Je me suis rendu au centre hospitalier pour pratiquer une ph-métrie grâce à une sonde qui passe dans le nez et qui descend jusqu’en haut de l’estomac ( les médecins mesurent ainsi la gravité du reflux grâce à un appareil et ceci pendant 24H00) mais après dix heures de pose, j’ai décidé en un quart de seconde de retirer ma sonde !

Mon papa s’en voulait car il m’avait surveillé attentivement toute la journée. Nous nous sommes donc rendus aux urgences et comme le personnel n’arrivait pas à me remettre la sonde, nous avons abandonné et j’ai repris rendez-vous en septembre !

En ce qui concerne mon tonus, c’est toujours pareil, il n’y a pas d’évolution sauf pour mon port de tête qui est nettement meilleur- sur le ventre, j’arrive à présent à la lever quelques secondes et je suis super content ! Le haut du dos est également un peu plus tonique. Mes parents vont être obligés de trouver une solution pour ma chambre et la salle de bain qui sont à l’étage…

Le motilo quant à lui ne me donne pas spécialement du plaisir pour le moment mais au moins je suis debout et à ma hauteur d’enfant !

Bientôt mes parents vont vous étonner car je vais essayer un nouvel appareillage utilisé et pris en charge dans de nombreux pays étrangers, sauf chez nous !!! La France a quelques trains de retard sur la prise en charge du matériel des enfants handicapés et sur les mentalités.

Heureusement, chaque jour, des personnes se battent pour que cela change…Merci à elles.

Quelle maman peut prétendre n’avoir rien ressenti le jour de la rentrée des classes ?

Notre Pauline a changé d’école, de ville, rentre au CP et veut faire de la musique…beaucoup de décisions pour une petite fille de 6 ans !

Chaque matin et chaque soir, nous recevons une bouffée d’oxygène, à voir ton visage illuminé lorsque tu arrives ou que tu quittes l’école.

Après maintes recommandations pour ton petit frère et dix mille bisous, c’est toute joyeuse que tu quittes le domicile.

Quel bonheur ! Toi, qui étais si angoissée cet été, si protectrice, si solitaire…Nous avons l’impression que tu revis.

Cette école a la particularité d’associer « enseignement et musique » tout en ayant un excellent niveau : « J’ai chanté maman aujourd’hui et tu sais, il y a un loup rigolo déguisé en mouton qui vient mélanger les lettres de l’alphabet … » me disais-tu encore hier.

Les enfants qui vivent la situation de handicap ne sont pas différents des autres enfants mais ont une sensibilité différente : ils « subissent » le mal être de leurs parents, de leur petit frère ou grande sœur et seul un lieu comme l’école peut leur permettre de s’évader, de s’épanouir tout en apprenant.

En tant que parents, nous tenions à remercier cette école, ses enseignants si attentifs et merci à la place qu’ils accordent aux enfants « différents » - car s’imaginer chaque jour que sa fille est heureuse d’aller à l’école, adore faire ses devoirs en rentrant le soir est un réel soulagement.

Grâce à toi ma chérie, nous rions tout le temps - encore hier, tu me disais « Quand Louis ira à l’école des enfants handicapés maman, je suis sûre que la maitresse sera handicapée elle aussi !!! » Heureusement que non !

Pour répondre à la demande de plusieurs mamans, je vous propose enfin de découvrir le matériel de notre petit Louis.

Néanmoins, n’oubliez pas que dans chaque institution, travaille une ergothérapeute compétente, en vue de vous aider à choisir le matériel spécialisé et dans le but d’améliorer les installations et le quotidien !

A la maman d’Arthur : nous avons fait fabriquer une table à langer en bois pour Louis.

Notre salle de bain est trop petite pour y mettre une grande table ou un plan à langer gigantesque (Louis a déjà la taille d’un enfant de 3 ans ) Il fallait donc nous séparer de la table à langer en plastique bien trop dangereuse.

Aussi, nous avons eu la chance qu’un ami de la famille « Jean-Luc » nous confectionne cette table :

Elle mesure 94 cm de hauteur avec des roues en gomme spécialement conçues pour des chariots (de cuisine, médicaux etc.). La hauteur totale des roues est de 7.5 cm.

Le fond de la table est doublé par sécurité avec une planche de contre-plaqué mais le bois utilisé est du chêne pour la solidité (nous ne lui avions pas demandé ce bois car c’est cher… Merci à lui).

Ainsi, grâce à un bord de 5 cm nous pouvons encastrer un coussin dont nous avons recopié le modèle sur notre ancienne table à langer. Il faut cependant trouver un magasin qui vend et découpe sur mesure de la mousse afin de fabriquer le plan. Je vous conseille également de faire faire un devis et de le signer car nous avons eu une bien désagréable surprise lorsque nous avons eu la facture de notre fauteuil en mousse pour Louis…

Le plus : elle est à hauteur, elle permet de ne pas avoir le dos cassé quand on habille l’enfant.

Le moins : quand Louis va grandir, il sera difficile de le porter à cette hauteur – pour l’instant, ça va…

Dans sa clinique, le docteur ir.Hart était impliqué dans le traitement d’un garçon atteint d’infirmité motrice cérébrale. Ce petit avait la volonté de marcher mais ne se tenait pas debout. Depuis 1996, la compagnie Norvégienne Norsk Funksjon a la licence pour produire et distribuer cet appareil. Depuis 2003, Albatros (www.albatros.be) a également obtenu la licence pour la distribution du NF Walker en Belgique et au Grand Duché du Luxembourg.

Le NF Walker est conçu en acier inoxydable et aluminium, il est fait sur mesure.

La position debout, les mains libres, donne à l’enfant la possibilité de participer à toutes sortes d’activités. La position active et corrigée aide à maitriser la déformation des hanches et les contractures musculaires. Un suivi régulier de l’enfant est pris en charge par les professionnels d’Albatros.

Lorsque nous avons découvert cet appareil sur internet, nous avons été effrayés…il faut bien le dire !

Nous l’avons vu et avions la possibilité de le garder deux mois .Or, notre loulou ne donne pas d’impulsion et n’émet pas l’envie d’avancer et encore moins d’y être verticalisé, nous referons donc un essai plus tard…

Le NF Walker permet de donner le bon schéma de la marche au cerveau et limite ainsi les déformations. Il est connu de nombreux kinés et la société albatros participe et présente le NF Walker au grand salon Autonomic à Paris depuis quelques années.

Le souci est que dans notre pays ce type d’appareil n’est pas pris en charge et coûte la bagatelle de 6200 euros sans le suivi de l’enfant !!!

Il faut alors se battre pour faire appel à des subventions privées et /ou citoyennes !!!

Multi positions en acier inoxydable. Réglage au niveau du dossier et des pieds. Recouvert d’un antifongique et antibactérien, lavable en machine. Livré avec deux ceintures.

Il existe en taille S,M,L,XL en fonction de l’enfant et de votre baignoire !!!

Il est parfait ! En hauteur, il épargne notre dos et Louis adore ce moment privilégié de la douche…

Néanmoins, prévoyez du vinaigre blanc pour le calcaire qui se loge dans les différentes articulations mécaniques quand vous devez le plier !!!!

Si Louis tenait assis, nous nous disions avec mon mari que nous aurions pu nous servir de ce transat sur la plage, bien enfoncé dans le sable… Encore une de nos idées farfelues !

Lorsqu’il a fallu trouver un lit médicalisé, ce fut la galère…Non seulement, parce que pour nous, un enfant reste un enfant, aussi différent soit-il - et les lits généralement proposés sont des lits de « collectivité » ou pas franchement jolis pour un petit garçon de deux ans.

C’est une gentille maman « Anita »qui m’a parlé de ce lit et il est vrai que j’apprécie énormément le côté coloré et pratique du lit Pitchoune. Il est évidemment électrique avec un relève-dossier électrique (pour le reflux). Cependant, Louis n’est pas toujours très bien installé et ses jambes sont toujours en flexion. Nous attendons donc son matelas moulé…Le tout sera parfait !

Afin d’affiner ce deuxième billet, je souhaitais mettre en avant le travail des ergothérapeutes :

L’ergothérapeute contribue au traitement des troubles et des handicaps de nature psychique, somatique ou intellectuelle créant une désadaptation ou une altération de l’identité et vise à la réinsertion des personnes atteintes de ces troubles dans leur travail. L’ergothérapie sollicite les fonctions déficitaires et les capacités résiduelles des personnes traitées pour leur permettre de maintenir, récupérer ou acquérir la meilleure autonomie individuelle possible. Après avoir examiné la personne, l’ergothérapeute propose les solutions techniques nécessaires : aménagement du mobilier, communication, habillage, hygiène... Il travaille avec tous les publics : enfants, adultes, personnes âgées.
Les ergothérapeutes sont au nombre de 5370, dont 85 % de femmes et travaillent dans trois domaines d’activité professionnelle : la rééducation fonctionnelle ; la psychiatrie de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte, ainsi que la géronto-psychiatrie et la réadaptation sociale ; les conseils en aménagement, en aides techniques et les expertises.

Louis a reçu son matelas moulé : un peu impressionnant mais pourtant si utile et si confortable !

Pour permettre au bassin, aux hanches et aux jambes d’adopter une meilleure position, louis s’est vu prescrire ce matelas afin de prévenir les éventuelles déformations ou luxations de hanche. Il s’agit d’un matelas en mousse, creusé suivant la morphologie de l’enfant ; ainsi, Louis est à la fois en proclive (en position inclinée vers l’avant pour le reflux) et a les jambes écartées afin d’éviter les luxations de hanche. Des sangles empêchent les jambes de sortir du matelas et je peux vous dire que cela ne gêne pas du tout notre gros loulou : voyez la photo !

Cette poussette est formidable. Elle remporte l’unanimité auprès des professionnels en ce qui concerne le confort et le maintien de l’enfant. Je ne compte plus les médecins, kinés, ergothérapeutes …qui me disent que cette poussette est un véritable « carrosse » ! qui coûte la bagatelle de 4948.90 euros dont 1290.28 euros remboursé par la sécurité sociale…No coment ! D’où l’injustice des inégalités sociales sur une question malheureusement universelle : le handicap chez l’enfant.

Elle se démonte entièrement et il est possible d’incliner le siège tout comme le dossier(ou les deux en même temps). Tout en étant maintenu par les différentes cales d’abduction (thoraciques, têtes, plot entre les jambes) Louis peut faire une petite sieste en position allongée. Néanmoins, cette poussette pèse très lourd (20 kg – sans l’enfant) - mais c’est logique, puisqu’elle transporte des enfants hypotoniques qui eux-mêmes sont lourds…

Afin de la transporter aisément dans notre voiture, nous avons protégé le coffre avec un grand morceau de moquette qui est collé avec du scotch double face et qui descend sur le bas de caisse de la voiture – lorsque la poussette est montée « entière » nous la plions une fois et relevons la moquette sur la poussette.

Une anecdote : cette semaine un enfant m’a vu me baisser (poussette en main) devant le coffre de ma voiture et il a crié à ses parents « Ouahhhhhhhhhh ! Regarde la dame …c’est incroyable, c’est Hulkette !!! » - Ah, les enfants ! -

Le verticalisateur : il est fait sur mesure et uniquement destiné à l’enfant sur lequel a été moulée la coque. Louis est debout bien droit sur ses deux pieds. Le verticalisateur favorise le redressement, la croissance osseuse et protège lui aussi les hanches (les jambes sont légèrement écartées), il favorise également le transit intestinal. Notre loulou est donc à la même hauteur que les autres enfants et il voit le monde dans une autre position.

Le corset-siège : il maintient l’enfant assis dans une bonne position, stable, avec un bon appui dorsal, cela lui permet d’accéder à des jeux différents (grâce à la tablette). Il favorise le redressement et prévient les déformations du dos, il protège les hanches également (jambes légèrement écartées) et donne la possibilité à l’enfant de manger plus facilement.

Le motilo : il permet la déambulation grâce à l’adaptation sur mesure d’un corset-selle réglable en hauteur et en inclinaison sur un châssis roulant stable. Le motilo fait découvrir la locomotion à un enfant polyhandicapé. C’est la possibilité pour lui de se déplacer, de s’amuser, d’oublier les contraintes habituelles de la vie ! Notre Louis n’avance pas mais prend plaisir à voir le chien d’aussi près !!!

L’arche de découverte de notre partenaire Hoptoys : à l’approche des fêtes de noël, cette arche est le cadeau idéal ! Elle stimule les enfants en position allongée. On peut y accrocher des hochets, des instruments de musique, des ballons etc.

Depuis que Louis a ce « portique » (bien que très encombrant dans le salon), il a progressé. Il explore, se tourne sur le côté. Il tire sur les hochets musicaux, tape dans sa balle winkel et n’hésite pas à faire des efforts avec les bras dans le but d’attraper un jouet. Du coup, il a plus de force et je peux vous dire que c’est un bonheur démesuré lorsqu’il me serre fort dans ses bras !!!

Je reviens vous donner des nouvelles car il est vrai que mes parents ont eu et ont encore des moments très difficiles : maman est en retard dans ses courriers, ses e-mails (elle pense à chacun d’entre vous) et papa fait tout ce qu’il peut pour l’aider !!!

Depuis les vacances d’été, je ne vais pas toujours très bien et du coup, le moral fluctue…

Depuis l’apparition de mes troubles autistiques en août, il devient difficile de prévoir quel sera mon comportement d’une semaine à l’autre, d’un jour à l’autre mais surtout d’une heure à l’autre.

Aussi, il a été difficile pour ma famille de se faire comprendre, entendre et écouter …

Comment expliquer que je vais mal quelques heures et mieux l’instant d’après (je crie, je suis dans ma bulle et rien ne peut m’arrêter, je rejette tous contacts avec l’extérieur et je refuse catégoriquement de m’intéresser à quoi que ce soit).

Je suis si « mystérieux »…Ce mot a soulagé ma maman lors d’une consultation quand un médecin a pu mesurer l’importance de mes troubles du comportement. Je suis parfois très coquin, comédien, avec du caractère - néanmoins, il ya des comportements, des situations qui font que je ne suis plus ce petit personnage sympathique au grand regard noir. En forme à 9H00, je peux devenir incontrôlable à 14H00...

Depuis août, mon épilepsie envahit mon quotidien : j’ai les yeux de plus en plus mobiles, je pleure, je crie et mes bras tremblent fréquemment. Maman pense à tous ces problèmes liés au polyhandicap : la constipation, le reflux, des douleurs dans ma tête, dans mon corps mais je ne parle pas…

Au départ, tout le monde pensait qu’il s’agissait d’un jeu, d’un caprice : jeter tout ce qu’on le me proposait par-dessus ma tablette était lié à mon âge, à mon caractère - mais en fait non ! Il y a des jours ou je ne veux rien faire, qu’on ne me touche pas, qu’on ne me regarde pas, qu’on ne me parle pas...

Maman reste de longs moments avec moi à tenter de m’intéresser, de me distraire mais hormis me changer de positions (corset, motilo, verticalisateur, tapis), je ne supporte rien !

Il y a aussi le sommeil. Depuis août, je me réveille toutes les nuits – cette semaine a été meilleure…

Je suis peut-être capricieux mais maman ne le pense pas, elle est perdue et ne peut plus supporter les remarques : « il faut l’éduquer », « il faut qu’il obéisse », « il faut l’intéresser »…Des mois bien compliqués…

Mes parents pensent souvent à tous ces parents qui ont des enfants autistes ou encore hyperactifs qui ne se sentent pas toujours compris…Cela me fait penser à une phrase qui restera à jamais gravée dans notre cœur « y’a pas que le handicap qui est tragique dans la vie ! ».Certes, il y a aussi d’autres grands malheurs mais pourtant lorsqu’on ne le vit pas : il est invisible, imperceptible, impalpable et surtout cruellement individuel.

Je me suis vu prescrire un anti psychotique qui a empiré la situation et que mes parents ont arrêté après bien des ajustements – entre un enfant qui dort et un enfant qui râle, ils ont choisi les plaintes ! Ils sont tenaces…Et puis, il y avait cette constipation rebelle qui m’était insupportable.

Nous avons enfin reçu l’analyse du gène CDKL5 – qui est négative. Il ne s’agit donc pas d’une mutation sur ce gène.

J’ai également le droit de porter un pansement orthoptique sur chaque œil en alternance pendant six mois et ceci quatre heures par jour car j’ai une très mauvaise mobilité oculaire, des strabismes. Tous ces petits nuages épileptiques qui perturbent mon quotidien. Nous avons donc augmenté mon traitement à cause de ces brèves absences, des tremblements, des déviations visuelles.

Aussi, mes parents ont eu très peur il y a quelques semaines : lors d’un massage, maman a découvert des boules à l’arrière de mon crâne, nettement localisées. Après examen, nous avons été rassurés sur la nature de ces ganglions : viraux.

Savoir ce qui est le mieux pour moi, le plus adapté - alors que mon autonomie physique et mentale est limitée.

Je suis si beau, si filou, des yeux si pétillants que parfois même mes parents sont perdus…

Combien de fois, j’entends les gens me dire « oh, comme il est beau ! », « oh, que de grands yeux noirs ! », « ça suffit, tu es capricieux Louis! »Je resterai bien chez eux une semaine, il n’aurait plus envie de me dire que je suis beau- hi hi hi -

Le positif dans tout cela, c’est que j’ai bien reçu tout mon matériel et que je suis content ! Un vrai roi ! La coque de mon motilo a été refaite sur mesure et j’ai plus d’autonomie. Pour la première fois mercredi, j’ai voyagé dans la maison en marche arrière ; c’est vrai que comme le dit tristement ma kiné c’est la marche avant qu’il faut utiliser mais maman était déjà super contente car il faut bien avoir de l’espoir et se réjouir d’un tel moment. On voulait que je prenne du plaisir et bien, j’en prends ! C’est déjà ça de gagné ! Pour la marche avant, on va travailler… Après tout, on n’a pas construit Rome en un jour !!!

Quelle joie pour ma sœur de me voir éclater de rire en traversant la salle à manger « en marche arrière ».Je tourne sur moi-même et essaie d’attraper la nappe de la table.

Mon « traditionnel » tonus augmente chaque fois plus, mois après mois - c’est minime certes, mais c’est du concret !

Je me tiens mieux .Je peux tenir quelques secondes assis avec les jambes repliées en grenouille pour support ! J’ai bien dit quelques secondes ! Je me tourne sur le côté sur mon tapis d’activités et même si je ne sais pas dégager mon bras, je fais marche arrière ! Qu’est ce que je ne ferai pas pour détacher une dalle en plastique de mon tapis et la manger ???Je suis un plasticovore…………..

Heureusement, il y aussi ces merveilleux moments lorsque Pauline revient de l’école et quand je lui fais une énorme « léchouille baveuse » sur la joue.

Maman quant à elle, est remplie de joie car elle vient d’apprendre qu’elle va être la marraine d’un magnifique petit Adrien…Je suis allée le voir mais comme j’étais un peu jaloux, j’ai préféré faire des câlins à son chien … Quant à ma sœur, cette coquine !!! Elle a osé me dire dans la voiture qu’il était plus beau que moi !!! Ça alors ! Mais bon …elle a tout de même ajouté que j’étais sa grosse belette préférée…

Bien des choses se sont produites (augmentation de mon traitement, hôpital, visites dans les structures etc.) mais depuis la semaine dernière je suis en pleine forme. Mes parents aussi !

Il y a eu ces pleurs incessants et ce mal être qui perturbait tout le monde, ces changements brutaux de comportement, ce manque d’envie et ce refus de l’autre…

Il s’avère que j’ai toujours ce petit tempérament qui me sert dans ma condition d’enfant en situation de handicap mais qui est difficile à déchiffrer même quand on a l’attention de ses parents !

Mes problèmes de reflux sont stabilisés car le dosage a été augmenté : je prends 30mg de Mopral par jour. La fibroscopie quant à elle, présentait une œsophagite érythémateuse avec une petite ulcération. Il est évident que je ne pouvais pas me sentir bien !

Mon antiépileptique a été augmenté et depuis tous ces changements…avec une semaine de recul…je suis en super forme !!!

Mes parents ont compris certains codes de communication : quand j’enfonce la main au fond de ma bouche : j’ai tout simplement mal à la gorge ! Pourquoi aller chercher plus loin ?

Je fais d’ailleurs des progrès puisque je raconte des histoires en bredouillant des sons bien rigolos et je suis de plus en plus souriant.

Je respire en haletant quand mon assiette préférée est dans le micro-onde. Je n’hésite pas à rejeter ce que je n’ai pas envie de manger.

Je suis toujours content de réclamer ces fameuses assiettes industrielles et si maman me présente une purée avec des haricots et de la viande mixée, je sers très fort la mâchoire et je rigole…

Par contre, j’ai encore découvert un fabuleux plaisir pour le goûter : les barres chocolatées mondialement connues sous forme de petit gâteau mou au lait à mettre au frais.

Lorsque maman en sort une du frigidaire…je suis tout excité ! Je tiens ça de mon papa, à ce qu’il parait ! Parole de maman! Il n’hésite pas à vider les placards des gâteaux et chocolats – quant à Pauline, elle n’hésite pas à le raconter à sa maitresse !

En groupe de socialisation, maman était très heureuse de voir que je ne râlais pas mais qu’au contraire, je prenais du plaisir. J’ai même mis mes mains dans un bac à sable et j’ai fini par apprécier cette sensation que me procuraient les céréales et la semoule mélangées. Néanmoins, je continue de tirer les cheveux et comme Pauline n’est pas là lorsque je suis avec mes petits copains, je suis bien obligé de me tourner vers leurs magnifiques petites têtes blondes …

Je dors mieux la nuit, je communique mieux, je mange raisonnablement bien, je suis heureux …

PSSSTTT….J’en profite pour embrasser ma copine Manon, sa famille, qui vit une période difficile et de gros bisous à tous les parents des loulous qui viennent nous rendre visite !

Merci à toutes et à tous d’assister ce soir à notre toute première assemblée générale.

Je m’excuse par avance auprès des personnes que je vais peut-être oublier de mentionner mais je remercie bien évidemment et en premier lieu tous nos adhérents et toutes les personnes qui de près ou de loin sont liées à la vie associative râchoise mais aussi extérieure puisque notre association a pour but d’étendre son champ d’action principalement à l’extérieur et plus particulièrement en faveur des enfants handicapés et polyhandicapés.

Merci à M. Alain Segond, maire de Râches et toute son équipe municipale – Mesdames et Messieurs les conseillers et adjoints – ainsi que M. Erick Charton, Conseiller Général du Nord qui nous fait l’honneur d’être présent ce soir.

Merci également à M. Joël Verhaeghe qui est chargé de l’animation, de la vie associative ainsi qu’à M. Thierry Meresse chargé du comité des fêtes et toute son équipe pour leur collaboration active lors de notre première manifestation. Un grand merci à l’association ANIMER qui a bien voulu gérer la vente de boissons. Merci à Benjamin de DB Events pour les lumières et le prêt de matériel.

J’en profite au passage pour remercier les membres de mon bureau : M elle Sylvie Dupire, secrétaire – M. Franck Catoire, trésorier adjoint et M. Grégory Letombe (respectivement époux et Trésorier).

Merci pour leur implication, leur sollicitude - car le fait de ne pas être touchés personnellement par le handicap demande sans doute une grande qualité d’écoute et de compréhension.

J’en profite également pour saluer et remercier les professionnels qui nous ont rejoint, qui ont apporté leur contribution en fonction de leurs possibilités : Mme Roger et Mme Leroy, ergothérapeute et kinésithérapeute en institution, qui nous ont largement conseillé au départ de notre association, M. Bantegnie, kinésithérapeute libéral et M. Blanchard – Directeur de secteur au Crédit Agricole. Merci à Mme Dubus de « la ferme des Beaux Mecs » à Auchy-les-Orchies qui n’hésite pas à donner de son temps dans le but de faire visiter sa ferme à des enfants suivis en institution et nous remercions bien évidemment M. Lam Tan Hing et Mme Masson car ils nous suivent au travers de leurs articles de presse depuis le début de cette belle aventure humaine.

Le bureau et moi-même remercions bien évidemment et une nouvelle fois le Crédit Agricole de nous avoir choisi comme association « citoyenne » et de nous permettre ainsi d’avancer dans nos projets.

Un merci particulier à nos partenaires dont le magazine spécialisé Hop’Toys et le magazine Déclic qui sont tous deux largement impliqués dans le handicap.

Les remerciements sont toujours très longs tant ils sont chargés de générosité, voilà pourquoi nous tenions à remercier M. le Directeur du Conservatoire de Saint-Quentin : M. Jean –Marcel Kipfer et l’ensemble de saxophones Atous-Sax, le big band de la ville de Mazingarbe – le directeur de l’école de musique : M.Christian Weytens. L’orchestre d’harmonie de Vermand qui nous a permis d’organiser notre deuxième manifestation, M. et Mme Ritaine et toutes les personnes qui gravitent autour de ces représentations- bien évidemment et à juste titre : les musiciens.

Quant aux moyens de communication de notre association : notre site internet compte aujourd’hui près de 6000 visiteurs depuis sa création en janvier 2009.

Il est pour nous une source de plaisir puisque nous pouvons partager sur la condition de parent d’enfant handicapé en sensibilisant à la question du handicap.

Les parents peuvent y vendre, donner, échanger ou rechercher du matériel spécialisé ; ils peuvent également y déposer des astuces.

Il est en premier lieu tourné vers et pour les enfants, cela reste notre objectif fondamental et prioritaire bien au-delà de la connaissance de notre association et de la communication car le but de L.O.U.I.S.est avant tout de prendre son temps et de mener à bien les projets dans le but d’une bonne utilisation de l’argent récolté. Vous pouvez d’ailleurs y consulter nos manifestations, l’argent que nous récoltons et les factures payées pour une plus grande transparence et lisibilité. Nous nous limitons donc à deux manifestations annuelles puisque cela demande du temps et beaucoup de travail.

En conclusion, je répondrai à cette question que l’on me pose maintenant depuis un an, de façon assez régulière : Pourquoi avoir besoin de faire parler de vous, de votre vie, de votre fils Louis ?

Je répondrai tout simplement ceci, sans prendre parti et parce que cela me permet d’avancer : cette association a été créée pour les enfants, elle nous a permis de faire de magnifiques rencontres, d’échanger, d’écouter, de donner et de recevoir. C’est ce qui donne à mon humble avis une grande richesse à la vie. Je pense que cette association met aujourd’hui en avant par le biais d’internet, la condition des parents qui vivent la situation de handicap au quotidien.

Dans ce sens, si notre action pouvait améliorer le quotidien des enfants et apporter de la joie et de la compréhension par le biais d’un spectacle, d’une représentation de cirque ou d’une pièce de théâtre, nous serions bien évidemment comblés…

L’organisation de notre premier concert à Râches nous a permis de réunir plus de 350 personnes à la salle des fêtes de Râches le samedi 07 février 2009 et nous avons donc récolté la somme de 2260.19 euros.

L’ensemble de saxophones Atous-sax et le big band de Mazingarbe ont contribué également à cette soirée de par la musique mais aussi pour avoir fait la publicité de ce concert. Nous remercions les familles qui se sont déplacées, parfois de très loin.

Cet argent a été intégralement restitué sous forme d’achats, au service de neuropediatrie du CHRU de Lille.

Des jeux de stimulation, des jouets, des coussins de positionnement qui coûtent malheureusement très chers et qui permettent d’éviter les escarres chez les enfants longuement alités. Mme Baillieul a choisi un four et un batteur électrique, ce qui permet de faire des gâteaux dans le service pour les enfants et leur famille lors des longues périodes d’hospitalisation.

L’orchestre d’harmonie de Vermand et l’ensemble de saxophones Atous-Sax y ont proposé un concert le 22 mai 2009.La salle, bien que plus petite, était pleine à craquer. Nous y avons trouvé un accueil chaleureux et remercions encore les organisateurs.

Nous avons récolté la somme de 1105 euros qui sera intégralement utilisée pour l’achat des places de notre projet « Le Cirque ».

Nous avons donc un concert au Conservatoire à Rayonnement Départemental ce vendredi 11 décembre à saint Quentin.

Dès lors ou cela reste dans nos cordes et que les manifestations nous sont offertes avec générosité, nous sommes bien évidemment prêts à nous déplacer mais il est vrai que notre action cible bien évidemment le Douaisis et la région Nord-Pas de Calais.

Mon mari travaillant à Saint-Quentin, ses collègues se sont proposés spontanément pour l’organisation de ce prochain concert.

Bien que nous n’ayons pas encore trouvé la totalité des fonds afin de financer totalement ce projet, mon mari continue de solliciter les sponsors du milieu musical et les donateurs privés dans le but d’enregistrer un CD dont les acteurs seront l’ensemble de saxophones Atous-sax que vous avez peut-être pu apprécier à Râches et à Vermand dont les profits seront reversés directement et intégralement à l’association L.O.U.I.S. pour relancer d’autres projets.

Un projet de concert est en cours avec le trio « A point nommé » composé du professeur assistant du conservatoire national supérieur de Musique et de danse de Paris : M. Christophe Bois, M. Damien Royannais, professeur au conservatoire de Limoges et mon mari… pour un concert exceptionnel de musique classique aux sonorités latines, dans une église (dimanche 11/04/2010).

Pour décembre 2010, nous offrirons une place de cirque à toutes les familles du Douaisis dont l’un des enfants est suivi en institution et souhaitons en faire bénéficier les fratries. La place des frères et sœurs est pour nous très importante !

Nous aurons le grand honneur de vous proposer un concert du quatuor à réputation internationale « les Désaxés » au profit de l’association L.O.U.I.S. pour fin 2010.

Je vous invite bien évidemment à vous déplacer – ce concert se déroulera dans le Nord

- vous allez non seulement passer une excellente soirée musicale mais vous allez également beaucoup rire !!!

Nous souhaitons avant tout que le programme de nos manifestations soit festif.

Une dernière chose : nous sollicitons les institutions du Douaisis par le biais de la presse pour nous aider à faire la publicité pour cette journée du cirque fin 2010 et nous sommes également ouverts à leurs sollicitations éventuelles d’achat de matériels par le biais de nos adresses internet afin de ne pas nous positionner personnellement.

Ce qui nous intéresse, c’est la réalité du terrain et être en relation directe avec les personnels de terrain pour identifier les besoins.

Nous remercions une nouvelle fois tous nos adhérents. J’en profite pour vous annoncer qu’à partir de ce soir, nous relançons nos adhésions pour l’année 2010 qui s’élève à 10 euros (l’adhésion nous permet de pérenniser nos actions, d’affranchir nos courriers, d’envoyer de la publicité sous forme de cartes d’information etc.)

Nous vous invitons à venir prendre le verre de l’amitié et vous souhaitons une excellente soirée !

Cela fait quelques semaines que je me dis chaque soir qu’il faut absolument donner des nouvelles à mes lecteurs mais le chronomètre s’ arrête chez nous vers 20H00 et même parfois vers 22HOO !

Tout dépend si j’ai envie de faire le chahut dans mon lit en attendant que papa rentre du travail …

Maman pousse alors un « ouf ! » et moi, je lui fais un gros câlin pour enfin tomber dans les bras de Morphée…

Il faut dire, ça va plutôt bien depuis quelques semaines : mon épilepsie m’a encore joué de vilains tours : des absences, des tremblements des bras, des pâleurs mais cela n’a pas duré ! Je suis toujours aussi instable…mais pour le mieux cette fois !

Lorsque je suis moins bien, d’un point de vue épileptique, c’est tout mon comportement qui change: mon cerveau subissant des décharges électriques, je suis plus lourd puisque plus hypotonique, je participe moins en séance avec les professionnels, je suis plus «grognon » - sans oublier que mes yeux voyagent dans tous les sens. D’ailleurs ma motricité oculaire ne s’améliore pas mais mes parents n’oublient jamais de me cacher un œil chaque jour pendant quatre heures et ça, ça commence vraiment à m’énerver !!!!

En dépit d’être en forme en ce moment, j’ai des problèmes d’alimentation : je suis de plus en plus sélectif et de plus en plus malin ! Je goute aux mets succulents que me prépare maman en râlant car je suis comme le roi Louis, j’ai le droit de tester trois plats et trois desserts…Lorsque je n’en veux pas, je hoche la tête et je sers les dents (parfois si fort que je les fais crisser) et quand enfin cela me plait je remue les bras et les jambes en criant « de joie ».

Ma grande sœur est vraiment complaisante car elle accepte la situation et tient toujours avec moi…

Lorsque rien ne passe, je me jette sur des biscuits croquants car ce que je préfère c’est le bruit du biscuit sous la dent… mais malheureusement, vers 5H00 du matin, mes parents se lèvent et me donnent un complément protéiné car je meurs de faim et ceci parce que je ne mange pas suffisamment.

Etrangement et paradoxalement (lorsque je fais des crises d’épilepsie), je m’affirme de plus en plus (pour ne pas déplaire à maman car elle pense qu’ainsi je suis " Monsieur Toulemonde")

Ce qui est fantastique en ce moment, c’est cette interaction, ce plaisir que j’ai à jouer, à crier, à me promener, à câliner – d’ailleurs depuis que maman a fait adapter (avec l’aide précieuse des professionnels) une sangle sur ma tablette pour y attacher mes jouets, je m’y intéresse plus. On ne parle pas là d’un très grand intérêt mais de « plaisir » : je me regarde dans le miroir de mon tableau d’activités et j’écoute la musique en rêvassant… Tout le monde y gagne ! Je suis également de plus en plus complice avec ma sœur et c’est merveilleux ! Qu’y a-t-il de plus beau qu’une grande sœur prenant soin de son petit frère ? Qui lui, ne pense qu’à la mordre et lui tirer les cheveux…

Cependant, je peux vous affirmer que ma sœur Pauline « vit sa vie »à la maison - D’ailleurs, à part l’école, la lecture

, la musique et les DVD…heureusement qu’il y a le ballon pour nous réunir !!!Lorsqu’elle préparait son spectacle de noël, elle me chantait chaque jour « I wish you a merry christmas » avec son accent du nord et sa conviction d’être bilingue depuis qu’elle est au CP « Mais maman, tu n’y connais rien en anglais, j’ te dis, c’est « mari christmas » ! »…Moi, je rigole bien pendant ce temps là et je bredouille mon « min min min ».Il faut dire mes parents sont fiers d’elle car elle a un excellent bulletin mais bon ! Il ne faut pas croire, ils sont fiers de moi aussi car mes efforts sont bien plus physiques « à moi », je travaille mon tonus et mon caractère, c’est déjà pas mal –non ?

Pssst ! Vous savez quel est l’instrument qu’elle veut pratiquer ?...La harpe…pffffffffffffffffff

Rien de plus facile ! Des doigts bien aiguisés, une très très grosse voiture et quelques concerts…Elle s’y voit déjà celle là ! Elle simule un concert dans sa salle de jeux et veut rencontrer les harpistes quand papa joue en formation orchestre… Je lui ai dit d’arrêter de parler car une harpiste qui parle tout le temps aura une carrière courte !!!

Quant à mes plus grandes joies du moment : la voiture ! Je suis le roi de la vadrouille. Dès que maman m’installe dans mon siège auto, je suis heureux – par contre, dès qu’elle coupe le contact : je crie…Heureusement mamie a eu une super idée : elle a offert un disque de chants de noël à ma sœur Pauline et c’est moi qui en profite – bizarrement, cela m’apaise et je suis sage comme une image. Nous allons pouvoir faire de longues routes « enivrantes » avec ces chants de noël mais je ne sais pas si en juillet cela sera toujours d’actualité !! La musique adoucit les mœurs- à ce que l’on dit- mais n’adoucit pas ma mére! Passer le CD trois fois, faut supporter !Quant à mes rendez-vous médicaux, la gastro-entérologue ne peut plus rien faire au niveau de la médicamentation, je vois donc les chirurgiens en janvier pour l’opération de Nissen et maman a repris contact avec l’Hôpital Necker en vue de collaborer avec mon professeur afin d’avancer dans un diagnostic…J’attends également mon nouveau verticalisateur et je continue de faire le petit fou « en marche arrière » dans mon motilo !

Je dirai tout simplement pour conclure : il y a des hauts, il y a des bas mais cette année nous sommes heureux que les fêtes arrivent et je sens que mes parents m’ont concocté quelques surprises mais seul le père noël me le dira !

C’est vrai que je suis beau, que j’ai de grands yeux foncés et un sourire à tomber à la renverse, pourtant je suis diffèrent.

C’est vrai que je suis moins handicapé que certains de mes amis car j’ai un contact privilégié avec mon entourage, pourtant je suis plurihandicapé.

C’est vrai que je râle et que je cris, pourtant on ne trouve pas toujours de mots pour mes maux.

C’est vrai que je mange du mixé et que je choisis, pourtant on ruse chaque jour pour me faire manger.

C’est vrai que je dors bien mieux la nuit pourtant j’ai un lit qui ne ressemble à aucun autre puisque j’ai un matelas moulé.

C’est vrai que je pèse 14,500kg et mesure 98 cm pourtant au lieu de me dire « qu’est-ce qu’il a grandi ! », on me dit « qu’il est lourd ! ».

C’est vrai que je bouge mes jambes lorsque je suis allongé, pourtant je ne me tiens pas assis et je ne marche pas.

C’est vrai que j’ai une maison remplie de jouets, pourtant je n’ai pas d’intérêt.

C’est vrai que d’être en ma présence deux heures ou deux jours bouleversent le jugement des personnes qui m’entourent, pourtant d’autres préfèrent ne pas y penser faute de devoir s’impliquer.

C’est vrai que de chaque jour nous faisons de ma vie un combat à progrès pourtant on ne peut se l’imaginer…car mon sourire est mon secret !

A force de rencontres, de moments partagés et d’expériences, ces sentiments sont très souvent ceux exprimés par nombre de parents qui vivent la situation de handicap.

La nature humaine veut que certains préféreront rester dans le déni (l’acte de déni refuse de prendre en charge certaines perceptions) et ne pas voir, que d’autres auront de la sollicitude ou que d’autres encore, nous considérerons moi et ma famille comme une famille tout à fait « ordinaire ».Je pense aujourd’hui néanmoins, qu’il est nécessaire de nous interroger sur la relation à l’autre car elle doit être mutuelle.

Un exemple : fréquemment lorsque nous nous garons sur une place de stationnement GIC (grand invalide civil), nous nous faisons agresser verbalement : « T’as une carte ?», « Il n’a pas l’air handicapé votre enfant !», « Vaut mieux avoir un enfant handicapé que mort ! », « Si tu veux te garer, t’as qu’à aller au dessus et marcher, t’es quand même capable de le porter »…Des mots bien cruels mais tellement vrais, tellement vécus et prononcés pour la plupart par des personnes ne possédant pas de macaron.

Pour rentrer dans la normalité, on nous demande de continuer à nous socialiser, de ne surtout pas nous enfermer, de côtoyer notre voisin - chose qui nous tient à cœur malgré la fatigue et les semaines chargées - et pourtant, la peur de la différence, le déni, le dégout parfois même, ne mettent-ils pas une barrière entre celui qui est handicapé et celui qui ne l’est pas ?

Cela fait quelques jours que je me dis que je dois écrire ce billet mais comment le tourner ? Comment expliquer que le quotidien d’un enfant polyhandicapé peut passer du blanc au gris, du gris au noir, en quelques jours ? Comment partager avec les lecteurs tout en restant dans cette vision qui est la nôtre : sensibiliser un peu plus chaque jour, notre société, à la situation de handicap.

Oui, mes billets sont tantôt tristes tantôt gais et même si c’est une goutte dans l’océan, c’est à travers eux que nous espérons changer le regard d’autrui ; que les gens soient un peu plus à l’écoute, qu’ils aient un sourire à offrir à nos enfants extraordinaires – car extraordinaires, ils le sont et ils nous apportent tellement !

Le comportement de Louis a changé depuis deux ou trois semaines : des pleurs incessants, un mal être qui est lié aux problèmes de reflux, aux douleurs gastriques. Ils sont chaque jour plus envahissants et tu es plutôt absent en ce moment.

La semaine dernière, après une séance de kinésithérapie durant laquelle je n’ai pas hésité à dire qu’il y avait quelque chose d’anormal que je ne pouvais décrire mais que je ressentais au plus profond de moi-même, nous sommes rentrés à la maison et comme chaque midi, tu as refusé de manger. Je t’ai mis à la sieste le ventre vide à 13H00 car tu étais exténué. Ne te réveillant pas vers 15H00, je suis montée car je trouvais ta position étrange grâce au visiophone qui nous facilite bien la vie. Je t’ai alors retrouvé inanimé, tel un pantin sans vie, salive à la bouche et bras qui tremblaient. Ce fut alors deux injections de valium à 5 minutes d’intervalle et 15 minutes très longues…Cela faisait bien longtemps que je n’avais ressenti cette peur de te perdre.

Pompiers, SAMU – heureusement, ta grande sœur était à l’école. Elle, qui se fait tant de soucis pour toi « sa grosse belette »…

Pour ne pas arranger les choses, tu as eu la gastro entérite alors que nous allions à l’hôpital Necker à Paris. Seulement, nous ne pouvions faire demi-tour car ce rendez-vous se voulait - avec du recul - bien douloureux mais indispensable.

Ces mots si approximatifs prononcés il y a un an et demie « malformation globale du cerveau »,« encéphalopathie épileptique sévère» qui veulent tout dire et ne rien dire en même temps puisque chaque enfant est différent, souffre de pathologie différente, évolue différemment, ont trouvé tout leur sens après la lecture de ce document qui expliquait que l’IRM de 2008 comportait : une anomalie de globi pallidi, une importante atrophie cortico sous corticale bilatérale prédominant en frontal avec augmentation des espaces liquidiens péri-cérébraux, un aspect grêle du corps calleux, des séquences de spectroscopie dans les limites de la normale…

Louis repassera donc une IRM et un EEG prochainement, trois gènes seront analysés. Pas de troisième enfant et il faut penser à l’hérédité génétique qui peut débuter aujourd’hui ou qui existe peut-être dans nos familles depuis des générations. Pour conclure cette entrevue, Louis subira l’opération de Nissen et une gastrostomie. Qui peut prendre la décision de faire manger son enfant par un petit tuyau sur l’abdomen sinon les médecins !

Bref ! Ma question demeure : Pourquoi attendre aussi longtemps avant d’expliquer aux parents la maladie de son enfant ? Parce que nous sommes fragiles, parce que le verdict est dur à entendre ? car il en est un. Je ne leur en veux pas puisque chaque parent est diffèrent, chaque façon de recevoir, de comprendre est personnelle.

Tes sourires nous apportent de la joie, tes pleurs des inquiétudes, ton refus de manger des angoisses mais ce que l’on aime par dessus tout, c’est ta bouille aux grands yeux noirs, ton air si coquin et quand tu nous sers très très fort dans tes bras.

Et après tout, une maman ne sert-elle pas à cela ? A donner de la force et du courage…

C’est vrai que j’ai souffert le martyre la semaine dernière, que mes parents ne supportaient plus mes douleurs liées à mes problèmes de reflux, de gastrite, d’ulcérations (vomissements, pleurs incessants toute la journée, grosses larmes, éruption cutanée, soufflettes sur les joues et les oreilles, paupières inférieures rouges, yeux cernés - sans oublier l’absence d’alimentation).

Pourtant, mon cerveau en a décidé autrement dans la nuit de samedi à dimanche, comme par miracle, et comme pour répondre à la valise que maman avait préparé, je me suis levé en meilleure forme !

Les grands mystères du cerveau : celui qui commande tout ! Quand je peux manger, rire, pleurer, penser…

Ce mois de février sera celui des décisions, des nombreux rendez-vous, des changements et de l’incertitude ; néanmoins, à quoi cela servirait-il de se lamenter ?

« C’est reparti ! » et vous pourrez constater que quand ce foutu cerveau décide de bien fonctionner, je suis toujours aussi câlin et gai !!!

Je viens vous donner quelques nouvelles même si en ce moment, les jours passent et se ressemblent ! Nous sommes allés de nombreuses fois à l’hôpital, chez l’ophtalmologue et après quatre heures d’attente et de pleurs, une gentille dame est venue nous dire que le docteur qui s’occupe de moi habituellement, n’était pas là !

J’y retourne dans quelques jours et autant vous dire que maman a l’habitude des « lapins » et elle ne s’énerve même plus! Quant à ma paire de lunettes : ça ne va pas être de la « tarte » car avec mon périmètre crânien qui est de 54cm et mes tempes proéminentes, 8 opticiens ont déjà décliné l’envie de me trouver une paire de lunettes – si elle existe !

Mon épilepsie n’est pas très stable depuis trois semaines, je fais à nouveau des flexions de genoux, bras tendus et poignets tournés vers l’intérieur, des absences - mais d’autres parents d’enfant épileptique pourraient vous dire également que malheureusement, c’est toujours lorsque l’on fait l’électroencéphalogramme à l’hôpital qu’il ne se passe rien ! Grrrrrrrrr, c’est agaçant…

J’ai pu rencontrer le Professeur qui, comme à son habitude, fait preuve d’une grande humanité. Il m’a fait faire un bilan sanguin complet, une analyse d’urine, un EEG et prévoit une IRM et mon opération de Nissen dans les deux mois à venir. Tant de discussions…c’est encore long !

Rien n’est sans risque. Il faut prendre son temps mais surtout il fallait que tout le monde soit d’accord : médecins et parents.

Quant à mon quotidien, je continue de faire du motilo « en marche arrière », je fais vraiment une fixation sur les cheveux d’autrui et je les arrache, je bave davantage mais je souris toujours. Je suis néanmoins vraiment fatigué car je ne m’alimente pas correctement.

Pour répondre à une maman : j’ai 2 ans et 8 mois, avant je mangeais un fromage blanc 40% avec mes médicaments et je buvais 250 ml de lait chocolaté, le midi : une assiette de légumes et viande mixés et un yaourt au chocolat et le soir la même chose « approximativement »– quant au goûter, des biscuits mous ou croquants (style gaufrettes).

Tout d’abord, j’ai commencé par refuser les purées : avec la diététicienne nous avons pensé à ajouter les « blédichefs » pour diversifier les saveurs et les textures; ensuite, j’ai fini par refuser le repas du midi, puis finalement le goûter… Je mange donc, un fromage blanc le matin et mon lait une fois sur deux, une ou deux gaufrettes l’après-midi et le soir si j’ai envie un Blédichef 12 ou 18 mois (sans viande) avec un yaourt non fini mais obligatoire pour les médicaments. Sans compter qu’une mauvaise alimentation entraine une constipation rebelle.

Bref, je ne maigris pas à vue d’œil – bien que mon visage et mes jambes aient fondu -mais je ne mange que des « cochonneries » ou rien ! Ma courbe de poids chute lentement...

Ils pensent souvent à ce que disait la gastroentérologue : les parents sont tellement épuisés et angoissés de voir leur enfant ne pas manger et maigrir, qu’ils sont soulagés d’avoir la gastrostomie. On va dire ça comme ça et on vous dira ça dans quelques mois !!!

Ma grande sœur, quant à elle, fait des virées avec ses copines, sa petite cousine et se fait chouchouter par papy et mamie… Comme elle disait encore hier à ma maman : « j’ai tout le temps envie de vomir maman mais je crois que c’est à cause de ton pain de mie ! Il reste coincé au milieu de ma gorge ». Mes parents font en sorte que le moment du repas ne soit pas trop traumatisant et ils me posent parfois sur le tapis d’éveil dès que ma grande sœur mange car c’est la course à la nutrition tous les midis et tous les soirs et comme je sers les dents et que je grogne parfois pendant une heure, ça énerve et stresse ma sœur chérie - qui elle « au passage », en profite pour sauter un repas et se jette sur les biscuits !!!... Ah ! Les spéculoos…

Vive la rentrée que je retrouve enfin mes kinés et tous mes rendez-vous ! Que les choses avancent car c’est vraiment trop long… Nous sommes tous fatigués, sous tension et nous n’avons pas envie de nous retrouver à l’hôpital quand je ne ferai plus que 10 kilos !!!Je vous embrasse et en profite pour envoyer une pensée sincère aux parents de Ronan, un petit ange qui nous a quitté il y a tout juste un an…

Tout d’abord des nouvelles de notre Louis : il va mieux et mange un peu plus depuis quelques jours. Ici, ce sont les montagnes russes, il y a des hauts et il y a des bas ! Du coup, nous sommes davantage centrés sur les problèmes « techniques » du quotidien – c’est qu’il est lourd notre loulou…cela devient franchement difficile de le porter (surtout pour papa qui a subi une grave opération du dos par le passé) ; on réfléchit, je monte des dossiers pour une salle de bain au rez de chaussée – mais là aussi, c’est le parcours du combattant « vous ne pouvez vous imaginer ! » , entre les regards bizarres de la tête aux pieds comme si nous faisions du zèle et les regards compatissants mais ne pouvant donner suite… Louis grandissant, le handicap est plus perceptible mais vous le connaissez ??? Son large sourire et son œil malicieux ne nous permettent pas toujours d’être crédibles dans le monde des valides (car à ce moment là il y a bien deux mondes différents) La difficulté du quotidien devrait être prise en compte dès le plus jeune âge car chacun a tendance à penser que l’on porte un enfant handicapé comme un enfant valide et qu’on peut le poser n’ importe où – or, le répit n’existe pas !

Il va bien falloir se battre et trouver des fonds pour faire accélérer les choses…

Nous attendons également les fameuses « lunettes sur mesure » ainsi que le verticalisateur qui ne convient pas !

Ce fut une joie de recevoir ton nouveau motilo, Louis, mais aussi un grand désespoir de comprendre que tu as grandi et que nous passons au modèle supérieur : il est gigantesque ! Du coup, tu as un peu moins de plaisir car tu ne peux plus mordre dans ton klaxon et tu es vite bloqué dans les coins…Une salle des fêtes ou une salle des sports ferait peut-être l’affaire ! A réfléchir….qui sait ? Il y aura peut-être une discipline handi-motilo ??? Ce serait peut-être une source de stimulation et d’envie…même si nous savons que cette envie ne dépend pas de toi mais de ta pathologie. En tout cas, je connais certains de tes amis qui seraient partant !

En ce moment, tu travailles plutôt bien en kiné : tu tiens quelques secondes assis les jambes tendues ou en tailleur – quelques secondes…Le seul souci est que tu ne veux rien faire avec maman ! Elle veut travailler la station assise mais tu te jettes toujours en arrière en éclatant de rire….C’est tellement plus rigolo !

Tes apprentissages n’évoluent pas du tout mais tu t’intéresses depuis peu à « quelques cloches » de chez notre partenaire Hop’toys (vous me direz, c’est la période qui veut ça !) Etrange que tu aimes ces sonorités car depuis quelques semaines, tu ne supportes plus du tout l’aspirateur, le bruit du batteur, du babycook et certaines mélodies – Ces hypersensibilités sont souvent passagères mais elles sont envahissantes et gênantes car il faut jongler entre les bruits que ton cerveau accepte et le ménage ! Il y a aussi le toucher : tu peux être très chatouilleux un jour « x » et hurler le lendemain car tu ne supportes pas les contacts superficiels, il faut qu’ils soient francs…

En revanche, actuellement, même si tu ne parles pas, tu pousses des cris bien rigolos - et je peux vous dire que l’on rigole bien ! Parfois on a l’impression d’avoir une tourterelle dans la voiture ou à table (Vive le printemps !) ou encore un extraterrestre qui tente de nous dire des choses incompréhensibles mais c’est si amusant … car tu as tellement envie. C’est ta façon de communiquer et on adore ça, on en redemande ! Tu es toujours aussi tactile, câlin et tu adores faire des bisous gluants et manger mamie quand elle te sert dans ses bras. Attention les dents !

En ce qui concerne les examens : « zen attitude » : en cours…Ce que les médecins ne comprennent pas, c’est que c’est dure pour les parents ! On se lève un matin et on nous sort « faut l’opérer, c’est physiologique, y ‘à rien à faire » mais Louis quant à lui, il re-mange, re-sourit , re-vit et là nous nous disons « faut vraiment l’opérer ? » C’est très culpabilisant… Néanmoins, il ne va pas manger des Bledichefs et du fromage blanc toute sa vie, faudra bien lui apporter des calories et compenser les carences. Ce qui est dommage, c’est qu’on va encore nous gâcher –à tous les quatre –un bel été ! Mais enfin, à quoi bon se plaindre, pour eux le quotidien n’est pas si difficile et la pauvre fratrie n’a qu’à s’adapter...

Quant aux témoignages des parents sur le handicap, j’ai partagé des choses tellement profondes et tellement vécues que j’en suis encore toute émue… Je pense à une amie chère qui m’a dit un jour « on est toutes dans le même bateau – on écope, on écope… » - beau style n’est-ce pas ? Il y a aussi cette définition d’une maman lorsqu’on lui a posé une question si commune à nous toutes : « comment vous sentez vous réellement face au handicap de votre enfant ? » « En lambeaux, Monsieur »… Elle a tellement raison ! On en est là, on rit, on pleure, on vit, on se bat, on réinvente le bonheur et pourtant on est en lambeaux…Difficile de vous expliquer pourquoi car chez nous on avance - du moins, on fait ce que l’on peut - pourtant, lorsque la gynécologue m’a revue après deux ans d’absence, qu’elle a sorti mon dossier, qu’elle m’a dit « ah oui , à la naissance, il y a eut des problèmes, des crises d’épilepsie je crois ? » et qu’elle a ensuite ajouté « Vous l’avez placé j’espère ? Faut vivre votre vie de femme ma p’tite dame », je me suis sentie moi aussi « en lambeaux ». A ce moment précis, je me suis dit que le handicap était quelque chose de personnel, impalpable, indéfinissable mais surtout un sujet bien difficile à partager…

« Lorsque je regarde mon fils, c'est d'abord un amour et une fierté sans limite qui me submergent. Il a tellement de difficultés, mais il essaye tellement fort, il est tellement persévérant. Puis, quasiment à la même seconde, j'ai souvent très envie de pleurer. Cela ne m'arrive jamais lorsque je regarde ma fille ainée qui est en pleine santé.

Pour Raphaël, les médecins ne parviennent pas à diagnostiquer la maladie. Alors, le handicap se révèle petit-à-petit avec l'enfant qui grandit. On ne peut rien anticiper, on ne peut pas se préparer. C'est fatiguant. Mais, puisqu'ils ne savent rien, aucun médecin ne peut nous interdire d'avoir de l'espoir... Alors ON ESPERE.

« Nous nous sommes crus parfaits et sans failles. Nous avions tout ce qu'il nous fallait, du bonheur à travers une petite fille adorable, une stabilité de travail, un cadre de vie agréable. Bref une vie bien réglée.

Nous avons voulu agrandir notre petite famille pour donner encore un peu plus de bonheur à notre vie. Ce fut un régal jusqu'à l'annonce du handicap. Pas de ce fait mais comment cela s'est fait, avec la froideur et le détachement des médecins qui barricadés derrière leur blouse oublient que nous ne sommes, nous, pas préparés.

Nous avions toujours ouvert nos yeux sur le handicap, mais...pas chez nous. Alors on a gardé juste l'amour pour surmonter ceci. Pas notre faute, pas sa faute, juste une épreuve pour nous rappeler qui nous sommes. Nous garder les pieds sur terre et s'accrocher quand la tempête est là. C'est à vie, IMC et épilepsie. Voici notre cocktail.

Se démener, rechercher, comprendre, apprendre, aider, ne rien louper, ne pas déranger pour être mieux accepter... Voilà le combat contre les personnes ou structures qui prennent à la légère nos vies bousculées mais ou regorge l'amour.

Nous, on ne veut pas de pitié, on veut juste partager. Faire comprendre aussi que la « normalité" tue l'ouverture d'esprit, que la curiosité constructive peut être à la base d'un échange et d'une compréhension de l'autre. Commencer à faire connaissance avec la différence dès le petit âge est important autant que l'acquisition de la politesse.

Accepter la différence, s'il y a différence. Ne pas cataloguer. C'est un combat, c'est une vie. Nous devons tous, éparpillés dans nos régions, faire passer ce message.

Tous ces mots s'enchainant et décrivant notre vie, sont en partis le reflet de nous mêmes. Certains mots sont à présents enfouis très loin en nous. On garde les mots espoir, amour, clan, joie, mieux, rires...même si hôpital, examens, traitements...sont présents. On a pris une grosse leçon d'humilité, alors on vit avec et cela nous apporte plus que la colère. On avance, on fait face.

On trouve des gens formidables et ceux là font oublier tous ces zozos qui ne comprennent rien à rien. Nous puisons notre courage à travers nos enfants et les rencontres de familles extraordinaires. »

« Je suis né il y a 3 ans. Jusqu'à l'âge de 6 mois tout allait bien. Mes ennuis ont commencé par un nystagmus vertical (csl ophtalmo, hospitalisation pour EEG = rien!).

A 10 mois, je commence mon épilepsie d'abord avec 2 grosses crises tonico-clonique avec état de mal, puis après de nombreuses hospitalisations à la recherche DU PROBLEME ( EEG, IRM, biopsie musculaire, potentiel évoqué, recherche génétique (que Lille a perdu!.......) je fais des crises multiples (jusqu'à 30 par jour).

Mes parents déménagent entre temps et j arrive à bordeaux où je suis pris en charge pendant 6 semaines à l'hôpital afin de m'aider à sortir de ce cauchemar. Car j'ai oublié de vous dire avec toutes ces crises je me suis coupé du monde (je ne parle pas, je ne tiens pas assis tout seul, je ne regarde pas, je ne marche pas....) je deviens handicapé !

J'ai une résistance à tous les antiépileptiques donc on me met sous régime cétogène avec des biberons et le miracle au bout de 3 mois, mes crises s'arrêtent et petit a petit je m'ouvre au monde qui m’entoure, pour le bonheur de mes parents. Je suis quand même resté silencieux 1 an! Période très difficile pour moi et très douloureuse pour mes parents (maman a quitté son travail pour vivre ce cauchemar avec moi).

Depuis Noël, je n'aime plus du tout mes bib et je ne mange plus, je perds tellement de poids qu'on envisage une gastrostomie pour mars! En attendant maman me prépare des petits plats avec crème fraîche, beurre, mayo, mascarpone, jambon et je remange un peu. Elle pèse tout et surveille ça de très près sinon c'est l'hosto.

Aujourd'hui je peux dire que Jai une encéphalopathie grave d'origine sûrement génétique mais non étiquetée (en effet les résultats sont enfin arrivés après 2 ans d'attente et rien, c’est génétique mais inconnu).

Je vais dans 2 semaines intégrer une école spéciale appelée jardin d'enfants spécialisé ou je pourrai continuer ma kiné, l'orthophoniste et de nouvelles activités qui vont m'aider à grandir.

Ceci est un très bref résumé de mes 3 premières années de vie. Elle commence bien la vie

La situation de handicap est très difficile à vivre au quotidien, et seules les personnes confrontées au handicap peuvent comprendre. Une grande fatigue morale pour les parents d'enfants polyhaldicapés.Un combat de tous les jours, ne pas pouvoir faire de projet...... Ce qui me choque c'est le regard des adultes sur mon fils diffèrent, les lourdeurs administratives pour bénéficier de presque rien, des réflexions si déplacées par ex "prenez du 29 pour votre fils de 3 ans car il ne marche pas, pourquoi pas des palmes ai-je répondu!», le manque d'information pour trouver le matériel si spécifique, les établissements spécialisés (et si rare!!!!)......et le manque de moyens financiers pour acheter tout le confort si cher et très mal remboursé, une honte !

Par le site de l'association de LOUIS j’apprends que je ne suis pas seule dans la bataille, des infos précieuses me sont fournies, et je me retrouve très souvent dans les situations que vivent les parents. J 'ai pris connaissance du motilo (génial) »

« ANTOINE est atteint d'une maladie rare du métabolisme appelée SYNDROME CDG 1a - qui se traduit chez lui par un retard psychomoteur, des troubles du langage, une atrophie importante du cervelet qui provoque des soucis d'équilibre importants. ANTOINE est scolarisé en milieu ordinaire mais n'a absolument pas le niveau de sa classe !! C'est un enfant très dynamique, joyeux, souriant, attachant mais avec un petit caractère ! Il est pris en charge par un kiné, une ergothérapeute et une orthophoniste ! Notre vie est liée à son handicap mais nous essayons au maximum de vivre une vie "normale", nous souhaitons qu'il ait une intégration dès plus normale !!! PTILOU malgré son retard important à des facultés qui nous surprennent chaque jour, en fait, il est très doué avec l'informatique, les jeux vidéos, console ou il trouve refuge !!! Il est à ce moment là comme tous les autres enfants ... Au sein de son école, il a de bonnes relations avec ses ami(e)s, pas de problème particulier d'intégration mais vraiment un gros retard d'acquisition qui se creuse de jour en jour !!! Depuis l'annonce du handicap et dès que nous avons pu poser un nom sur sa maladie, nous avons choisi de nous battre pour l'aider, le stimuler, l'intégrer au maximum en lui donnant les moyens pour cela malgré les difficultés liées au handicap de chaque jour, PTILOU est dépendant de nous pour chaque geste de la vie courante ! Ses difficultés de langage lui pose des soucis dans l'échange verbal mais il arrive à se faire comprendre, en tout cas, il fait tout pour et les personnes lui répondent !!! PTILOU est un enfant extraordinaire qui nous apporte tellement d'amour malgré les contraintes du handicap qui peuvent nous poser des soucis, des remises en question !! On l'aime plus que tout au monde ! J'ai donc choisi de créer un groupe sur FACEBOOK pour essayer de retrouver d'autres parents d'enfants touchés par le syndrome CDG - Nous sommes quelques familles à échanger de FRANCE mais aussi de l'étranger : Pour nous retrouver - CDG SYNDROME - FRANCE sur FACEBOOK ...
J'espère que ces quelques lignes pourront vous aider à connaitre un peu mieux PTILOU d'AMOUR »
Maman de PTILOU

« Le rêve fait partie de la vie, entretenons le tous ensemble! Lisa a 3ans et demi elle a une encéphalopathie épileptique d'origine génétique (mutation du gène CDKL5).Cette maladie rare engendre un retard global + ou - sévère selon les enfants. Lisa ne sourit pas, ne rigole pas mais sait se faire comprendre quand ça va pas et surtout elle COMPREND ce que je lui dis. Les gens ont tendance à "oublier" ce point important. Nos enfants sont avant tout des êtres humains qui pensent et qui ressentent beaucoup plus qu'on ne le croit même s'ils n’ont pas de réactions instantanées et visibles. Lisa ne tient pas assise et ne tient pas sa tête mais elle a beaucoup + de tonus qu'avant. Ce qui fait des hauts et des bas c'est son épilepsie qui résiste aux traitements. Lisa fait des crises quotidiennes depuis qu'elle a 1 mois et demi. J’ai accepté le handicap mais j'ai la haine contre cette épilepsie qui vient toujours chambouler sa vie. Lisa peut être bien, en pleine forme, profiter du moment présent et hop une crise vient tout détruire. La difficulté est de gérer ces hauts et ces bas car on ne sait jamais de quoi demain sera fait: si Lisa sera bien ou si l'épilepsie a décidé de foutre en l'air sa vie de petite fille déjà compliquée.
Pour moi le handicap est un peu un monde à part car tant qu'on ne le vit pas on ne peut pas comprendre mais heureusement il existe quand même des gens qui s'investissent. Il reste beaucoup à faire mais tout est possible ENSEMBLE.J'aimerai améliorer l'accès aux loisirs: tant sur le plan matériel que financier. Il n'y a pas grand chose d'accessible et quand ça l'est c'est hors de prix comme tout ce qui concerne le matériel pour handicapé. Nos enfants sont déjà emprisonnés dans leur corps alors s'ils ne peuvent pas faire des activités comme les autres qu'est ce qu'il leur reste? Notre amour, c'est certain mais ils ont besoin de sensations. On peut adapter les jeux qu'il y a dans les jardins publics, adapter des chariots aux vélos pour faire des balades, faire du ski, de la luge, du cheval, etc. Cela existe bien sûr mais il faut que ça soit accessible autant que ça l'est pour les enfants ordinaires. D’autant que je suis une maman solo alors c'est compliqué. En tout cas je pense que nos enfants exceptionnels nous apportent énormément et nous font avancer positivement. Le handicap fait partie de ma vie et c'est vrai que je me rends compte que les gens ne sont pas tous tolérants face au handicap et surtout il reste beaucoup à faire au niveau de l'accessibilité dans les lieux publics, c'est hallucinant.
Pour résumer tout ça je peux simplement dire que nos enfants sont extraordinairement beaux surtout intérieurement alors quand vous les croisez, offrez leur un sourire même s'ils ne peuvent pas le rendre - ça réchauffe le cœur »

« Le 12 mai 2006 restera gravé dans ma mémoire comme étant le jour où l’impensable s’est produit : le diagnostic d’autisme a été posé pour mon fils. Adam n’avait pas 3 ans. Bien sûr, je m’attendais à cette annonce car cela faisait près de 2 ans que j’avais remarqué ses anomalies de comportement : aucun babillage depuis l’âge de 6 mois, stéréotypies en tout genre, automutilations, désintérêt total pour les êtres humains en général et pour moi, sa mère, en particulier. Mais j’espérais encore que cela ne soit qu’un simple retard de langage, pas un si lourd handicap. Ma lueur d’espoir s’est éteinte ce jour là. J’avais amené à l’hôpital mon petit garçon, je repartais à la maison avec un enfant handicapé. Cet enfant que j’avais attendu avec tant d’impatience durant 9 mois s’avérait être si différent du bébé que j’avais imaginé. Adieu, mes rêves d’une vie réussie et bien remplie pour lui. Adam était un enfant fragile, auquel il fallait tout apprendre car un enfant autiste a la particularité d‘être incapable d’imiter ses pairs. Je ne compte plus les larmes que j’ai versées au cours des mois qui ont suivi le diagnostic. Faire le deuil de l’enfant parfait est très long et douloureux.

Comble de l’ironie du sort, Adam est un bel enfant et rien dans son apparence ne permet de déceler son handicap. J’entends encore l’éducatrice de la crèche me dire, en me donnant la photographie prise par un professionnel quelques jours auparavant, « vous l’avez drôlement bien réussi, votre fils ! ». J’avais quitté la pièce sans rien dire pour aller pleurer dans le couloir ; « la cruauté de mon apparence », pour reprendre le titre d’un article d’Isabelle, la maman de Louis, qui m’a particulièrement touchée. Je sais à présent qu’Adam sera toujours différent quel que soit le niveau qu’il pourra atteindre par le biais des multiples prises en charge dont il bénéficie depuis plus de trois ans. Son papa est parti, sûrement parce que c‘était trop difficile de vivre aux côtés d‘un enfant handicapé, et ne le voit presque plus.

D‘aucuns pourrait penser que notre vie est bien malheureuse et pourtant, elle ne l’est pas. La vie a repris ses droits, pour Adam et son frère aîné, Axel. Adam est un petit garçon gentil, qui a commencé à parler vers 5 ans et dont les progrès me surprennent chaque jour. J’ignore jusqu’où ira sa progression. Ce que je lui souhaite, c’est une vie heureuse et la plus autonome possible. Et heureux, je suis sûre qu’il l’est actuellement »

Sophie, maman de Louis

Un grand merci au Crédit Agricole Nord de France !

Ce fut pour nous un immense honneur d’avoir été choisis « association citoyenne » de l’année 2010 par le Crédit Agricole Nord de France.

Ainsi, nous avons été conviés en mars dernier, aux deux assemblées générales qui se déroulaient dans la salle de spectacle « Gayant Expo » de la ville de Douai et la salle des fêtes de la villle de Coutiches.

Nous avons pu, non seulement sensibiliser à la situation de handicap mais avons également eu l’immense plaisir de recevoir deux chèques de 500 euros afin de concrétiser des projets qui verront le jour en 2010.

« Œuvrer pour les enfants, partager de bons moments en proposant des moments culturels de qualité et sensibiliser à la situation de handicap, voilà notre priorité ! »

Nous en profitons pour remercier chaleureusement M. Dieval, Directeur Général de la Caisse Régionale, Madame Vion et Monsieur Debavaleare, respectivement Présidente et Vice Président de la Caisse Locale de Douai. Nous remercions également M. Blanchard, Directeur de secteur et M. Bantegnie Vice Président de cette même caisse.

Merci à Monsieur De baere Président de la Caisse Locale d’Orchies mais également à Madame Dubus, Monsieur Tréhout et Mme Delacourt.

Il va de soi que nous remercions toutes les personnes qui de près ou de loin, ont été touchées par nos actions, notre histoire et nos projets.

Bonjour !

Après quelques semaines d’absence car les batteries étaient franchement à plat, je reviens vers vous afin de vous raconter mes dernières aventures…

Pour commencer « j’y vois plus clair! » depuis que j’ai mes nouvelles lunettes. Elles sont rouges, plus larges et plus adaptées à la forme de mon crâne qui est très large lui aussi mais qui n’ôte rien de mon charme et de mon air coquin – au contraire, j’ai l’air plus vieux mais surtout plus gai avec cette couleur !

La première semaine des vacances ne fut pas de tout repos car j’avais de nombreux rendez-vous à l’hôpital et en séances (kiné X 3, psychomotricité, orthophoniste, socialisation etc.) ; maman s’est vraiment trainée pour ne pas « sécher » car se lever à 7H00 pendant les vacances, ça devient difficile – surtout qu’elle adore « trainer » le matin car je me lève toujours très très tôt, week-end compris.

Nous avons vu le chirurgien et pour une fois, nous avons eu une conversation très franche à mon sujet. Je vais donc subir cette intervention de Nissen dans quelques jours et je ferai mon IRM dans la foulée ! Tant qu’à faire, vaut mieux rester quinze jours, tout faire et tout savoir, que de supporter de longs mois d’interrogations, de douleurs et d’ inquiétudes.

Maman ne sait pas pourquoi mais elle est sereine car elle en a marre de me voir régurgiter tous les jours, pleurer tout le temps et jongler pour me faire manger. Quant à la gastrostomie, le chirurgien se veut prudent : pas dans la foulée (d’autant plus que j’ai dévoré un pain au lait devant lui !) Il sera toujours temps de l’envisager – mais on ne peut pas savoir…juste après l’opération, une semaine plus tard, un mois, trois mois, six mois. Il veut voir. Donc, on est prêt mais comme dit le dicton « qui vivra, verra ! »

C’est vrai qu’en ce moment je vais plutôt bien « physiquement » - néanmoins, mon comportement « psychologique » ou « mental » - tout dépend comme vous l’entendez - est parfois déroutant…je crie beaucoup, je râle – parfois, on ne sait pas où me mettre mais heureusement, il y a toujours la promenade ou la douche pour me calmer (pas la douche froide évidemment !!!). Je suis plutôt Louis le bien heureux depuis quelques temps. Mes parents essaient aussi de ne pas trop se laisser « amadouer » car je dois aussi comprendre quand je suis vilain… et par moment je suis « super vilain» ! Mon regard en dit long…

Mon alimentation, quant à elle, reste fluctuante mais je me régale drôlement avec mes Kinders et mes fromages blancs !

En ce qui concerne ma grande sœur, elle perd toutes ses dents ! Trop rigolo !!!

Cela ne l’empêche pas de manger les chocolats de pâques ramassés dans le jardin de papy et mamie…Elle était aux anges… Elle me disait sans cesse qu’elle préférait ramasser les œufs là-bas car chez nous il n’y a pas assez de « cloches volantes » ! J’ai de la chance car elle pense toujours à moi et a ramassé tous les petits cadeaux et chocolats éparpillés dans le jardin, en criant « c’est pour Louis, super ! »

Elle va beaucoup mieux – pourtant, nous avons eu le droit à deux semaines de mal être, de longues inspirations – faut dire, je crie tellement que pauline s’énerve parfois (comme toutes les grandes sœurs d’ailleurs – et c’est bon signe pour elle !) et me dit « tu m’énerves gros coquin ! Je ne vais plus jouer avec toi si tu continues et maman est fatiguée ! Tu as compris ? ». Elle pense toujours à toute la famille ma grande sœur, elle est très au fait de ce qui se passe…

Quant à papa, il a bien évidemment peur pour moi mais il est aux anges quand le matin je l’appelle intentionnellement. Lorsque je suis dans mon lit, je crie : « TA-TA » - bon, je sais ! Ce n’est pas « PAPA » mais ça nous fait bien rire et ça fait chaud au cœur…

Ce dimanche, maman m’a surpris en train de lever mon biberon à moitié vide afin de le porter à la bouche et de boire tout seul … Ce fut exceptionnel ! Elle a analysé la situation (c’était tellement inespéré) et elle s’est dit qu’il fallait un biberon plus fin, pas très rempli pour qu’il soit léger et qu’elle n’intervienne surtout pas sinon : je le lâche !

Quant à mes hypersensibilités au bruit, ça va mieux – on écoute toujours des chants de noël dans la voiture mais bon ! À défaut de tambouriner avec mes pieds dans le siège avant et crier comme un fou!!!Par contre, je fais un truc très gênant lorsque l’on est « en société », je ne supporte pas que quelqu’un verse quelque chose dans un verre : même plus le droit de boire un apéritif en toute convivialité, sinon j’hurle ! Qui a dit que l’alcool est dangereux pour la santé ???

Des vacances bien remplies : des rendez vous, Disneyland pour Pauline et mes parents, le concert exceptionnel de l’association et un futur week-end à flâner… on n’est décidemment pas pressé d’être enfermés à l’hôpital… Heureusement le soleil arrive et ça, ça fait franchement du bien !!! Eh oui ! Même dans le Nord, il y a du soleil…

Je vous embrasse.

LOUIS, la grosse belette.

Entre associations - et ceci, pour les enfants - il faut être solidaires…

J’ai eu la chance d’assister, le 29 mars dernier, à une journée qui restera à jamais gravée dans ma mémoire – tant pour les sujets abordés que pour l’humanité dont ont fait preuve les différents intervenants du Collectif Polyhandicap / Nord Pas de Calais.

Lorsque j’ai quitté ce lieu, tout était plus clair dans ma tête et dans mon cœur et je me suis dit pour la première fois que mon fils « existait » en tant que « polyhandicapé »mais surtout en tant que « personne ».

Je citerai d’ailleurs ces quelques lignes du Professeur Vallée du CHRU Roger Salengro de Lille - car dans ce contexte, les mots valent mieux que de longs discours : « Ce livre est un appel à la solidarité humaine, car l’égocentrisme de notre société occidentale est antinomique du monde du polyhandicap », « …afin que le sujet polyhandicapé soit toujours socialement un individu debout ».

Je vous conseille vivement – à vous, parents d’enfant polyhandicapé – de lire cet ouvrage qui est riche de réalisme, de vérités, de conseils…

J’ai été particulièrement émue par l’intervention de Madame Elisabeth Zucman, pionnière du polyhandicap et je lui dis « merci du fond du cœur » car grâce à de telles personnes (de si belles personnes), nos enfants existent !

Journée du 29 mars 2010

« Vivre et grandir polyhandicapé »

sous la direction de Dominique Juzeau - Editions Dunod

Accueil

Ouverture de la journée par M. Pierre Tisserand

Présentation de l’ouvrage par M. Hervé Sergeant

Table ronde sur l’historique du polyhandicap par Madame le Docteur Dominique Juzeau

Docteur Elizabeth Zucman, pionnière du polyhandicap, racontera son expérience des débuts avec la rédaction des annexes XXIV, la création du CESAP, les définitions du polyhandicap, et ses contacts avec le collectif depuis 1999…

M. Robert Luquet, ancien directeur du foyer de l’Adret à Féchain, parlera de ses travaux sur la qualité de vie des jeunes polyhandicapés, l’organisation d’un établissement, les repas et leur texture

Mme Valérie Favotte, maman d’une jeune fille de 17 ans, traduira son ressenti par rapport à la vie quotidienne et toutes ses contraintes, et aussi ses fous rires et ses petits et grands bonheurs

Table ronde sur l’actualité du polyhandicap par le Professeur Louis vallée

Docteur Philippe Pernes, coordonnateur du service du centre Saint-Exupéry à Vendin le Vieil, brossera un tableau rapide des avancées actuelles dans le domaine médical par rapport aux traitements des complications du polyhandicap, dans le souci d’un abord avant tout humain.

M. Thomas Delreux, directeur de l’IME du Recueil à Villeneuve d’Ascq, évoquera les possibilités nouvelles apparues dans les textes législatifs et réglementaires par rapport à la population polyhandicapée, à son accueil en établissement, à son accompagnement à domicile.

Mme Aliette Gambrelle, présidente de l’association HANDAS, parlera de l’actualité du polyhandicap

Vu du côté des parents et des associations.

Mot de conclusion par Mme le Docteur Dominique Juzeau

Brèves nouvelles

Une période bien difficile…

IRMN mauvaise : « son cerveau est fatigué ».

Ponction lombaire dans quelques jours afin de confirmer une suspicion de maladie métabolique rare.

Opération de Nissen dans trois semaines.

Nous continuons de penser qu’il est important de savoir : pour nous et pour Pauline, pour ses futurs enfants.

Même si cela ne change « rien » et encore moins l’amour que nous portons à nos deux anges chaque jour…

Nous serons toujours là et remercions les médecins qui ne baissent jamais les bras.

Il y en a marre !

Je sais que certains d’entre vous attendent de mes nouvelles et bien, vous allez être servis !

Je n’ai toujours pas subi mon opération. Je ne suis ni en convalescence, ni mieux, ni pire mais plutôt énervé, agacé, révolté…

Alors que nous étions tous prêts psychologiquement à traverser cette épreuve, il s’est avéré que notre rendez-vous avec l’anesthésiste ne ce soit pas bien passé…Pourquoi en parler, me direz-vous ? Non pour critiquer un individu, une personne, une profession mais plutôt un domaine, un milieu hospitalier qui est parfois très loin de nous rassurer- nous, parents - La faute aux médecins ou la faute à peu de moyens ?

Ce rendez-vous fut bien long : il a duré plus de quatre heures, enfermés dans une salle d’attente en plein soleil. Je suis polyhandicapé - certes- mais surtout, j’étais fatigué, je ne supportais plus la chaleur, l’attente malgré les gentilles attentions des secrétaires qui ne comprenaient toujours pas ce que nous faisions encore là à 17H30.

Après un début d’entretien « banal » sans aucune question, nous sommes passés aux choses sérieuses car le rendez-vous nous semblait bien léger pour une opération nécessitant une péridurale dans le haut du dos et une pompe à morphine…Maman a alors demandé « quels sont les risques de cette anesthésie ? Notamment si on prend en compte les différentes malformations cérébrales de Louis ? »La réponse fut bien simple mais surtout très surprenante : « il a l’air normal » - A ce moment précis, ma mère s’est demandée si elle rêvait et s’est dit : « ça veut dire quoi, il a l’air normal ??? ».Pas de bilan, aucun compte rendu, aucune imagerie ou IRM : RIEN !

Il fallut alors se décider : soit ma maman ne disait rien et feignait de ne pas comprendre, soit elle intervenait et pensait à ma sortie du bloc avec ou sans problème ! Elle lui donna alors le compte rendu de l’IRM de 2008 et il ajouta : « Il n’a pas de problèmes cardiaques, il ne souffre pas de tension intra crânienne ? car cela serait très dangereux... »

Comment pouvait-elle avoir cette responsabilité de dire si « oui » ou « non » je souffre de tension intracrânienne ?Comment affirmer que je ne souffre pas de cette tension puisque j’ai parfois un mal être exprimé par les professionnels en dehors du reflux persistant, une plagiocéphalie, une atrophie cortico sous corticale bilatérale et un périmètre crânien au dessus de la normale ?

Nous avons donc attendu dans la salle d’attente pour nous entendre dire « rentrez chez vous, je ne sais pas comment faire, je vous téléphone ce soir ».Personne n’a rappelé, maman a stressé et personne n’a dormi…

Après de longues conversations téléphoniques, une gentille secrétaire nous a appelé, s’est excusée et a confirmé que l’IRM devait être faite avant l’opération afin de ne courir aucun risque.

Encore un long mois d’attente…

Que dire, que faire ? Rien…subir …Car le personnel manque, les rendez-vous sont bien trop nombreux pour des praticiens trop débordés, les moments de concertation impossibles…et les enfants, ou sont-ils dans tout cela ?

Enfin ! L’IRM approche et nous espérons ne plus avoir de doutes mais bien des vérités, sans détours ni gants ! Heureusement, ce sentiment de confiance peut se partager avec d’autres professionnels qui prennent en compte l’enfant et la condition d’enfant polyhandicapé.

Ainsi va le système : manque de temps, d’écoute et d’humanité – sans compter que mon beau visage laisse toujours penser que je ne suis pas handicapé !!! Y’en a marre !!!

Il y a encore une semaine, une dame m’a dit dans une galerie marchande « Il n’a pas l’air handicapé, ça va mieux dit donc…Pourquoi tu ne travailles pas ? Tu peux trouver une nourrice « normale », il n’a pas l’air en mauvais point. »Maman n’a vraiment pas de chance, ça tombe toujours sur elle…

Dans ce cas, on préfère sourire et ne rien dire mais elle se sent transpercée de part et d’autre et elle voit alors toute notre vie défiler : cette vie qui est si différente, si bouleversée, …Presque comme s’il fallait réfléchir et se dire « Ben ouaih ! Pourquoi je ne travaille pas ? Pourquoi je suis là ? »

Qui veut bien comprendre que de trouver une nourrice relève de l’inimaginable, de l’improbable, du surréalisme…Qui va « s’embêter » avec un enfant dont on doit s’occuper à chaque instant, qu’il faut appareiller toute la journée (assis, debout, assis, allongé), qui ne tient pas assis, qui ne marchera jamais, qui fait des crises d’épilepsie, qui bave tout le temps et qui régurgite – c’est dure mais c’est tellement vrai – alors, y’en a marre !

Travailler : bien sûr qu’elle préférerait être au travail, se changer les idées et penser à autre chose, s’investir auprès des jeunes comme elle aimait le faire auparavant - mais cette question relève aussi de la prise en charge des enfants : une institution adaptée, des listes d’attente, un dossier à la maison départementale des handicapés (qui revient au bout de trois mois non validé car le formulaire administratif a changé)Personne ne se dit qu’il est peut-être difficile de laisser partir son adorable enfant qui n’a pas encore trois ans malgré la difficulté du quotidien ? Ce moment est un déchirement pour tous les parents mais que dire quand les handicaps se multiplient et se mêlent à tout cela ? Y’en a marre d’entendre tout ça…

La maman de Raphael disait à maman hier : il y a des moments on est en super forme et pouf ! Quelqu’un vient poser la question ou donner la recommandation qui « flingue » tout ! (coucou Séverine !!!)

Bienheureusement, il faut saluer les différentes institutions qui composent avec nous « parents-particuliers »,saluer le formidable travail des professionnels en centres ou en pratique libérale - qui font qu’aujourd’hui les parents sont encadrés , épaulés, aidés et qui tentent de décrypter en chacun d’entre nous, notre souffrance en instaurant le dialogue, la compréhension et l’aide quotidienne (quand elle arrive à domicile et quand on est sur la même longueur d’ondes !!!)

C’est aussi l’heure du premier fauteuil roulant, du regard des gens (qui est aussi souvent plein de compassion, de sollicitude et de bonne humeur) , de mes nouvelles chaussures car il est important d’être beau, de faire comme pour ma grande sœur et d’avoir une nouvelle paire de chaussures à chaque saison – pourtant, on propose souvent du 25 alors que le 23 suffirait – « à quoi ça sert ? Il ne marche pas ! » Tout est question de dignité mais aussi de crise de société.

Il faut se battre et nous nous battrons jusqu’au bout, au risque de ne pas être compris….

Riche de sens

«Soutien moral aux parents autour du diagnostic de handicap de leur enfant »

Un enfant est né ou va naître. Un enfant rêvé que les parents ne peuvent qu’imaginer parfait. Comment peut-il en être autrement? Qui concevrait un enfant sans ce credo élevé au rang d’assurance ?

Tout enfant né ou à naître est une projection de l’amour et un déni de la souffrance et de la mort. Le jour annoncé de sa naissance sera le plus beau, un premier aboutissement. L’enfant à naître sera habité de mille vœux, de mille potentialités. Il sera ce que ses parents auraient souhaité au mieux pour eux-mêmes. Il sera une deuxième chance.

Cependant, il arrive que ce jour de la naissance, mais parfois avant, durant la grossesse, ou après, des mois après, les parents soient projetés dans un monde inconnu de souffrance et de douleur, avec une violence inconcevable qu’un seul mot suffit à déclencher: le handicap.

Ce jour du diagnostic (ou celui du constat d’un problème irréfutable mais non défini) va plonger les parents dans une impression d’irréalité, de chaos, d’hébétude, voire de paralysie ou de déni.

«Ce n’est pas possible», «Pourquoi notre enfant?», «Pourquoi nous ?».

Un bonheur est fauché par le sort.

L’enfant «concret» va briser l’enfant imaginé et déconstruire le futur imaginé par ses parents en les plaçant au bord d’un vide sidéral. Comment admettre l’inadmissible ?

Comment pouvoir entendre des mots reniés par l’essence même de la procréation ?

Tous les témoignages vécus concordent pour dire que le moment de l’annonce provoque une sidération, une incapacité de la part des parents d’entendre et surtout de digérer les explications du médecin. Des foules de questions concrètes ou d’inquiétudes légitimes, des émotions incontrôlées ou des sentiments divers vont venir à leur esprit s’entrechoquer de manière chaotique dans leur tête : l’injustice, la révolte, la peur, le découragement, la dépression, la culpabilité, la honte, voire le déni...

L’avenir de ces parents est comme cet horizon, vaste et aux multiples perspectives, que soudain des œillères viendraient à fermer, ne laissant plus qu’entrevoir un mince filet de lumière, comme une ligne tracée, étroite et sans alternative. Dès l’instant où les œillères du handicap s’imposent à leur vie, l’éclairage devient autre. Le monde extérieur, les événements et le temps prennent un relief différent pour ces parents. L’approche existentielle est profondément modifiée et provoque de manière perverse une incommunicabilité qui s’installe avec le reste de la société. L’échelle des valeurs n’est plus la même. Ainsi, par exemple, les moindres petites contrariétés qui peuvent miner une vie ordinaire, apparaîtront dérisoires aux yeux de parents d’un enfant avec un handicap.

A cet état émotionnel et cette réalité, il faut rajouter aussi le sentiment d’abandon, tantôt bien réel quand il s’agit de l’entourage, de la famille qui disparaît ou qui se fait souvent rare, tantôt exacerbé par les limites de la médecine et l’absence de solutions, voire de réponses.

Cette épreuve se double encore d’une mise en péril du couple et de la famille, selon les réactions des uns et des autres; de l’homme étranger à la grossesse ou de la femme qui a porté cet enfant ; de leur faculté de dialoguer, de partager leur souffrance et se soutenir mutuellement. Un réel défi.

Signe qui ne trompe pas, il est frappant de constater le nombre de couples confrontés à une telle expérience de vie et dont la relation ne survit pas à cette épreuve. Abandonnés à eux-mêmes et à cette charge émotionnelle, nombre de parents n’arrivent pas à remonter la pente et embrasser cette nouvelle vie qui s’impose à eux.

Cette situation dilapide l’énergie du père ou de la mère pour l’enfant et elle lui est aussi préjudiciable car ressentie. Ce n’est pas parce qu’un enfant est handicapé -même mental - qu’il n’est pas à même de percevoir la tension, l’angoisse, la tristesse (…) de ses parents.

Ce constat dépasse largement ce cadre, tant il est évident : un enfant ne peut se sentir bien si ses parents vont mal.

Comment passer du «Pourquoi» (l’origine) au «Pour Quoi» (vers quoi) ?

Comment aborder une nouvelle vie à laquelle rien ni personne n’a préparé ces parents ?

Comment aborder ce bouleversement majeur qui s’inscrit dans la perte, la rupture des rêves et des espoirs d’avenir? Comment enfin dépasser cette charge émotionnelle négative ?

Si un grand nombre de parents finissent par redresser la tête, ils le feront à des rythmes bien différents les uns des autres, selon leur contexte de vie, leur caractère, l’environnement et le soutien qu’ils auront reçus.

Ce n’est finalement qu’en renonçant à ce qu’ils avaient espéré pour leur enfant et rêvé à travers lui que les parents pourront reconstruire leur vie. Le deuil se fera, bien que jamais accompli, car la blessure se ravivera à chaque obstacle ou limite atteinte. Il les accompagnera, leur vie durant, à chaque confrontation avec un monde dans lequel ils vivront la différence, l’inadaptation et l’exclusion.

Ainsi sont ces mères courage qui élèvent seules leur enfant handicapé, ces familles soudées et souvent repliées sur elles-mêmes, ces parents militant pour les droits de leur enfant, ces parents qui n’ont finalement pas le choix et qui répondent, à l’injustice de la vie, par le juste amour.

De l’autre côté du miroir, de nombreux témoignages de professionnels issus des milieux médicaux, sociaux ou psychologiques, nous sont parvenus. Des médecins racontent combien le devoir d’annoncer un diagnostic de handicap est aussi une épreuve « Douloureuse ». Le sens même de leur métier est à chaque fois remis en jeu. A l’opposé de leur vocation de soigner et guérir, ils se retrouvent confrontés aux limites humaines, à devoir annoncer le deuil.

Comment aider ces professionnels qui se retrouvent face aux attentes des familles, du monde médical, du monde social, et sans doute aussi de leur seule vocation? Comment les aider dans leur pratique à vivre ces moments émotionnellement éprouvants ? Quel équilibre adopter entre l’empathie, et à contrario, un nécessaire recul ?Les médecins, le personnel soignant ou social sont peu ou pas formés, et donc préparés.

A ce jour, au niveau du soutien moral et psychologique des parents, des initiatives existent bel et bien, ci et là, mais elles sont souvent méconnues, parfois insuffisantes, laissant ailleurs une majorité de parents au bord de la route. Rien de structurel n’est envisagé, en dehors d’initiatives locales, émanant de quelques milieux hospitaliers, d’associations de parents d’enfants handicapés, de services sociaux, des services d’aide précoce et d’accompagnement etc.

Ainsi, il nous a été rapporté qu’aujourd’hui encore, des annonces de diagnostic de handicap mental ont été communiqués par téléphone à des parents.

Aujourd’hui encore, de nombreux parents, complètement anéantis ou déboussolés par un diagnostic, sont lâchés dans la nature sans aucune forme de suivi ni même de proposition en ce sens.

Face à cette problématique, de nombreuses questions peuvent être posées, mais l’une d’elle ressort, telle une évidence: à qui revient le rôle d’accompagner les parents dans cette aventure singulière ? … Et son corollaire: quelle structure ou quel mode de fonctionnement devrait être mis en place pour cet accompagnement ?

La solitude des parents face au diagnostic, l’angoisse en l’absence de celui-ci, l’absence d’un soutien et de son suivi devraient être une priorité dans la problématique de la prise en charge du handicap, ne serait-ce que pour le meilleur développement et l’épanouissement possible de l’enfant.

S’il n’y a pas de «recettes» préétablies pour annoncer le handicap et s’il n’existe pas d’annonce heureuse, l’impossible doit être entrepris pour aider les parents à survivre, à vivre ensuite, et un jour à se battre pour une nouvelle vie. Mais cette vie ne prendra toute sa saveur que dans la prise de conscience de la compétence et du rôle des parents. Elle prendra sens aussi dans la reconnaissance d’humanité et dans le respect de l’altérité de leur enfant, car au delà du handicap, l’enfant est une personne trop souvent stigmatisée par sa différence. De l’importance, ici aussi, d’une réflexion sur la communication faite aux parents autour du diagnostic. L’enfant est présenté avec son handicap comme on présenterait une bouteille à moitié vide dont il manque une part. Cette focalisation, pour indispensable qu’elle soit, conditionne le regard porté sur l’enfant. Il importe donc de poser et d’encourager une autre «présentation» de l’enfant avec un handicap.

Enfin, bien qu’absente de l’ensemble de l’énoncé, car il est hélas impossible d’embrasser toute la problématique en une fois, la fratrie d’un enfant avec un handicap ne sera pas absente des réflexions et surtout des groupes de travail. Leurs réactions émotionnelles, leur isolement parfois et le lourd tribut qu’ils payent par la place qu’occupera le frère ou la sœur ayant un handicap, sont autant d’épreuves de vie durant lesquelles ils se retrouvent souvent sans aucune aide ou soutien moral.

Que ce soit dans l’accompagnement, les travaux de sensibilisation ou grâce à l’internet, une place leur sera faite…

Bonjour !

Je viens vous donner quelques nouvelles et vous rassurer.

L’opération de Nissen s’est bien déroulée, je suis rentré au bloc à 8H00 et je suis revenu dans ma chambre vers 15H00. Mes parents étaient stressés et ils trouvaient vraiment le temps long…Heureusement, de gentils clowns sont venus leur remonter le moral de temps à autre : qui a dit que les clowneries ne sont destinées qu’aux enfants ? Que d’émotions quand maman s’est mise à pleurer et qu’un clown lui a dessiné un cœur sur un petit bout de sparadrap et lui a collé sur la main… un geste tout simple mais qui était si bouleversant qu’elle s’est mise à pleurer encore plus… hi,hi,hi…

Il fut difficile de me voir dans cette salle de réveil car j’avais une sonde gastrique, des tuyaux et des pansements partout. Heureusement, à la fin de l’opération, mes parents ont pu discuter avec le gentil chirurgien qui m’a opéré et qui leur a confirmé la nécessité « urgente » de cette opération car mon estomac était placé vraiment très très haut, mon œsophage était brulé et du coup il s’agissait d’une étape indispensable pour ma qualité de vie et mon confort.

Le seul souci rencontré lors de cette hospitalisation fut mes veines et … « pas de veines !!! » C’est le moins que l'on puisse dire !

J’ai eu beau changer de service, je suis devenu en l’espace de 24H00, la bête noire de Mesdames les infirmières et de Messieurs les anesthésistes ! J’ai eu la chance de retourner au bloc une deuxième fois afin de me faire poser des voies - pffff… ça fait mal !!!

Une semaine à l’hôpital et me voilà de retour auprès des miens – ça fait du bien.

Les changements : tout ceci est très « frais » mais il semblerait que je ne souffre plus de mon reflux et du coup mon comportement s’est nettement amélioré. Néanmoins, on ne peut pas dire que la vie est totalement simple puisque je ne m’alimente presque plus : un demi fromage blanc le matin et 30 ml de lait, 4 cuillères à café de mixé le midi et le soir (sauf hier, un peu plus). Mon estomac ne supporte plus les quantités et la rapidité habituelle ; nous jonglons jusqu’à la prochaine consultation ou avant si nécessaire car j’ai perdu 2kg500. Pourtant mes parents m’achètent des potages et des crèmes dessert en pharmacie riches en protéines (merci à mon Docteur « Mme B. », que j’embrasse très fort). Il faut y croire ! Aussi, je suis rentré avec une infection au niveau de mon nombril et de mes quatre petites cicatrices (suite à ma cœlioscopie), je suis sous antibiotiques car j’ai de la fièvre et si cela ne va pas, je retournerai à l’hôpital…

Quant à mes bons moments, j’ai un visage plus serein, plus épanoui et je ris plus volontiers ! Je continue de prendre mes 30mg de mopral par jour puis nous diminuerons les doses.

Quant à ma ponction, rien de « révélateur » (pas d’explications supplémentaires) mais la possibilité d’une biopsie musculaire a été évoquée… à suivre !

Quant à ma grande sœur Pauline, je lui ai énormément manquée… A présent, elle ne pense qu’à nos anniversaires, dépenser des sous et inviter 16 copains et copines…. pfff sans compter qu’il y a deux jours elle a dit à maman « Maman (d’un ton sérieux), ne t’inquiète pas ! Quand j’aurai un amoureux je vivrai ici avec lui comme cela tu ne seras pas toute seule. D’accord ? »

Papa a intérêt de faire des heures supplémentaires car maintenant qu’elle a compris que je ne pourrai pas me marier avec elle, elle invite des garçons et pense déjà à préparer son avenir !!! Ah! les filles …

A présent, tout ce que nous souhaitons, c’est retrouver notre tranquillité et faire en sorte que je mange suffisamment pour ne pas trop maigrir et penser enfin à ces vacances bien méritées !!!

Je vous embrasse.

Louis

La fundoplicature de Nissen.

L’intervention de Nissen est une intervention qui vise à guérir le reflux gastro-œsophagien. Cette intervention consiste à créer une valve qui passe derrière l’œsophage intra-abdominal, en se servant de la partie haute de l’estomac (le fundus). Cette valve est cousue de telle sorte qu’elle « manchonne » tout l’œsophage. Elle se comporte alors comme un pneu enserrant le bas œsophage et elle s’oppose à la remontée du liquide gastrique. Cette technique permet d’obtenir un contrôle très satisfaisant du reflux gastro-œsophagien dans l’immense majorité des cas, et autorise alors l’arrêt des traitements médicamenteux. Cette intervention peut être menée par une voie conventionnelle consistant en une ouverture de la paroi abdominale, sur la ligne médiane ou sous les côtes. Après ouverture de la paroi, on va disséquer et mobiliser la jonction entre l’estomac et l’œsophage. Surtout, on va essayer de mobiliser un peu de l’œsophage intra-thoracique pour l’abaisser à l’intérieur du ventre, ce qui facilitera l’enroulement de la valve autour de lui. On vient ensuite rapprocher, sous l’œsophage, deux petits muscles (les piliers du diaphragme) qui délimitent le passage de l’œsophage à travers le diaphragme, ceci pour éviter que la valve ne remonte après l’intervention à l’intérieur du thorax. On vient ensuite mobiliser la grande poche de l’estomac (il est parfois nécessaire de couper des petits vaisseaux qui la relie a la rate), pour la faire passer derrière l’œsophage et la replacer devant, formant ainsi une bague complète de 360°. Celle ci est confectionnée à l’aide de points non résorbables (ils resteront en place de façon définitive). On peut ensuite confectionner une gastrostomie, à l’aide d’une sonde ou d’un bouton, qui fera communiquer directement l’estomac avec l’extérieur, en passant a travers la paroi abdominale. Depuis plusieurs années, un Nissen peut être effectué également en cœlioscopie, technique dans laquelle on insuffle un gaz à l’intérieur de la cavité abdominale. Ceci permet de créer un espace « de travail ». On vient alors à l’aide de 3 ou 4 instruments confectionner cette valve, comme on le faisait auparavant à ciel ouvert. Les avantages de la cœlioscopie sont liés à l’absence de grande ouverture de la paroi abdominale, ce qui entraîne une diminution importante du risque d’adhérences des anses digestives entre elles (brides post-opératoires).Les suites opératoires sont souvent plus simples. La récupération d’une respiration complète est plus rapide car elle est peu diminuée par les douleurs et la cicatrisation de la paroi. La reprise de la motricité des intestins est aussi plus rapide ce qui autorise alors une alimentation plus précoce. Cette technique n’est cependant parfois pas possible, du fait de problèmes cardiaques ou respiratoires chez l’enfant. Elle garde les mêmes inconvénients à long terme que la voie classique, en dehors des brides. Les indications du Nissen sont bien sur liées au reflux gastro-œsophagien. Celui-ci est une complication très fréquemment rencontrée après la cure d’une atrésie de l’œsophage. En effet, au cours de la réparation de cet œsophage, on va être amené à mobiliser et à tirer sur le bas œsophage. Du coup, la jonction entre l’œsophage et l’estomac perd ses propriétés « d’étanchéité », et reste souvent ouverte (béante), facilitant énormément le reflux. Il est donc souvent nécessaire de donner un traitement contre le reflux après une opération pour atrésie de l’œsophage.

Ce traitement consiste essentiellement en des médicaments qui facilitent la vidange de l’estomac (les prokinétiques: primperan, prepulsid,motilium…, dont la prescription est entourée de précautions), et des médicaments qui diminuent l’acidité des secrétions gastriques (raniplex, mopral…). Mais ce traitement n’est parfois pas suffisant. Il peut y avoir des rejets très importants qui retentissent sur la prise de poids de l’enfant. Il peut y avoir une érosion du bas œsophage par l’acide qui remonte (œsophagite).Cette œsophagite peut entraîner des saignements de la muqueuse de l’œsophage qui se manifestent parfois par des vomissements sanglants. Elle peut également se manifester par des douleurs, notamment lorsque l’enfant est allongé et essaie de dormir. Il peut y avoir également une cicatrisation excessive au niveau de la couture sur l’œsophage (sténose de l’anastomose), due à l’inondation trop fréquente de cette zone par les sucs gastriques. Cette anastomose rétrécie peut être dilatée avec des ballonnets, mais si cette technique échoue, il faut alors avoir recourt à une intervention de type Nissen. Il peut y avoir enfin des manifestations dues à un reflux de liquide acide cette fois dans la trachée puis les poumons, qui peut se traduire par des malaises, parfois très sévères, ou par des infections du poumon de façon répétée, même quand les enfants ont grandi. On estime à 25% à peu près le nombre d’enfants ayant eu une atrésie de l’œsophage, et qui vont nécessiter, au cours de leur vie, un Nissen.

La plus grande partie de ces interventions est nécessaire pendant les premiers mois ou la première année de la vie, mais elle peut être nécessaire même des années après l’apprentissage de la marche (quand l’enfant est verticalisé, le reflux dans la journée diminue beaucoup). Après la confection de la valve, le volume de l’estomac est en partie diminué. Ceci se traduit, surtout chez les grands enfants, par la nécessité de fractionner les repas et d’en augmenter le nombre (repas fractionnés et mixés !). En quelques semaines cependant, cette capacité redevient normale et il est rare qu’il faille conserver longtemps ce fractionnement des repas. De la même manière, les aliments épais (pain, viande en morceaux) ont du mal à passer les premières semaines. Au bout de quelques mois, cette difficulté peut persister, il se peut alors que la valve soit un peu trop serrée et qu’il faille la dilater (dilatation au cours d’une fibroscopie au cours de laquelle on gonflera un ballonnet pour distendre le manchon du Nissen).Les inconvénients de cette technique sont en partie liés a son efficacité. En effet, un Nissen qui « marche bien » ne permet plus à l’enfant de refluer. Du coup, il ne lui permet plus également de vomir. Cette situation peut être parfois préjudiciable (par exemple au cours d’une gastroentérite sévère), et peut conduire à une dilatation majeure de l’estomac, parfois tellement importante que celui-ci finit par se perforer !! Il faut donc toujours, quand l’enfant a mal et a un ventre très ballonné, l’amener dans un centre hospitalier afin que l’on puisse lui passer une sonde gastrique qui va le soulager. Un autre inconvénient de cette intervention est la dysphagie (difficultés à faire passer les aliments depuis la bouche vers l’estomac).Cette dysphagie peut être liée à d’éventuelles difficultés de contraction de l’œsophage. En effet, les mouvements normaux de contraction de l’œsophage, qui favorisent la descente des aliments vers l’estomac, sont souvent absents dans la partie basse de l’œsophage après une cure d’atrésie (les nerfs qui descendent dans la paroi de l’œsophage se sont interrompus au niveau de l’atrésie). De ce fait, les troubles de cette motricité (motilité œsophagienne), peuvent à eux seuls provoquer des blocages (on retrouve alors le morceau de nourriture bloqué juste sous l’ancienne couture de l’œsophage). Les enfants qui ont ces difficultés de motricité vont alors avoir encore plus de difficultés lors de l’alimentation après le Nissen. Ces contractions faibles ou absentes vont faire stagner les aliments au dessus du manchon du Nissen qu’ils auront du mal à franchir. Ces troubles de la motricité de l’œsophage vont parfois être suffisamment importants pour que l’alimentation par la bouche ne soit transitoirement plus possible. C’est dans ces cas qu’une gastrostomie est associée au geste du Nissen (elle peut cependant être dissociée et être réalisée avant ou après le Nissen). Après un Nissen, du fait des troubles de la contraction, l’œsophage post atrésie peut se comporter comme un méga-œsophage, c’est à dire se dilater de façon importante et se comporter comme un « sac inerte ». Enfin, il existe parfois des anomalies de la vidange de l’estomac après un Nissen. Ces anomalies peuvent être une vidange trop lente (voir un blocage : gas-bloat), ou trop rapide. La vidange trop rapide va entraîner une sécrétion trop importante d’insuline (l’hormone qui abaisse le sucre dans le sang), et va se traduire par des malaises avec pâleur, sueur, diarrhée et hypoglycémie. L’ensemble de ces troubles forme un dumping syndrome. Ce dumping syndrome est traité par un régime approprié, pauvre en sucre rapide, et une alimentation souvent étalée dans le temps (on a alors souvent recours ici également à une gastrotomie).

Une vidange gastrique trop lente peut justifier parfois un traitement chirurgical : c’est la pyloroplastie, geste qui permet « d’ouvrir » le muscle qui est à la sortie de l’estomac, facilitant ainsi la vidange. Attention cependant car ce geste peut dépasser son but et entraîner alors des dumping syndromes. A la suite de l'opération, une occlusion peut survenir (l’intestin est barré par une bride et le contenu ne s’écoule plus). Cette occlusion peut arriver même des années après le geste chirurgical. Elle n’est pas l’apanage du Nissen et peut survenir après n’importe quelle intervention abdominale. Elle se traduit par le blocage du bol alimentaire au niveau de l’anse intestinale qui est « coincée ». Du coup, l’enfant a mal au ventre et se ballonne. Il ne peut pas vomir !! il faut faire rapidement une radio du ventre (ASP) qui montre qu’il existe un obstacle, et passer aussi une sonde dans l’estomac qui va soulager l’enfant. Si la bride ne cède pas spontanément, il faudra aller la couper chirurgicalement. La cœlioscopie qui limite ces brides a donc ici un intérêt majeur.

A long terme, les montages de type Nissen perdent souvent une partie de leur efficacité. Ceci n’est pas gênant si les manifestations du reflux ne réapparaissent pas. Dans le cas contraire, on est amené à réopérer ces enfants (ou ces adultes), souvent en utilisant la même technique, c'est-à-dire en refaisant une valve continente. Le Nissen est une intervention importante qui doit être bien évaluée dans ses indications. Cette intervention est cependant pourtant nécessaire car le reflux gastro-œsophagien a des conséquences souvent néfastes, notamment sur les poumons des enfants opérés à la naissance d’une atrésie de l’œsophage. Il faut bien en connaître les inconvénients pour les dépister rapidement et mettre en route les gestes qui soulageront l’enfant.

Quelques pistes et pourtant…

Evocation de maladies métaboliques graves (maladies mitochondriales, acidurie glutarique, etc.…), un petit loulou bien fatigué, des parents qui attendent des résultats et qui n’en peuvent plus de ces phrases vides de sens et approximatives, un appétit médiocre pendant 15 jours, une opération qui arrive à grand pas et des proches qui s’éloignent de plus en plus et qui ne comprennent rien…

Des nouvelles somme toute bien tristes et bien rébarbatives - comme vous l’entendez - mais qui nous rappellent chaque fois que la vie est éphémère et qu’il faut profiter de l’instant présent… Nous comprenons bien ce qui se passe mais nous avons besoin nous aussi d’entendre des mots, d’avoir des explications, d’imaginer des solutions même si nous savons pertinemment qu’il n’y en a aucune...

Reparlons de ce premier examen : l’IRM : Nous savions qu’elle ne pouvait être mieux mais quelle torture psychologique, que de nœuds dans la tête, que de nuits sans sommeil quand on entend un radiologue en chef vous dire que son cerveau est fatigué et que vous, vous êtes là plantés devant lui et que vous vous demandez si vous avez bien compris ! Néanmoins, il répète : « son cerveau est très fatigué - Monsieur, Madame »… Nous tournerons alors les talons et attendrons 24Hoo avant de voir les médecins pensant avoir des explications plus claires même si nous comprenons largement ces mots difficiles – mais eux, restent vagues, parlent de maladies métaboliques, de ponction lombaire, évitent d’aborder la « presque » vérité en s’appuyant tout contre votre bras comme si cela permettait à nous, parents, de comprendre ce qui se passe. Pourtant, on a coutume de dire que la parole libère, qu’elle ouvre le dialogue, qu’elle met en confiance – or, le corps médical se contredit, ne veut pas dire, ne sait pas dire…On nous explique à Paris que son cerveau se développe dans l’autre sens, que notre loulou souffre d’une plagiocéphalie sévère (crane plat à l’arrière) « typique » des maladies neurologiques centrales et le lendemain on nous dit « mais non ! Ce n’est pas grave ! C’est positionnel : il faut le faire dormir sur le côté – ne vous inquiétez pas pour cela… » Mais pour qui nous prend-on ? Nous connaissons notre enfant, nous vivons avec lui au quotidien et nous savons que parfois nous n’arrivons plus à lui enfiler sa paire de lunettes tellement les branches lui serrent car il est gonflé à ce niveau, nous savons que la forme de son crâne change, qu’il perd du poids, que son périmètre est de 54 cm et qu’il pleure parfois une journée entière sans que nous en connaissions la raison; ce que nous savons par dessus tout, c’est que lorsque nous le voyons dans les bras de sa mamie par exemple, et qu’il nous tourne la tête : il a une tête énorme…Comment peuvent-ils dire le contraire ou le minimiser ? Ne pas permettre aux parents de saisir la réalité ? Mesure de protection envers les parents, limiter la souffrance de ces derniers ? Il nous faut savoir ou du moins repartir comme tout un chacun avec les résultats de ces examens – de toute façon ce qui importe, c’est le soutien de notre entourage et de continuer à se battre, à sourire, à avancer. Ceux qui n’ont jamais été là continuent d’être absents et ceux qui nous soutiennent depuis le premier jour de ta naissance Louis sont toujours là et nous, parents, nous composons avec le mépris et l’indifférence mais aussi, nous nous enrichissons au contact de « belles personnes ». Jamais nous n’avons entendu : le cerveau de votre enfant est le cerveau d’un enfant de 4 mois, il ne s’est pas développé depuis 2008, pourtant Louis souffre d’une atrophie cortico sous corticale diffuse prédominant en frontale, temporale et insulaire. Bref, rien de mieux. Aussi, il y eut ta ponction lombaire dont les résultats devraient déjà nous être parvenus mais dont nous ne savons toujours rien … quinze jours déjà ! Mais pour qui nous prend-on ?« Une personne qui se rend chez le radiologue pour un mal de dos, veut connaitre la déformation qui y est associée-normal, non ?"« Des nœuds dans la tête », des nœuds qui nous épuisent et qui nous empêchent d’avancer - non par peur d’un avenir incertain mais parce que savoir est normal, c’est tourner une page afin de donner toute son énergie positive à ce petit être qui n’a rien demandé….

Quant à toi Louis, tu es si gentil mais aussi parfois si difficile… d’une matinée exceptionnelle, tu peux nous entrainer en enfer pendant des heures : tu cries, tu pleures, tu râles, tu ne supportes aucune position et tu ne supportes même plus quand nous mangeons, quand nous remplissons un verre ou quand nous écoutons la télé. Tu souffres ? Nous le pensons…. Le reflux qui te brule ? Sans doute… Ton hydrocéphalie ? Bien sûr… Ta perception des sons, tes sens sont chamboulés, multipliés par mille… Tout est agression…nous jonglons et vivons à ton rythme…

Et pourtant, on reprend des forces, se foutant des critiques acerbes qui nous assaillent quant à notre façon de vivre, de faire ou de penser… Un mot est absent du vocabulaire de ces gens « aimer », ceux qui nous font souffrir et qui font comme si Louis n’avait rien et qu’il allait rentrer à l’école maternelle l’année prochaine… La nature humaine est ainsi faite : individuelle et égoïste.

Heureusement, il y a des moments exceptionnels comme celui de la fête des mères : avec des phrases douces et pleines d’amour de ma Pauline, des invitations qui nous font du bien et qui nous sortent de notre quotidien, des amies sincères qui viennent en plein après midi et qui nous disent « ne bouge pas, j’arrive ! », qui vous consacrent un peu de temps, qui vous écoutent…

Nous ne pouvons être autrement, nous les parents, nous suivons notre petit baromètre…. Après la pluie vient le beau temps !!!

A bientôt !

Trois ans déjà…

Louis,

Comme chaque année, le 19 juin est non seulement le jour de ton anniversaire mais c’est également le jour de la naissance d’un enfant « extraordinaire »!

Extraordinaire tu l’es, puisque tu nous as permis de créer cette association, de penser aux autres et de permettre aux lecteurs de saisir la réalité du quotidien d’une famille qui vit la situation de handicap et qui se bat afin que les regards changent et que l’enfant handicapé soit peut-être reconnu un jour comme un enfant socialement « debout »…

Tu nous as fait grandir et tu nous as beaucoup appris : beaucoup appris sur nous, sur les autres, sur la nature humaine, sur la vie et tu fais que chaque jour, un éclat de rire se transforme en rayon de soleil et un Blédichef avalé en une bonne nouvelle !

Tu es polyhandicapé mais tu nous apportes tellement de joie si précautionneusement calibrée…

Nous avons la chance de pouvoir interpréter différents langages : celui de l’amour que tu nous portes mais aussi le « charabia » qui nous fait dire parfois que tu parles une langue bien rigolote mais aussi bien compliquée – seulement, ce qui transparait, c’est cette lueur dans tes yeux qui nous permet de comprendre et d’imaginer quotidiennement que malgré tout ce qui t’incombe, tu es heureux et courageux !

Tu ne nous dis jamais « bonne nuit», « bonne fête papa », « bonne fête maman », « bon anniversaire Pauline » mais tu nous étreints si fort que nous imaginons aisément que tu nous souhaites toutes les fêtes du calendrier !

Je te dirai tout simplement mon beau Louis, que tu es le plus craquant, le plus câlin et le plus sincère des enfants – avec ta sœur, vous formez une équipe formidable !

« Bon anniversaire, ma grosse belette ! »

Enfin l’été !

Avouons que nous fonctionnons tous au ralenti en ce moment ! Chaleur, détente et les vacances qui se font attendre… Je viens néanmoins vous donner quelques nouvelles avant de profiter pleinement de l’été. Il ne faut pas oublier que mes parents ne sont pas encore totalement en repos car il y a toujours mes rendez-vous à l’hôpital, chez les kinés, en appareillage etc.…

Nous avons choisi mon premier fauteuil roulant et il sera « rouge » ! Pas question d’en prendre un noir, un bleu ou un gris car tant qu’à croiser le regard des gens autant que ça se voit et qu’il soit rigolo ! D’ailleurs, si tout va bien, j’aurai des flasques avec de grosses têtes de chien. Je ne vais pas passer incognito avec maman! Aussi, et ceci lié directement à mon hypotonie, je garde mon corset siège pour les transports en fauteuil – pour l’instant, il ne suit pas avec ma nouvelle « bécane » mais nous devons le changer à la rentrée.

Quant à mon tonus, mon comportement et mes envies - tout est très changeant...J’ai beaucoup maigri mais nous mettons tout en œuvre pour stabiliser mon poids jusqu’en août. Mon tonus quant à lui est très fluctuant et moins bon car je n’ai plus beaucoup de force du fait de mon alimentation et du coup un manque d’énergie qui se fait sentir en séance de kinésithérapie. Je n’étais pas très bien ces derniers jours mais depuis aujourd’hui je vais mieux !

C’est surtout au niveau comportemental : je crie beaucoup, je pique des crises et je ne supporte rien ! (bruits, mouvements de mon entourage, certaines actions).

Depuis plusieurs semaines, je ne veux plus faire de motilo et mes parents ont beaucoup de mal à me stimuler – mais enfin! Ils ne s’inquiètent pas trop car mon épilepsie est, elle aussi, très instable en ce moment : crispations du visage, tremblements, absences prolongées et cela ne fait qu’un mois et demie que j’ai subi mon opération…Restons zen…

Néanmoins, j’ai passé d’excellentes journées en famille car nous avons fêté nos anniversaires - à Pauline et à moi - et je peux dire que j’étais, à chaque fois, en pleine forme ! J’ai du « supporter » 16 enfants dans le jardin lors de l’anniversaire de ma grande sœur et quand maman leur a proposé de me chanter à moi aussi « joyeux anniversaire », je me suis mis à hurler! Mais heureusement, j’ai été très sage avec ma marraine et mon parrain. Faut dire, j’en ai fait des câlins !!!

Mes parents ont encore eu une bonne surprise il y a deux semaines : en ouvrant la boite aux lettres, ma maman a trouvé un courrier qui provenait d’Allemagne et il y avait une facture qui stipulait que nous devions verser un acompte de 1505 euros pour l’étude du gène stxbp1! Elle a bien failli tomber « raide morte » ! Heureusement, le centre hospitalier a rassuré maman et va prendre cette facture en charge. C’est dans ce sens que je voudrai sensibiliser au devenir des enfants atteints de maladies orphelines…N’oublions pas que la fédération des maladies orphelines a mis la clef sous la porte cette année !

Pour en revenir à nos moutons, beaucoup de choses ont changé depuis mon opération : j’ai un visage plus épanoui, moins douloureux. Je ne régurgite plus du tout. Je suis davantage en interaction avec mon entourage et ma grande sœur en particulier car je ne suis plus centré sur ma douleur. Je tente d’imiter les bisous quand je vois maman et je lui caresse les cheveux le soir dans mon lit « sans les tirer » ! Je prononce de mieux en mieux « maman » et « papa ». Je suis toujours aussi malicieux car à présent, j’arrive à enlever les scratchs de mon matelas moulé et je me laisse glisser jusqu’en bas – heureusement qu’il y a des barrières de sécurité ! Je suis aussi « infernal » lorsque je vois ma chienne (qui est au passage invisible puisqu’elle a 14 ans cette année ! Elle se cache tout le temps et dort toute la journée –pfff…quelle vie de chien !).

Mes parents quant à eux sont très fiers de ma grande sœur qui passe au CE1 avec comme appréciation « Très bonne année scolaire ». Elle était si triste de quitter sa maitresse qu’elle m’a fait une déprime pendant trois jours… Mais ne vous inquiétez pas ! Elle s’est vite remise de ses émotions, la coquine …

Prochainement, vous pourrez vous procurer le premier CD de l’association enregistré grâce à la grande générosité de mon papa, de nombreux saxophonistes et directeur de conservatoire. Ils se sont tous mobilisés afin que ce projet aboutisse au profit de tous mes amis qui comprennent bien ce que je vis…

Bonnes vacances à tous et à très bientôt !

AEEH ou PCH : Comment choisir ?

Complément de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé ou Prestation de Compensation : comment choisir?
Vous avez un enfant handicapé de moins de 20 ans et vous avez besoin d’aide pour compenser les besoins particuliers de votre enfant, qu’il s’agisse de besoins d’aide ou d’accompagnement humain ou de frais liés au handicap. Vous pouvez, sous conditions, bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). A cette allocation de base peut s’ajouter, en fonction de l’importance des besoins liés au handicap, un complément à l'AEEH. Si un droit au complément de l’AEEH est reconnu, vous pouvez maintenant choisir entre le bénéfice de ce complément de l’AEEH et la prestation de compensation (PCH). Ces 2 prestations prennent en compte le même type de dépenses liées au handicap, mais les conditions d’attribution, les modes de calcul et de contrôle sont différents. La PCH était initialement destinée aux adultes à l'exception du 3ème élément déjà ouvert aux enfants (cet élément porte sur les dépenses liées à l'aménagement du logement ou du véhicule et les surcoûts liés aux transports). La PCH est désormais ouverte aux enfants de moins de 20 ans. Telle qu’elle existe actuellement, elle peut dans certains cas améliorer les réponses apportées aux familles, même si elle ne permet pas de couvrir la totalité des besoins spécifiques d'un enfant handicapé. Il est prévu dans un 2ème temps d’adapter la PCH afin de mieux répondre aux besoins particuliers d’accompagnement des enfants.

Qu’est-ce que l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ?
L’AEEH est une prestation familiale destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. Elle est composée d’une allocation de base à laquelle peut s’ajouter un complément. Le complément est attribué en tenant compte de l’ensemble des besoins qu’il s’agisse d’aide humaine ou de frais liés au handicap. Il existe 6 compléments.

Qu’est-ce que la prestation de compensation (PCH) ?
La PCH est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte 5 éléments distincts et cumulables
- les aides humaines
- les aides techniques
- l’aménagement du logement ou du véhicule et les frais de surcoût de transport
- les dépenses exceptionnelles ou spécifiques
- les aides animalières

En règle générale pour la prise en charge des besoins d'aides humaines :
- Le complément de l'AEEH sera plus intéressant que la PCH :
- pour un très jeune enfant (car les critères d'accès à la PCH sont mal adaptés),
- ou si vous avez réduit ou arrêté de travailler :
- compte tenu des difficultés liées au handicap pour l'accueil en crèche ou par une assistante maternelle,
- ou vous devez consacrer beaucoup de temps pour l'accompagner lors de soins ou pour mettre en œuvre des actions éducatives.
- Le montant de la PCH sera généralement supérieur à celui du complément de l'AEEH lorsque le temps d’aide pour les actes essentiels ou la surveillance est important ou en cas de recours, pour ces besoins d'aides, à un salarié.

Quelles sont les principales différences entre le complément de l'AEEH et la PCH ?

Quelles sont les conditions d’accès liées au handicap pour chacune de ces deux prestations ?
Dans les deux cas, la situation de votre enfant est évaluée par rapport à celle d’un enfant du même âge.
- Complément de l'AEEH
Condition préalable : le taux d’incapacité de votre enfant doit être de 80 %, ou d’au moins 50% en cas de besoin d’une prise en charge particulière.
Condition pour le complément d'AEEH : Le besoin d’aide de votre enfant doit :
- avoir un retentissement sur votre activité professionnelle ou entraîner l’intervention d’une personne extérieure salariée.
- et/ou entraîner d’autres frais liés au handicap.
- PCH
Condition préalable : Avoir droit à un complément d’AEEH
Condition spécifique pour la PCH : Avoir une difficulté absolue pour exécuter une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux activités fixées dans une liste énoncée par la réglementation (marcher, se laver, s’habiller, …)

Comment est déterminé le montant pour les besoins d'aide humaine ?
- Complément de l'AEEH
L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évalue de façon globale les différents besoins d’aide humaine. Les besoins éducatifs particuliers liés au handicap et les temps d’accompagnement pour différentes prises en charges ou soins sont pris en compte. Le complément de l’AEEH est déterminé en prenant en compte la réduction du temps de travail d’un ou des parents (réduction de 20%, 50 % ou arrêt complet) ou sur le temps d’intervention d’un salarié. Le montant est forfaitaire. Il varie en fonction du complément attribué.
- PCH
L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évalue de façon globale les différents besoins d’aide humaine. Les besoins éducatifs particuliers liés au handicap et les temps d’accompagnement pour différentes prises en charges ou soins sont pris en compte. Le complément de l’AEEH est déterminé en prenant en compte la réduction du temps de travail d’un ou des parents (réduction de 20%, 50 % ou arrêt complet) ou sur le temps d’intervention d’un salarié. Le montant est forfaitaire. Il varie en fonction du complément attribué. L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évalue le temps d’aide nécessaire pour accomplir certains actes de la vie quotidienne énoncés par la réglementation :
- l’entretien personnel (toilette, habillage, …)
- certains déplacements
- la participation à la vie sociale
- la surveillance
- Les besoins éducatifs sont pris en compte seulement pour les enfants en attente de place dans une structure médico-sociale.
Le temps est déterminé dans la limite d'un plafond. Le montant varie en fonction du temps d’aide accordé et du tarif fixé selon le statut de l’aidant (parents, salariés, services…).
A signaler : Il existe un forfait pour les personnes atteintes de cécité ou de surdité profonde.

Que se passe-t-il si votre enfant est accueilli en internat dans un établissement ?
- AEEH de base et complément
La prestation n'est pas versée pour les jours où l'enfant est en internat dans un établissement. Les versements sont rétablis pour les périodes de retour à domicile.
- PCH
Le montant de l'élément "aide humaine" est réduit après 45 jours en internat dans un établissement. Les versements sont rétablis pour les périodes de retour à domicile.

Comment est déterminé le montant pour les autres frais ?

Les deux prestations prennent en compte les mêmes frais, par exemple : aides techniques, aménagements du logement, du véhicule, surcoûts des transports, vacances adaptées, frais d’incontinence…
- Complément de l’AEEH
Les frais portent sur les dépenses prévues ou engagées non prises en charge par ailleurs. Le complément est forfaitaire. Il est déterminé en fonction de tranches de dépenses.
- PCH
Les frais sont pris en compte sur la base de tarifs réglementés et dans la limite d’un montant maximum fixé pour chaque élément. On déduit de ces montants les sommes remboursées par la sécurité sociale.

Le montant de ces prestations varie-t-il en fonction de vos ressources ?
- AEEH de base et complément
Non
- PCH
Un taux de prise en charge est appliqué (comme en matière de remboursement des dépenses de santé par la sécurité sociale). Il est soit de 100%, soit de 80% si vos ressources sont supérieures à un montant fixé réglementairement. Ne sont pas pris en compte vos salaires, les autres revenus d’activités, les retraites et d'autres allocations. Seuls les revenus du patrimoine ou de valeurs financières, sont pris en compte.

Qui vous verse la prestation ?
- AEEH de base et complément
La caisse d’allocation familiale (CAF) ou la mutualité sociale agricole (MSA) après vérifications des conditions administratives. Les versements sont mensuels.
- PCH
Le conseil général, à qui vous devrez communiquer des justificatifs de l'utilisation de la prestation. Les versements peuvent être mensuels ou ponctuels. Les versements ponctuels se font sur présentation de factures.
Bon à savoir : quel que soit votre choix entre le complément de l'AEEH et la PCH, la CAF (ou la MSA) vous versera l'AEEH de base et si vous en remplissez les conditions, une majoration pour personne isolée (MPI).

Ces prestations sont-elles imposables ?
Ces deux prestations ne sont pas imposables. Toutefois, dans le cas de la PCH, les parents ou les autres personnes de la famille qui perçoivent un dédommagement doivent déclarer les sommes perçues à ce titre.

Que se passe-t-il quand les parents sont séparés ?
- AEEH de base et complément
Un seul des deux parents peut bénéficier de l’AEEH.
- PCH
La PCH est attribuée au parent qui bénéficie de l’AEEH. Toutefois, elle peut prendre en charge les frais auxquels sont soumis les deux parents, sur la base d’un compromis écrit entre eux.

Complément de l’AEEH ou PCH : quand et comment choisir ?

Quand pouvez-vous déposer une demande de PCH ?
Dès la 1ère fois où vous sollicitez une prestation, ou si vous bénéficiez déjà de l’AEEH, lors du renouvellement de cette allocation ou à tout moment si la situation de votre enfant évolue. Si vous faites une demande de PCH, vous devez déposer en même temps une demande d'AEEH.

Comment est effectué le choix ?
L’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) va évaluer la situation et les besoins de votre enfant, en tenant compte de son projet de vie. Elle vous communiquera ensuite un plan personnalisé de compensation. Si vous avez demandé la PCH, ce plan comportera les montants de chacune des deux prestations et vous pourrez alors choisir sur cette base, celle qui vous convient le mieux.

Que va décider la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ?
Dans tous les cas, c’est la commission qui prend les décisions concernant l’ensemble de vos demandes.
Elle va décider de l’attribution de l’AEEH et de son complément ainsi que de la PCH en tenant compte du projet de vie de votre enfant, des résultats de l’évaluation par l’équipe pluridisciplinaire et du plan personnalisé de compensation.
La CDAPH sera informée des remarques que vous avez éventuellement faites sur le plan de compensation, ainsi que de la prestation que vous avez choisie.
Si la CDAPH ne suit pas les propositions du plan personnalisé de compensation, vous aurez un délai de un mois pour modifier votre choix.
Si je choisis la PCH, ce choix est-il définitif ?
Si vous choisissez la PCH, ce choix n'est pas définitif, vous pourrez changer de prestation lors du prochain renouvellement à l'échéance de l'attribution de la PCH ou en cas de changement de la situation de votre enfant, si le plan de compensation est substantiellement modifié.
A qui faut-il vous adresser pour la réalisation de ces démarches ?
Vous devez vous adresser à la MDPH de votre lieu de résidence.

Finies les vacances !

Les vacances nous ont permis de nous ressourcer, de partager des moments en famille et d’en profiter pour nous balader tous les quatre. Nous avions choisi la Vendée cette année car nous savions que le logement était adapté à Louis et que l’accessibilité aux personnes handicapées y était une priorité. Nous sommes partis avec la remorque qui contenait : le verticalisateur, le corset-siège, le transat de bain, le fauteuil roulant et le matelas moulé ! Cette année, tout s’est super bien passé ! Le trajet, un temps magnifique, le fauteuil qui nous a épargné bien des difficultés – tant physiques que psychologiques – Finies les réflexions lorsque nous nous garons sur une place de stationnement réservée aux personnes en situation de handicap, finie la corvée de monter et descendre cette poussette de 25 kg (mais qui était confortable pour Louis) et finie l’envie de rester chez soi plutôt que d’aller se promener … Ouf ! Ça fait du bien…

Louis a donc réceptionné son fauteuil roulant la veille de notre départ : pas le temps de réaliser ! Il est vraiment léger, facile à manipuler et coloré ! Nous n’avions alors pas encore reçu les flasques qui permettent de cacher les rayons du fauteuil roulant, nous avons donc eu la chance d’en avoir à prêter (orange avec des petites fleurs !! ) De cette façon, Louis ne pouvait pas glisser ses doigts dans les rayons. Pauline a vraiment trouvé cela génial – dès le début- vous imaginez ? Un fauteuil roulant miniature adapté à sa taille, à elle ? Plus d’une fois, nous étions en grande discussion afin de savoir qui allait pousser le roi Louis ? Elle était toute heureuse de crier « tut- tut » en le poussant et maintenant nous voilà dans de beaux draps ! Imaginez vous que plus d’une fois, nous nous sommes demandés ce qui arrivait à notre loulou car il hurlait, pleurait, on ne pouvait pas le toucher… Doliprane, suppo à la glycérine, câlins… bien difficile de comprendre ce qui se passait puisque tu ne parles pas. Eh bien ! Monsieur, voulait tout simplement allait se promener et piquait une colère ! Dès que nous l’installions dans son fauteuil : c’était fini et il éclatait de rire !

Tout est très paradoxale, car à la fois il est tellement heureux de se promener que nous en sommes très satisfaits mais malheureusement, il est aussi très difficile de jongler et de canaliser ses comportements… Les autres, on s’en fiche !mais c’est gênant tout de même – car tu cries, tu agites les bras et les jambes et ceci de façon peu discrète… on se mettrait parfois dans un trou de souris car impossible de passer inaperçu !!! Heureusement, tu as toujours cet air coquin qui fait que du handicap on passe vite à « il est marrant !!! Il a quel âge ? Il a l’air content !». Nous avons pu constater que la socialisation te manquait car tu cries lorsque tu vois des enfants – Les pauvres !!! Ils sont souvent là, scotchés à un mètre du fauteuil, la bouche ouverte, à se demander de quelle planète tu descends ? Mais c’est bien normal, c’est ainsi que l’on éveille ses enfants à la différence, en prenant le temps d’expliquer avec des mots simples et en soulignant que tu ne mords pas… Bravo à ces personnes que nous avons croisé ! Dans ce sens, il est aussi de plus en plus difficile d’aller au restaurant excepté dans les centres commerciaux ou le bruit nous permet de nous sentir plus à l’aise car il nous est déjà arrivé d’avoir l’appétit coupé par tes frasques !!!! Quant à « la gente canine », impossible de croiser un chien sans que tu ne t’énerves… Trop heureux de vouloir lui arracher les poils, les babines et la queue ! Une expérience unique pour Louis mais inoubliable pour le chien - croyez moi !

Notre séjour était programmé - car c’est ainsi, la vie de parents d’enfant polyhandicapé n’a pas d’autres choix que de programmer ses activités et de jongler avec l’épilepsie, l’instabilité psychologique, etc. - Le matin : piscine pour papa et pauline, l’après midi : maman et pauline. Quand papa nageait, maman allait aux marchés avec Louis et quand Louis dormait, maman se faisait dorer avec sa fille ! Ensuite, visites, promenades, plage et la journée était déjà terminée !

Cette année, nous avons essayé de te plonger dans l’eau de la piscine mais ce fut toujours aussi difficile – recroquevillé sur toi même, stressé, apeuré, nous mettions près de dix minutes à te descendre dans l’eau pour ressortir cinq minutes plus tard : la peur mais surtout le contact, les hypersensibilités décuplées. Néanmoins, nous avons travaillé les sensations puisque tu appréciais de mettre tes pieds dans le sable et tu n’hésitais pas à en manger au grand désespoir de ta famille… Tu étais heureux, c’est le principal ! Tu as découvert le jardin du vent aux multiples sensations et sonorités mais malheureusement de nombreux sites tel l’aquarium que nous voulions visiter, ne sont pas accessibles aux fauteuils. C’est dommage !

Tu as aussi goûté aux joies de la promenade en vélo dans une nacelle spécialement adaptée pour y fixer un corset siège… Une façon aussi de te familiariser avec les bruits des voitures et des motos !!!

En ce qui concerne ton alimentation tu as encore perdu 200 grammes mais cela reste stable. Nous avons rencontré le chirurgien qui nous a dit qu’il y avait une autre possibilité avant la gastrostomie : nous retournerons donc à l’hôpital pour dilater ton Nissen car le chirurgien pense qu’il est trop serré et qu’il faut tenter la dilatation car les dégradations liées à l’alimentation entrainent également des dégradations neurologiques- ce qui est logique…D’ailleurs, depuis une semaine, tu es très instable d’un point de vue épileptique. Les signes : tremblements, pâleurs, longues absences et tu dors plus… c’est ce qui nous alerte toujours. Il y a aussi ce bavage incessant… mais tout le monde sait que « la bave du crapaud n’atteint pas la blanche colombe » hi, hi, hi…

Enfin ! Nous sommes de retour : prêts pour la kiné et l’hôpital, les réponses d’orientation et les prévisions d’appareillage car suite à ta perte de poids, ton corset et ton matelas ne sont plus du tout adaptés… nous sommes prêts !!!

Profitez tous de vos vacances car comme le dit si justement Tristan Bernard « Trop de repos n’a jamais fait mourir personne » !

A bientôt…

Ce que nous apporte la vie associative…

Cette question revient fréquemment et est généralement posée par des personnes qui ne vivent pas la situation de handicap au quotidien…

Nous nous sommes donc demandés ce que pouvait bien nous apporter L.O.U.I.S en qualité de parents d’enfant handicapé (en dehors de nos actions en faveur des enfants) et quelles en étaient les finalités ?1Au commencement, nous avons choisi de créer LOUIS car nous avions déjà goûté à la vie associative et nous en avions tiré une grande satisfaction – or, la première se trouvait loin de notre domicile et la seconde ne côtoyait pas le handicap. Nous avons donc décidé de créer bien modestement une petite association qui aurait alors des finalités « humaines » - je m’explique !

Il ne s’agissait pas d’être au devant de la scène moi qui ne suis ni fan des micros ni fan des grands discours (contrairement à mon mari qui a l’habitude de celle-ci !) mais il s’agissait d’avancer, de partager, de faire des rencontres et d’échanger sur la question du handicap, tout en améliorant bien évidemment la vie des enfants et celle de leurs familles. Sensibiliser la « société » et changer les mentalités : on peut toujours rêver !!!

La situation de polyhandicap est inexplicable si on ne la vit pas, elle s’exprime sous différentes formes en chacun d’entre nous, nous fait passer par de nombreuses étapes et peut même faire en sorte que parfois nous nous sentons incompris. Il y la culpabilité, l’acceptation, le diagnostic quand il existe, l’appareillage, l’orientation, la vie professionnelle, le quotidien… et pourtant, nous sommes tous différents alors que nous vivons la même chose. Votre vie bascule et votre environnement familial s’effondre généralement rapidement (selon les statistiques mais cela se confirme aussi autour de nous) Ou trouver la force ? Les relations changent, les voisins se font amis, les amis se défont et les proches oublient…

Cette force, nous la puisons dans l’association et en notre fils, c'est-à-dire en LOUIS !

Lorsque le handicap s’invite chez vous, on se demande alors comment font les autres parents qui ont un enfant neurolésé et on cherche quelque chose qui va nous permettre d’avancer. Eh bien voilà ! : Tous ces moments partagés lors de nos manifestations ou l’on oublie l’histoire d’un soir le handicap qui est lourd à porter- ces soirées ou l’on croise le chemin de parents qui se déplacent parfois de très loin pour nous rencontrer car ils sont isolés et nous y gagnons alors l’amitié - ou encore des gens qui vous abordent et vous disent qu’ils ont pu donner un tricycle, donner une poussette et rencontrer même d’autres familles par notre biais…ça fait chaud au cœur…et pourtant nous ne sommes pas le « bon coin » ni un site de rencontres!

Il y aussi ceux qui - même s’ils ne le vivent pas - comprennent, partagent et viennent passer un moment « festif » avec nous – car c’est ce que nous voulions : de la gaieté, de la bonne humeur !

Nous discutions récemment avec un éminent Professeur et il nous disait bien justement qu’il n’y a que l’humour qui fasse avancer ! L’humour n’est-il pas une autre façon de cacher sa souffrance ? Le suicide n’est-il jamais que la conséquence définitive d’une panne d’humour provisoire ? En outre, si nous ne nous battons pas pour ces enfants, qui va le faire ?

Néanmoins, nous avons aussi des anecdotes aussi surprenantes les unes que les autres : un jour, une personne m’a agressé verbalement lors d’un concert et m’a demandé pourquoi faire tout ce « flan » autour de ces « enfants- là », qu’il valait mieux donner à la science pour les maladies d’Alzheimer ; il faut bien évidemment soutenir la science mais nous laissons cette lourde tache aux plus solides !

Ce monsieur, que j’ai écouté et compris car il était en souffrance avait du mal à croire que ces problèmes neurologiques pouvaient trouver leurs origines dans la génétique, le métabolisme, l’environnement…mais comment aurais-je pu lui dire maintenant que nous savons pour notre fils, qu’un enfant peut naitre aussi avec un cerveau dont les anomalies sont celles d’Alzheimer…

Une autre fois, une personne m’a proposé un « loto » et m’a demandé si je ne pouvais pas lui « prêter » quelques handicapés pour la photo, que notre présence n’était pas indispensable…

Il est vrai que je ne pratique pas la langue de bois mais le handicap n’épargne personne : même pas les catégories sociales ! Il peut faire peur, répugner parfois - mais heureusement, il est aussi porteur de sollicitude, de gentillesse, d’attentions et de compréhension - dans ce sens, cette association mérite d’exister … C’est jouissif vous savez, de se dire avant chaque manifestation que nous allons faire quelque chose pour ces enfants mais également pour leurs parents, par le biais d’un spectacle par exemple.

Si nos lecteurs pouvaient se dire en sortant de nos salles de spectacle « J’ai passé une excellente soirée et en plus : pour la bonne cause ! »Nous en serions ravis…

A bientôt !

Billet de septembre sans plus attendre !

C’est la rentrée et tout comme les enfants, maman a beaucoup de mal à reprendre le rythme scolaire et ne sait pas par quel bout commencer !

Il faut dire, il s’en est passé des choses cet été : nous avons passé d’excellentes vacances mais la suite fut bien plus difficile - à croire que le temps, la pluie et l’absence de rendez-vous chez les professionnels m’ont cassé le moral…En effet, comme chaque année, nous sommes confrontés à ce fameux mois d’août et à l’impossibilité d’avoir des rendez-vous puisque ce sont les congés annuels (que tout le monde mérite !) Du coup, hypotone comme je suis, j’ai beaucoup régressé cet été malgré les exercices de maman…

La deuxième quinzaine d’août fut très difficile d’un point de vue épileptique, nutritionnel et comportemental – néanmoins, comme je suis toujours aussi imprévisible, j’ai fait ma rentrée avec beaucoup de sérénité et même si les professionnels étaient choqués par mon amaigrissement, ils ont retrouvé leur Louis méfiant, câlin, râleur et souriant !

Je ne me retourne plus lorsque je suis sur le dos et je n’arrive plus à dégager mon bras lorsque je tente de me tourner sur le côté ; par contre, je préfère lécher le tapis de sol plutôt que de lever la tête ! C’est bien meilleur … Je ne tiens toujours pas assis mais j’ai un excellent port de tête, c’est le principal ! Mais voilà … Depuis quelques jours, je retravaille et je suis plus disposé …On continue d’y croire !

Toutes ces acquisitions perdues sont bien évidemment liées à toutes ces crises d’épilepsie que je fais de façon plus régulière depuis fin juillet – maman a même eu très peur car elle pense que j’ai fait une détresse respiratoire il y a quelques jours ou des crises qui se sont manifestées différemment. Je ne savais plus respirer et j’étais immobile… Mais ce qui reste extraordinaire dans ma « pathologie », c’est que le lendemain : j’étais en SUPER forme !

Bref, des hauts et des bas mais aussi quelques progrès : au niveau de la communication - mais c’est normal car maman excelle dans ce domaine et me « saoule » de paroles chaque jour ! Je dis « do-do-do » lorsque maman me dit « on va se coucher louis ? » et suis toujours aussi joyeux lorsque je monte dans la voiture et crie « tut-tut ».Il y a aussi toutes ces tourterelles que j’imite volontiers lorsque je mange chez mamie et papy… Je suis tellement heureux !

Je ne m’intéresse toujours pas aux jeux mais éprouve un réel plaisir à jouer avec mes parents : des jeux tactiles, corporels et les fameuses balles ! J’adore la « bagarre » de chatouilles avec papa et les câlins et massages de maman ! Sans oublier, l’admiration que je voue à ma grande sœur : nous sommes de plus en plus complices et ça se voit ! Elle est superbe vous savez ?!

Elle désespère de m’entendre dire son prénom mais multiplie les attentions à mon égard…Elle raconte à ses copines que je bave partout comme une limace, que je fais des bulles dans mon verre, que j’arrache les tétines de mes biberons et que je tape volontiers les bras de mes parents quand ça ne va pas assez vite !

Aussi, ce fut le temps d’une rencontre importante pour nous – qui nous a permis de mettre des mots sur ces phrases « balancées » par les spécialistes (« son cerveau est fatigué M. et Mme X ») et de comprendre que le temps est précieux et qu’il faut en profiter…Des tests génétiques sont toujours en cours et nous rencontrerons une nouvelle fois le généticien afin d’avancer… Nous écartons les maladies métaboliques au vu des examens de mai et je n’aurai pas à faire de biopsie musculaire. Le plus important dans cette recherche de diagnostic, ce n’est pas seulement pour moi mais pour ma sœur ! Elle me dit déjà que lorsqu’elle aura des enfants, ils seront tous handicapés mais qu’elle s’en fiche car ils ressembleront à Louis ! On va être servi !

Nous avons également revu la diététicienne et ajoutons à présent de la maltodextridine dans mes repas afin d’apporter des calories. Demain, je dois faire un TOGD (un examen radiographique qui a pour but d'observer le transit dans l'œsophage, l'estomac et la première partie de l’intestin grêle).Ils vont encore me mettre une sonde pour me faire avaler leurs cochonneries ! pfff

Ensuite, ils dilateront mon Nissen car j’ai réellement un problème d’ordre « fonctionnel » depuis que je me suis fait opérer : je ne supporte plus le lait car c’est lourd, les quantités et je suis très encombré (plus facilement qu’avant).Le chirurgien reste optimiste, il pense qu’il ne faut pas sauter les étapes et est convaincu que cela va marcher car notre loulou est comme ses parents ! Un épicurien dans toute sa splendeur … Il ne mange rien lors des repas mais arrive à manger une barre de kitkat et des gaufrettes sans pâlir !!! Par contre, j’en profite pour vous dire que le Nissen a changé ma vie ! Je peux à présent, manger des fruits sans avoir d’acidité ; j’ai retrouvé un confort de vie inestimable !!

Quant à mon matériel, je dois dire que j’ai de la chance car il y a une véritable équipe autour de moi qui m’a permis de changer rapidement mon corset-siège dans lequel je flottais et nous avons également ajusté mon matelas moulé. Mon nouveau corset est tout noir ! Pourquoi ? Parce que maman en a marre des motifs proposés aux couleurs « criardes », « invalidantes » et aux dessins démodés- nous avons donc choisi l’uniformité et maman va y coller des stickers. À suivre…

Quant à l’administration « au sens large » : même combat pour tout le monde !

Nous avons eu la réponse quant à mon orientation pour le service de soins à domicile fin août mais sommes toujours dans l’attente d’une place ; ainsi, les professionnels se déplaceront à la maison et j’aurai des séquences de socialisation dans la semaine. Un excellent compromis pour moi-même et ma famille, pour l’instant !

Cette semaine, nous avons tourné une page de ma vie puisque mes parents ont donné ma poussette à d’autres enfants neurolésés – Etrangement, il fut bien plus difficile de donner cette poussette que de recevoir le fauteuil roulant car elle fut le point de départ de notre association : la mauvaise prise en charge du matériel de confort chez les enfants. Cette poussette coutait 4948.90 euros et était remboursée par la sécurité sociale : 1290.28 euros. A l’heure ou les avancées technologiques nous apportent chaque jour le confort et la facilité, il est difficile de se dire que des parents n’ayant pas une bonne mutuelle ou n’ayant tout simplement pas 500 euros à mettre dans une poussette, soient obligés de se saigner aux quatre veines parfois même au détriment de la fratrie…

A bientôt !

Louis

Et n’oubliez pas le concert exceptionnel du 26 septembre 2010 – proposé par des musiciens extraordinairement généreux et humains : www.lesdesaxes.com

Un bref répit …

Comme mes petits copains extraordinaires et tous les autres enfants, j’ai fait une excellente rentrée scolaire ! Comme par miracle, ce jour fut le déclencheur d’une meilleure communication, un babillage plus important et un tonus plus présent - surtout au niveau du haut du dos !

Le cours de ma vie reprit comme celui de Pauline, ma grande sœur…

Il faut dire, les premiers jours de septembre, il était difficile pour elle comme pour les autres de reprendre le rythme ! A présent, elle me donne des cours de musique, bat la pulsation tous les soirs et me ramène des images - comme si moi, Louis, j’allais la féliciter ! Faut pas rigoler…moi aussi j’ai progressé …pfff…

Un mois de septembre assez positif ; néanmoins, maman était assez fatiguée car nous avons eu beaucoup de difficultés à récupérer mes appareillages en bonne et due forme. Mon matelas moulé a été « rembourré » puisque j’ai beaucoup maigri (l’appareilleur très optimiste l’avait un peu trop complété… du coup, j’ai eu mal au dos et sur les flancs car j’étais trop serré) Ensuite, fut le temps du corset-siège que je trouve magnifique ! Il est noir mais plus neutre et maman a ajouté des autocollants « Monster » - ainsi, tout le monde nous dit : « elle t’arrange ta mère avec tous ces monstres ! »

Je suis nettement mieux installé, moins en abduction et je peux l’incliner vers l’avant pour travailler mon tonus.

Néanmoins, qui dit « forme », dit généralement « descente aux enfers » quelques semaines plus tard…Ce n’est pas que nous soyons pessimistes mais malheureusement, notre vie est ainsi faite et il est important de le dire pour que vous sachiez combien l’on apprécie les moments de convivialité, en famille, entre amis…D’ailleurs, nous disions à tout le monde combien il était agréable de me voir si heureux, si souriant…Je m’étais même remis à manger un peu car il faut bien avouer qu’en ce moment mes parents ont du mal à me voir tout nu car ils peuvent faire le tour de mes bras avec le pouce et l’index et mes os apparaissent de plus en plus…

Ce qui a malheureusement évolué, ce sont ces mouvements au tapis : incontrôlables…De la dystonie ? Cette constipation rebelle qui me gêne? Mais il y a aussi toutes ces chutes de tonus brutales qui repartent comme elles viennent.

Après il y eut ce séjour à l’hôpital et je peux vous dire que nous avons tous eu très très peur…

En revenant d’être allés chercher Pauline à l’école, en pleine circulation, maman s’est retournée et a vu ma tête tomber brutalement et je me suis mis à respirer bruyamment – heureusement, mamie était venue chercher Pauline à l’école avec nous (ça lui fait tellement plaisir !)Maman s’est « mal » garée, a compris, a ouvert le coffre, enlevé le fauteuil roulant, m’a allongé et m’a fait deux injections de valium à cinq minutes d’intervalle car je ne revenais pas à moi et je m’étouffais dans ma salive…Faut dire, la veille, nous avions passé la nuit aux urgences(21H00/3H00) car je m’étais mis à saliver plus qu’ à l’accoutumée et maman trouvait cela anormal sans même imaginer que cela pouvait être épileptique ; je ne savais plus déglutir en position allongée…

Dans un désarroi total, mamie a donc appelé les pompiers car j’avais vraiment beaucoup de mal à respirer…Autant vous dire que pour ma grande sœur, ce fut difficile…mes parents en ont beaucoup parlé avec elle et ne vous inquiétez pas, elle va mieux la coquine !! Deux boites de Playmobils et le tour est joué!

Ainsi, j’ai refait des bilans sanguins, un électro encéphalogramme, j’ai pu revoir mon professeur si charmant et une merveilleuse interne qui mérite largement les félicitations…Maman entend tellement de « c-----ies » chaque jour ! Elle se complait à dénoncer cette psychologie de bas étage ! Non pas envers le corps médical mais envers ceux qui vous amènent jusqu’ à eux : ceux qui travaillent dans l’urgence dans un camion rouge et qui vous regardent dans le blanc des yeux et vous disent en regardant votre fils : « Vous allez en faire quoi ? » - ou encore celui qui, la fois dernière, regarde maman et lui dit : « Au moins, vous n’aurez pas de problème avec lui puisqu’il ne se mariera jamais et il restera avec sa mère! »…pfff…Chaque fois, on se demande si les gens peuvent comprendre que l’amour que porte une mère à son enfant est le même qu’il soit handicapé ou non ! Tout n’est qu’histoire de normes et de société. Heureusement que la question du polyhandicap a été prise en considération il y a quelques années par quelques courageux car on est loin de la compréhension sur ce sujet…

Nos enfants ont le droit de vivre et d’être aimés, ils nous donnent chaque jour une leçon de courage et nous permettent de comprendre où se trouve la frontière entre bêtise et réalisme.

Bref, je suis à présent sous laxatif « à vie » et nous attendons de voir ce qui va se passer (car la constipation entraine un inconfort et du coup des crises d’épilepsie) Quant à mes crises, elles se manifestent différemment, sont plus violentes pour mon entourage mais faut faire avec et rester POSITIF ! Après tout, ce n’est ni la première, ni la dernière !

A part tous ces événements, mes parents sont contents car le service de soins à domicile nous a contacté et nous allons enfin pouvoir quitter le CAMPS (qui a ses limites et c’est bien normal !)

Encore beaucoup de changements en perspective…

Le plus contrariant depuis neuf mois, c’est l’aménagement de cette salle de bain au rez de chaussée car nous sommes à mille lieux de trouver les financements et à mille lieux de trouver des solutions. Va encore falloir se contrarier pour près de 50000 euros…une bagatelle !!!

Les transferts, la fatigue, le portage n’est pas un problème qui est uniquement lié au poids mais plutôt à l’hypotonie… Avec ses problèmes de dos, mon papa n’a vraiment pas besoin de cela…pfff…car il est le plus adorable, investi et attentionné des papas…

Enfin ! Comme dirait le proverbe « A chaque jour suffit sa peine ».

A bientôt !!!!

Un grand merci à Leforest-Environnement !

C’est par hasard, grâce à notre encart « vente, échange, recherche et don de matériel » que j’ai fait la connaissance d’une bien gentille personne : Mme Annick Dehaies.

Nous avons pu échanger longuement sur l’utilisation du matériel pour personnes en situation de handicap mais aussi sur la « deuxième vie » des fauteuils roulants ... Un exemple parmi tant d’autres…

Bien que n’ayant pu satisfaire sa demande, Mme Dehaies m’a alors parlé de son association écologique. Néanmoins, l’écologie a ici un sens bien diffèrent : une écologie à vocation « humaine » !

Leforest Environnement récupère de nombreux objets de toutes sortes qui retrouvent alors une seconde vie.

Cette association récupère :

-Les bouchons en plastique qui sont triés par l’association puis acheminés vers une autre association.

-Les radios médicales qui contiennent du nitrate d’argent extrêmement polluant alors qu’il est recyclable à presque 100%.Elles sont revendues et l’argent est réservé à des œuvres humanitaires. (ainsi les quatre déchèteries de la CAHC : Carvin ,Courrières, Evin Malmaison et Hénin - Beaumont ainsi que les pharmacies de Leforest, Evin Malmaison, Dourges,Noyelles Godault,Courcelles les Lens, Auby, Flers en Escrebieux, Carvin, Ostricourt, Raimbeaucourt, la galerie marchande de Carrefour Flers et notre chère pharmacie de Râches, participent à ce geste citoyen et écologique)

-Les cartouches d’imprimante.

-Les anciennes paires de lunettes pour un lycée professionnel de Berck-sur-Mer qui prépare au CAP de lunetterie.

-Les téléphones portables et les enveloppes munies de blasons, etc.…..

Réduire les déchets, les recycler et faire en même temps un geste de solidarité, tel est le but poursuivi par Leforest Environnement !Si vous souhaitez les contacter, n’hésitez pas à écrire à Mme Dehaies, vous rencontrerez ainsi une bien sympathique équipe sous la présidence de M. Maurice Piérard : dehaiesa@numericable.fr

Ce mercredi 20 octobre 2010, nous avons ainsi pu bénéficier d’un chèque de 200 euros pour le bon fonctionnement de notre association !

En attendant, nos projets sont en cours : une sortie au cirque le jeudi 23 décembre 2010, achats de matériel pour un service de neurochirurgie pédiatrique et la sortie de notre CD « Philanthropie » au profit de l’association et ceci toujours pour les enfants.

Tout va bien !

Et quand ça va bien, il faut le dire aussi !

Bref billet pour vous dire combien je suis heureux en ce moment et combien ma famille est sereine…

Je vais mieux – Nous tentons de régler ces problèmes quotidiens liés à mon transit mais à part cela…je suis comme le roi Louis! Entouré par ma famille et des personnes soucieuses de mon bien-être et qui croient en mes progrès.

Prenons la vie comme elle vient et arrêtons de nous faire des « nœuds dans la tête » pour des broutilles…La vie est courte ! Préparons les fêtes et avançons…

J’ai quitté le CAMSP où j’étais depuis l’âge de six mois…Cela fait bizarre de se dire que l’on quitte une équipe pour une autre. On s’interroge, on a peur, on doute mais on sait que c’est pour un mieux !

Un mieux ? A qui le dites-vous ! Des professionnels hyper compétents, gentils, spécialistes mais surtout : qui se déplacent à la maison ! J’irai encore voir ma super kiné libérale mais quel changement…Nous revivons ! Moins de stress mais surtout beaucoup moins de fatigue…

Le meilleur moment pour moi il y a encore quelques semaines, c’était quand je quittais la salle de kinésithérapie du CAMSP : ma kiné a d’ailleurs écrit dans un compte rendu : « A son départ de la séance, Louis retrouve le sourire et la joie de son arrivée : il sort en exprimant son bonheur de quitter les lieux et d’avoir été compris dans le fait qu’il avait besoin que l’on arrête la séance : il pédale dans son fauteuil roulant, ouvre les bras et crie de joie ! ».J’en avais vraiment marre de tous ces déplacements …Nous nous sommes alors remémorés la livraison du tout premier corset-siège : je n’avais que six mois…La gentille kiné ne sachant comment expliquer cette chaise moulée sur mesure avait dit à maman qu’elle aurait une nouvelle chaise haute, plus adaptée…Souvenirs, souvenirs…C’est à ce moment précis que l’on se dit que l’on a fait du chemin car lorsque mes parents ont vu pour la première fois tous ces appareillages dans le couloir de l’hôpital, ils ont ressenti un choc, une douleur pour tous ces enfants appareillés mais étaient loin d’imaginer que cela me concernerait aussi! Ou alors, ils avaient trop peur de l’imaginer… Aujourd’hui, ils accueillent volontiers tous ces appareillages comme s’il s’agissait de choisir à chaque fois une nouvelle bicyclette ! Après tout, c’est pour mon bien et pour mon squelette !

En plus, depuis que l’on vient à la maison, comme pour faire mentir tout le monde, je n’ai jamais été aussi en forme ! J’ai un très bon tonus : de la moitié du dos jusqu’en haut de la tête, je prends même appui sur mes mains de temps à autre, mais surtout : je ris tout le temps !!! Je sais y faire avec toutes ces dames ! Mes beaux yeux et mes belles dents ont déjà fait des ravages… J’étais super fier aujourd’hui de montrer à ma nouvelle kiné que j’étais capable de faire la tourterelle ! Je peux vous dire que je suis très fier de mes progrès.

Par contre, je suis aussi colérique et imprévisible : je cris, j’hurle, je verse même des larmes mais dès que l’on me prend : je rigole et je fais un gros câlinou à ma maman ! Un peu capricieux ?!!!

Nous avons également rencontré la généticienne et nos recherches se poursuivent et se poursuivront à Paris sans doute, avec quelques réponses…Mes parents ont fait des examens eux aussi mais ma sœur, elle, est bien contente d’échapper à tout cela ! Pfff….La chance n’est faite que pour la canaille…

Il y a aussi l’alimentation : je mange à nouveau et j’ai pris 300 grammes .Quel scoop pour maman !

J’ai aussi beaucoup grandi - mais là, ça devient presque inquiétant pour les pauvres lombaires de mes parents !!! 1m03 pour trois ans et à peine cinq mois…Un géant vert !

En ce moment, je passe mon temps à manger mes chaussures : les semelles, le bout, les lacets…un vrai petit chien ! Je jette mes lunettes et je me mords volontiers. A sévir…

Je mange également mes vêtements mais souvent c’est parce que je m’ennuie - du coup, un p’tit tour en voiture et c’est reparti !

Bref, la vie est belle et je me sens super bien !

A bientôt !

Assemblée générale 2010

Bonjour,

Tout d’abord, merci à toutes et à tous d’assister à notre deuxième assemblée générale. Je remercie bien évidemment nos adhérents mais également toutes les personnes qui sont liées de près ou de loin à la vie associative Râchoise mais aussi extérieure puisque cette année nous avons pu faire de belles rencontres et ainsi faire avancer nos projets en faveur des enfants en situation de handicap.

Je commencerai tout simplement par Râches et remercier vivement M. Alain Segond, maire de Râches et toute son équipe municipale – Mesdames et Messieurs les adjoints et conseillers – ainsi que M. Erick Charton, Conseiller Général du Nord. Je voudrai dans ce sens, remercier une nouvelle fois M. Verhaeghe et Mme Richard qui gèrent la vie associative Râchoise ainsi que le personnel municipal, administratif qui m’aide toujours dans mes démarches qu’elles soient liées au handicap ou liées à la vie associative : distribution de nos flyers associatifs à chaque manifestation dans les boites aux lettres. J’en profite également pour remercier les commerçants de Râches de bien vouloir pratiquer l’affichage de nos manifestations.

Je voudrai ce soir mettre en avant l’importance des travaux qui sont réalisés à Râches en faveur du handicap : les places de stationnement, l’installation de traversées pour les personnes à mobilité réduite, qui nous améliorent la vie au quotidien.

Je vous parlais de belles rencontres tout à l’heure, je vais donc remercier à présent toutes les municipalités qui nous accueillent et qui assurent la logistique de nos concerts : cette année ce fut à Saint-Quentin, Auchy les Orchies et Mons en Baroeul – puisque nous gardons toujours notre objectif de deux concerts annuels. Merci au conservatoire de Saint-Quentin, merci à la municipalité Alcyaquoise et à M. l’abbé Estienne, puisque ce premier concert annuel eut lieu à l’église Sainte Berthe. Merci à la municipalité de Mons en Baroeul qui nous a prêté une salle de spectacle extraordinaire et qui a pris en charge les frais de logistique et de SACEM. Merci au directeur de l’école de musique de Mons en Baroeul, M. Thomas Lehembre.

L’année dernière, nous avions rencontré le crédit agricole ! Cette année nous avons confirmé de nombreux projets. Je remercie donc vivement la caisse locale d’Orchies qui nous a attribué une subvention pour notre projet cirque et la caisse locale de Douai qui nous accompagné dans la publicité et qui nous a permis de réaliser un projet de grande envergure : l’enregistrement d’un CD dont les bénéfices seront intégralement reversés à l’association. Ils ont également participé à la réussite de notre sortie cirque, tout comme le Conseil Général. Nous en parlerons tout à l’heure.

En lien avec le crédit agricole, je souhaiterai mettre en avant des personnes formidables : M. et Mme Bantegnies, kinésithérapeutes à Flines les Râches et leur fils Fabrice- M. Bantegnies est vice président de la caisse locale du crédit agricole de Douai et Mme Vion , présidente de cette même caisse. Merci également à Mme Dubus pour la caisse locale d’Orchies et Monsieur Debaert, son président ; Monsieur Paluszewski, chargé des relations associatives – Il y a parfois de réelles coïncidences dans la vie car le fait d’avoir été contacté par deux agences locales différentes, nous a prouvé combien le crédit agricole nord de France avait une sensibilité marquée envers les personnes en situation de handicap et notamment envers les enfants.

Je remercie également dans ce sens, Madame Dehaies et le président de l’association Leforest Environnement car cette association qui récupère d’ailleurs les radios médicales afin de les recycler, a choisi l’association Louis et quelques trois autres associations pour un don de deux cent euros, en ce qui nous concerne.

Je remercierai enfin le conseil général du nord qui nous attribue une subvention de 650 euros pour notre projet cirque : un grand merci à M Erick Charton qui est intervenu en notre faveur et qui a su faire preuve d’une grande patience afin que nous puissions nous rencontrer.

Pour conclure tous ces remerciements, je ne peux oublier de remercier les protagonistes principaux de cette belle aventure : les membres du bureau « Sylvie et Franck »et tous les artistes qui viennent se produire bénévolement et qui cette année, nous ont permis de récolter plus de 5000 euros pour les enfants : les enseignants du conservatoire à rayonnement départemental de Saint-Quentin, le trio de saxophones « à point nommé » composé de Christophe Bois professeur au conservatoire de Bourges et assistant au CNSM de Paris, Damien Royannais, professeur au conservatoire de Limoges et Gregory Letombe, professeur au conservatoire de saint Quentin.

Le quatuor de saxophones « les désaxés » composé de Michel Oberli, Frederic Saumagne, Guy Rebreyend et Samuel Maingaud, qui avant la programmation de leur spectacle au théâtre du temple à Paris sont venus nous proposer en avant première leur spectacle à Mons en Baroeul.

En ce qui concerne nos manifestations passées, nous avons donc organisé un concert au conservatoire à rayonnement départemental de Saint Quentin le 11 décembre 2009, juste après notre première assemblée générale. Les enseignants du conservatoire ont participé à ce concert et nous avons récolté la somme de 1100 euros. Ensuite, il y eut le concert à l’église d’Auchy les Orchies le 11 avril 2010 avec le trio de saxophones « à point nommé ». C’est en expérimentant que l’on apprend ! Bien que le public ne fut pas au rendez vous, ce concert fut très satisfaisant quant à la somme récoltée : 1235.10 euros ; Le Paris Roubaix a eu raison de nous ce jour là et nous étions également en période de vacances scolaires. Nous avons passé un excellent moment musical dans un lieu particulier … Les commerçants d’Auchy et d’Orchies nous ont apporté leur soutien. Merci à eux !

Notre troisième manifestation a eu lieu à Mons en Baroeul, le 26 septembre 2010 avec le quatuor « Les désaxés » .Ce fut une réussite et cela nous a redonné le moral : une salle comble : plus de 600 personnes – nous avons été obligés de refuser du monde – Les frais de transport et de restauration de ces derniers ont été prélevés sur une somme totale excédant les 5000 euros.

Quant à nos projets à venir : un concert sera prévu à Râches , comme nous l’avions promis, le samedi 09 avril prochain et nous attendons la confirmation d’une date pour la fin de l’année 2011.

Quand on dit argent récolté, on dit également restitution ! Nous avons donc deux projets en cours : une sortie au cirque destinée aux enfants handicapés et polyhandicapés et leur famille est prévue le jeudi 23 décembre 2010 avec le cirque Medrano qui se trouve chaque année place du Barlet à Douai. Nous avons donc ciblé ainsi, au hasard, trois établissements (IME et IEM, je remercie d’ailleurs ces établissements pour leur collaboration) et emmènerons 309 personnes à cette représentation avec plus de 181 enfants. Nous finalisons le projet la semaine prochaine.

Notre deuxième projet concerne le service de neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Lille et la somme de 2000 euros qui leur est attribuée en vue d’acheter des lecteurs cd pour les chambres des enfants et d’autres matériels à déterminer avec l’équipe pluridisciplinaire et nous même. Je vous rappelle d’ailleurs que nous ne donnons pas d’argent mais réglons des factures.

Aussi, il est important de ne pas oublier la sortie (à la fin du mois) de notre CD dont les bénéfices seront reversés à des projets concernant les enfants. Un merci d’ailleurs au conservatoire de saint Quentin, à son directeur : M. JM Kipfer, à l’ensemble Atous-sax et à nos sponsors : le crédit agricole, la maison Selmer à paris, la maison Vandoren , Ligaphone et l’atelier : Les Vents du Nord à Lille . Ce CD est un CD de musique classique néanmoins accessible à tous ; le soliste n’est autre que Grégory Letombe, notre trésorier, la direction est assurée par M. JM Kipfer et M. Letombe.L’ensemble de saxophones n’est autre que l’ensemble Atous-Sax que vous avez pu entendre lors de notre dernier concert à Râches.

Quant aux moyens de communication de notre association : notre secrétaire va vous expliquer en quelques mots notre organisation :

« Notre site internet compte aujourd’hui plus de 11000 visiteurs depuis sa création en janvier 2009. Il permet aux parents de vendre, de donner, de rechercher, et d’échanger du matériel spécialisé mais permet surtout aujourd’hui de sensibiliser à la question du polyhandicap de par la lecture du quotidien de Louis et de sa famille. Nous pensons que ces enfants extraordinaires méritent d’être socialement reconnus, debout comme le dit le Professeur Vallée, grand neuropédiatre. Ce site est en premier lieu conçu pour les familles de ces enfants mais aussi pour tout un chacun, cela reste notre objectif fondamental et prioritaire bien au-delà de la connaissance de notre association.

D’ici 2011, nous allons essayer de faire bouger le site et de l’améliorer encore – car au bout de deux années, nos objectifs sont plus clairement définis : sensibiliser et améliorer le quotidien.

Nous continuons d’envoyer régulièrement des cartes d’information dans les cabinets médicaux afin de nous faire connaitre, envoyons chaque année différents courriers : les vœux, le renouvellement d’adhésion, les flyers des concerts aux adhérents et l’invitation à notre assemblée générale chaque année. Franck et moi-même tenons une table d’adhésion à chaque concert afin de pérenniser nos actions et couvrir nos frais de fonctionnement. Nous comptons aujourd’hui 114 adhérents ».

Je conclurai avec une note un peu moins optimiste mais je souhaiterai m’excuser auprès des associations Râchoises et de la mairie puisque le temps, le handicap de louis et l’emploi du temps professionnel de mon mari, ne nous permettent malheureusement plus d’assister aux différentes manifestations et aux différentes assemblées générales.

Mais aussi, puisque c’est grâce à notre fils Louis qu’existe cette association, je voudrai remercier mon médecin traitant le docteur Christine Boutolle de Roost Warendin, Mme Lespagnol, pharmacienne à Râches pour son sérieux et sa sollicitude, nos voisins et amis Maryse, Michel, Georgette, Jean Pierre, Joëlle,… ainsi que ma famille et tout ceux qui n’ont pas fui…

Le handicap, c’est ça : ne pas détourner le regard, tenter de comprendre l’état psychologique du moment des parents et apporter son soutien par une simple attention ou un simple bonjour !

Questions.

Comptes.

Pot de l’amitié.

Nathan

Projet cirque reporté !

J’ai le regret de vous informer que la sortie au cirque que nous avons proposé à vos enfants ce jeudi 23 décembre 2010 est reportée au samedi 15 janvier 2011 Faubourg d’Esquerchin à Douai et samedi 22 janvier 2011 Place de Meaux à Frais-Marais.

En effet, nous venons juste d’apprendre que la ville de Douai refuse cette année que le cirque Medrano s’installe « Place du Barlet » afin de ne pas pénaliser les commerçants deux jours avant noël et dans le but de ne pas empêcher le stationnement des véhicules.

Néanmoins, la municipalité nous a proposé de prendre en charge l’organisation d’une nouvelle représentation de cirque en janvier avec le cirque « Iartz » qui est, lui aussi, exceptionnel !

Nous nous excusons pour ces désagréments mais vous comprendrez, bien évidemment, que l’association n’est en aucun cas responsable de ce changement de date et de compagnie de cirque et il va de soi que la générosité de la ville de Douai à l’égard de l’association, nous permettra de proposer un autre projet en faveur des enfants en situation de handicap.

En attendant, nous vous souhaitons d’excellentes fêtes de fin d’année.

Bien cordialement.

Isabelle Letombe et les membres du bureau.

Des nouvelles plutôt sympas !

C’est peut-être un peu égoïste de ma part mais si je ne donne pas de nouvelles c’est sans doute parce que tout va bien en ce moment ! Ces dernières semaines furent le signe d’un mieux, du changement et de l’énergie.

Ce n’est pas que le temps passe moins vite mais du coup, on en profite pour faire plus de choses, vivre autrement et préparer les fêtes de fin d’année.

D’ailleurs, vous pourrez constater que nous y mettons tout notre cœur !!! (Photo ci-jointe)

Cette année a passé si vite … Nous avons été accompagnés par le doute, l’espoir, le désespoir et la peur du lendemain… néanmoins, nous avons également cheminé et compris que même si cela est difficile de l’imaginer, il faut profiter du temps qui nous est donné, sans réfléchir… Que le bonheur est à la portée de tous, encore faut-il ouvrir les yeux !

Depuis que les professionnels se déplacent à la maison, je suis plus coopératif et souriant. Je fais des progrès au niveau du babillage, j’ai envie de surprendre ! C’est toujours du charabia mais nous avons au moins cette chance d’avoir changé de langue vivante ! Toutes ces dames sont si adorables… D’ailleurs, je suis tellement gentil avec elles - que le soir, je n'en peux plus et je n’hésite pas à pincer et à taper ma mère lorsque je mange ! Conscient ou inconscient de ce que je fais ? En tout cas, je me fais plaisir mais surtout « rouspéter » … car j’y mets tout mon cœur !!!

Maman me dit toujours que je peux être un super petit garçon plurihandicapé mais que je ne dois pas pour autant devenir un super petit tyran !

Depuis quelques semaines, nous avons la chance de revoir aussi mes appareillages, les uns après les autres : je vais d’ailleurs dans ce sens, changer mon siège-auto qui coûte la bagatelle de 2534.45 euros dont la somme de 838.47 euros remboursée par la sécurité sociale (maman reste toujours aussi fidèle à son combat ; si on ne le dit pas, personne ne saura ! On dira, comme on nous l’a déjà dit jadis, que l’on touche le « pactole » avec un enfant handicapé ! (quelle horreur...)Or, si l’on prend en compte les couches, les lingettes, les plats spécifiques parfois, certains médicaments, les équipements, les jeux spécialisés, les déplacements et le quotidien, on ne peut pas vraiment dire qu’on a gagné le gros lot ! Mais comment font ceux qui ne peuvent pas assumer tout cela?).

Nous allons aussi changer mon matelas moulé ou matelas mousse car mes jambes sont bien trop écartées et cela devient vraiment difficile pour mes abducteurs.

Aussi, je suis très fier de montrer à ma kiné que je me tiens à présent bien droit pendant les séances lorsqu'elle me met en position assise, que je pose un peu plus mes pieds bien à plat au sol et que je recherche l’appui avec les mains. Je ne tiens pas encore tout seul mais le tonus descend de plus en plus.

Avec mon ergo, je découvre de nouvelles sensations, des massages, etc.…Je travaille mon hypersensibilité ; j’ai toujours beaucoup de mal avec mon corps et les perceptions sensorielles. Je suis également toujours aussi imprévisible quand je passe de mon corset au tapis, ou d’une hauteur à un plan inférieur, je suis crispé et j’ai besoin d’être rassuré, d’avoir un jouet favori pour me détendre…

Quant à maman, elle est toujours dans son combat « administratif » car il faut téléphoner chaque jour pendant des semaines pour qu’un grand hôpital parisien se dise enfin « Ah oui ! Il y a notre petit Louis – celui qui a surmonté des montagnes… » Pourtant il est rarissime de naitre avec une atrophie cortico sous corticale et mes parents sont comme tous les autres parents d’enfant atteint d’une maladie orpheline, ils doivent savoir pour ma sœur et son héritage génétique !

Enfin ! Ce qui remonte le moral c’est de savoir que les recherches continuent depuis ce chromosome paternel malade et que peut-être nous sommes sur une piste pour ma chipie de grande sœur !!!

Noel, c'est aussi le temps des cadeaux, de l’imagination et des cheveux en moins ! À force de se gratter la tête !!! Cette année, ce sera : une belle commode pour ma chambre, trois-quatre balles Hop’Toys, une peluche et des vêtements… Mes parents pensent que c’est peu mais que de toute façon mieux vaut épargner pour ma retraite car ça ne rate jamais : je mange le papier d’emballage et je jette mes cadeaux !!! hi, hi, hi…

Je vous souhaite de joyeuses fêtes et j’en profite pour vous remercier pour votre fidélité

car si nous avançons, c’est grâce à vous !!!!

Bonne année 2011 !

Encore une année que nous n’avons pas vu passer…

Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, j’ai trois ans et demi et je mesure 1m04 pour 14kg. Je ris tout le temps mais j’ai aussi un caractère bien trempé !

Je ne tiens pas assis et encore moins debout mais je fais de réels progrès. Je peux à présent rester sur le ventre sans trop pleurer et faire des « roulades » sans trop râler, sur un tapis de gymnastique bien évidemment ! J’arrive même à me retrouver position tête aux pieds ! Mes parents vous diraient certainement que je suis plutôt dans une période de « stabilisation-progression », la première depuis bien longtemps !

Ce qui a changé ces deux derniers mois, c‘est mon évolution quant à la compréhension de mon environnement, des situations et ce que je peux en tirer au quotidien. Dans ce sens, je suis plutôt malin et je prends beaucoup plus d’assurance !

Quant aux apprentissages « intellectuels », je n’évolue pas du tout mais j’arrive quand même à m’intéresser à trois-quatre jeux dont mes balles favorites…

Cette année, j’ai offert un merveilleux cadeau de noël à mes parents puisque je sais faire bravo à présent et suis plutôt fier de ce progrès! Mon langage est pauvre mais je dis « go-go » pour notre chien « Jo » et suis toujours à appeler mon papa…Il me manque tellement depuis qu’il a repris le travail que j’en ai fait tout voir à ma sœur et à ma mère ! La solidarité masculine fut notre cadeau du jour de l’an !!! Mais maman et Pauline ont fini par comprendre toutes les deux que je les faisais tourner en bourrique chaque soir jusque 22H00 et que je simulais très bien la torture !!! J’ hurlais pendant plus d’une heure et demie dès qu’elles fermaient la porte et rien n’y faisait : câlins, biberon, doliprane…Avec mon papa, pas pareil !!! Lui, il monte et on joue à la bagarre, aux chatouilles et aux grimaces alors que maman elle, elle n’a pas toujours le temps et le courage après une longue journée passée avec moi, de rester une heure dans ma chambre à m’ « écouter »… Ce fut l’occasion de ma première « petite » fessée et une tape sur la main bien que cela ne fut pas facile! Mais bon ! Moi comme un autre, je ne peux pas mener mes parents par le bout du nez…Enfin ! Après quelques rires « diaboliques » et « provocateurs » de ma part, quelques réprimandes, j’ai fini par tomber dans les bras de Morphée et retrouver un rythme normal avec et sans papa !

Il faut noter que la fatigue occasionnée par des nuits courtes et agitées, en dehors des journées chargées, est ce qui est le plus difficile pour les familles d’enfants extraordinaires… Car parfois, cela ne s’arrête jamais…Mes parents considèrent qu’ils ont déjà une énorme « chance » de pouvoir dormir huit heures !!!

Heureusement, nous avions ressourcé nos batteries pendant ces vacances de noël. Pour la première fois de notre vie, nous avons pu dormir jusqu’ à 9 heures presque chaque jour…le régal…et cette neige qui nous a contraint à rester au-dedans…que du bonheur !Nous avions tous mal débuté cette période de repos car maman avait un lumbago et a toujours mal au dos. Il y eut aussi une angine pour moi, une pharyngite pour Pauline et une trachéite pour papa…Au moins quatre fois, nous avons dit « JOYEUX NOEL !!! » à notre médecin de famille…

Pendant ces fêtes, j’ai été aussi très gâté. Je me demandais parfois pourquoi on m’offrait tous ces cadeaux mais le plus important était de voir les yeux de ma sœur briller et compter mes cadeaux ! On ne sait jamais… au cas où le père noël en aurait oublié un !

Je l’aime tellement ma sœur et elle me le rend bien ! Elle a eu trois jours de déprime en décembre et bizarrement après le 25, tout allait mieux !

Elle est allée au cinéma avec mes parents et n’a pu s’empêcher de dire dans la voiture « ça fait du bien car Louis n’est pas là et ne crie pas dans l’auto ! (silence) mais je n’aime pas le laisser, je ne me sens pas bien, elle me manque déjà cette grosse belette ».

Quant à ma stimulation : c’est reparti ! Il est vrai que familles, enfants et professionnels ont besoin de repos mais quand je vois mon dos cyphosé au bout de dix jours, mes parents ont mal au cœur…tout ce travail si vite perdu ! Heureusement, dès que l’on recommence la rééducation, je rattrape mes difficultés et récupère très vite ! Aussi, depuis que les professionnels se déplacent, cela me permet d’être verticalisé deux à trois fois par jour et ça, c’est bon pour le tonus ! Depuis tout petit tout le monde me dit que j’ai comme une horloge interne à l’intérieur, car au bout de 30 minutes de stimulation, plus de Louis !!! Je fatigue et je ne sais plus me concentrer.

J’ai toujours mes trois séances de kiné, l’orthophonie, l‘ergothérapeute, la psychomotricité, l’appareillage et mon premier bilan est en cours ; nous déterminerons ainsi mes réels besoins. J’attends aussi mon créneau « copains » ou « socialisation » si vous préférez !!! Car j’adore les enfants de mon âge et même plus petit. J’ai passé une excellente soirée avec le filleul adoré de maman « Adrien ». Nous avons bien joué et il m’a fait découvrir des jeux (les miens au passage) J’étais très content qu’il prenne du plaisir, j’étais mort de rire !!! Il a un peu plus d’un an et est tout mon contraire : blond aux yeux bleus ! Au moins, je ne lui tire pas les cheveux car ils sont trop courts et il ne porte pas de lunettes – ouf ! En parlant de lunettes : ça ne change pas ! J’arrache toutes les lunettes et jette les miennes au moins dix fois par jour … pffff….

Voilà les dernières nouvelles ! Une radio du bassin, un rendez-vous à Necker mais surtout beaucoup d’optimisme jusqu’à la fin de l’année !!!

Comme me l’a écrit Anita à l’occasion de la nouvelle année :

« Que la brise fraiche emplit chacune de vos pensées et habite vos journées de douces émotions,

celles qui font avancer sans un regard en arrière. »

A bientôt !

Loulou.

Le cirque Iarz, une histoire de famille !

La vie associative n’est pas de tout repos et le moins que l’on puisse dire, c’est que ce fut un « sacré cirque » !

Après avoir récupéré les feuilles d’inscription distribuées dans les IEM et IME (que nous remercions chaleureusement), il nous aura fallu prendre notre courage à deux mains et tout recommencer puisque le projet initial ne pouvait avoir lieu !

Fort heureusement, la ville de Douai a fait preuve d’une immense générosité pour donner suite à ces désagréments (puisque le chapiteau ne pouvait s’installer dans cette ville durant les fêtes) ; la municipalité a donc décidé d’offrir la séance aux enfants en situation de handicap ainsi qu’à leurs familles.

Finalement, un peu plus de 300 personnes ont pu bénéficier de ce magnifique spectacle.

Lors de ces deux après-midis, nous avons pu voir les yeux des enfants briller mais avons pu comprendre également combien il est important pour une fratrie de se retrouver dans un cadre privilégié avec maman et/ou papa.

Le clown Iozo, les chameaux, dromadaires, lamas, buffles, la cavalerie de poneys, de chevaux, les fauves, les artistes, étaient si près des enfants qu’ils n’en croyaient pas leurs yeux !

Et tout cela… grâce à vous ! Grâce à votre soutien, grâce à votre fidélité lors de nos concerts, grâce à votre regard qui fait que la société peut changer, que les mentalités peuvent évoluer…

Afin de dépenser la somme d’argent initialement prévue, deux projets sont en cours : notre cheval de bataille est toujours celui d’acheter du matériel, d’améliorer le confort et le quotidien des enfants handicapés et/ou polyhandicapés.

Notre prochaine manifestation aura lieu le samedi 09 avril 2011(20H00) à Râches, avec le prestigieux quatuor de trombones « Trombonissimo » et le Big Band « Amazing Band ».

A bientôt !

Toute l’équipe de L.O.U.I.S.

En février, fais ce qu’il te plait…

Je suis une nouvelle fois ravi de vous donner de bonnes nouvelles !

Je continue de progresser lentement même si j’ai depuis début janvier, quelques problèmes de comportement…

Nos nuits sont plus courtes et nos journées bien agitées !!!Néanmoins, si c’est pour me voir progresser, me manifester, me redresser et m’éclater…on en redemande jusqu’en juillet !

Depuis début janvier, je m’endors plus tard, je suis plus énervé et mon sommeil est un peu plus perturbé ; j’ai eu également quelques jours pendant lesquels je ne supportais rien, je me débattais et je n’étais pas très gentil avec mon entourage. Mais bon! En février, fais ce qu’il te plait ...Tout comme en mai, en juin, en juillet…

On se demande toujours si c’est « pathologique » ou si c’est juste mon caractère qui s’affirme car je grandis : dans quatre mois, j’aurai quatre ans !

Il y a aussi le fait de progresser, de me sentir bien dans mon quotidien et d’être stimulé chaque jour par des personnes différentes : on m’apprend tellement de choses que je suis « surexcité » !

Même si je ne peux pas parler, j’essaie de répéter quelques petites onomatopées, je tente le meuglement de la vache et lorsque j’éprouve de la gaieté, je prends un réel plaisir à applaudir. Vous allez rire mais je suis très impatient à l’idée d’entendre à nouveau les tourterelles chanter… Mes parents sont des « originaux » et me demandent sans cesse « tu fais bravo Louis ? », « tu fais la tourterelle Louis ? » - analysé de loin, je dirai qu’ils souffrent tout simplement d’un mal qui s’appelle le « bonheur à l’état pur ». D’ailleurs, tout le monde me dit que j’ai une oreille très musicale. On se demande pourquoi ? Avec un papa et une grande sœur musiciens…

J’ai aussi réceptionné mon nouveau matelas moulé ou matelas mousse si vous préférez : plus profond, moins en abduction, il est très confortable…A quoi cela sert-il ? A limiter les déformations du squelette, à surveiller mes positions car lorsque je suis allongé, je mets toujours mes jambes en grenouille (pour faire simple !).

Il y a toujours toutes ces démarches administratives : ma salle de bain, mon siège-auto etc. Dans ce sens, nous avons reçu un courrier stipulant que la prise en charge de mon siège-auto spécialisé était refusée…alors qu’il m’est indispensable – du coup, pas de prise en charge de la mutuelle et encore des tracas administratifs…pff…Comment ça marche ? Dans les grandes lignes : le siège-auto, le transat de bain, etc.… sont considérés comme du matériel de « confort » (comme s’il s’agissait d’un luxe !) et nous avons droit à un matériel de confort tous les trois ans et non pas pour chaque matériel - Au cas où nous abuserions !

Considérant depuis peu qu’un corset-siège (du grand appareillage moulé, pris en charge totalement par la sécurité sociale)ne peut être prescrit en même temps qu’un siège auto, nous avons essuyé un refus…Mais comment faire ?A part poser un recours administratif et supplier ?Puisque le siège-auto coute plus de 2500 euros et Louis ne tient pas assis et ne peut donc pas être installé dans un rehausseur ; s’il n’a pas une inclinaison, il se fait glisser et est très mal installé…Mesurant plus de 1m05, il ne peut plus être installé dans un siège bébé traditionnel. Et la sécurité dans tout cela ? Encore une mesure récente qui met en péril la santé de nos enfants…Pourquoi raconter tout cela ? Parce qu'il ne s’agit pas seulement de raconter notre vie comme on nous l’a fait remarquer dernièrement mais il s’agit de sensibiliser « les politiques, pourquoi pas ? » à ce problème lié au handicap de jeunes enfants !

Quant à mon papa, entre deux invitations, trois concerts et une sieste, il va me fabriquer un siège « long sitting » : c’est un siège « artisanal »qui demande à l’enfant un certain redressement, moins de maintien et du coup qui pousse l’enfant à corriger ses positions ; il permet aussi, d’être au sol, jambes allongées et de jouer à la balle avec maman par exemple !!! Vive les ergothérapeutes ! Une planche, de la mousse, un plot d’abduction et le tour est joué !

Nous sommes dans l’innovation grâce à notre nouvelle équipe de choc !

Quant à ma sœur, elle va très bien ! Elle est toujours amoureuse d’Henri .Elle est adorable…En ce moment, lorsqu’elle regarde la télé le soir, elle demande à maman si je peux m’allonger dans ses bras comme un gros bébé et elle me fait des « papouilles » pendant le journal télévisé… Vous me direz, ça détend ! Vu tout ce que l’on entend !! Elle m’aime- que voulez vous y faire ?! D’ailleurs, c’est un réel plaisir à présent de regarder la télé 15/20 minutes – ça fait tout drôle ! Avant, je n’avais aucun intérêt pour le petit écran. Vous savez quel est mon dessin animé préféré ? « Les zinzins de l’espace » - ça nous fait bien rire !!!

En tout cas, ce sont bientôt les vacances et avec ce soleil magnifique, nous avons déjà beaucoup de projets…Sans oublier qu’en mars, j’intégrerai un groupe avec des petits copains (pendant deux heures), ce qui permettra à maman d’aller barboter dans la piscine juste à côté !

A très bientôt.

Louis

Séance de Long Sitting

Malheureusement, ça ne dure jamais…

Première rechute depuis bien longtemps mais malheureusement la réalité nous rattrape parfois sans qu’on n’y puisse rien changer… Le répit est toujours bref et il faut garder à l’esprit que ça ne dure jamais … Même si ces six longs mois nous ont apportés beaucoup de sérénité… Nous pensions profiter des vacances pour nous reposer mais cette période fut assez éprouvante pour toute la famille.

Depuis janvier, Louis souffre de quelques problèmes de comportement mais nous mettions tout cela sur le compte de son caractère; tout ceci n’était en fait que la manifestation clinique de sa pathologie qui évolue et cela s’est amplifié au fils du temps : les cris se sont transformés en colère et les pleurs en crises incontrôlables… Rien ni personne ne pouvait intervenir !

Sont alors apparues progressivement des pulsions qui, encore aujourd’hui, le parasitent de plus en plus : il crispe le visage et ressent le besoin de pincer, de faire mal… Difficile pour nous qui savons que ce comportement est lié aux anomalies de son cerveau alors que notre petit bonhomme courageux est comme un gros bébé que l’on a envie de « bisouter » tout le temps…

Il a fallu changer son traitement radicalement et compenser avec une autre molécule. Ainsi, gérer les crises d’épilepsie mais surtout canaliser son comportement, ses pulsions qui le parasitent tout au long de la journée. Les premières crises sont apparues alors que nous étions à Paris en hospitalisation; sachant que nous étions en sécurité puisqu’à l’hôpital, il a fallu rester sereins mais un peu effrayés malgré nous car ces dernières crises sont plus violentes et à chaque fois nous ressentons la même chose - ce sentiment commun à n’importe lequel d’entre nous : l’impuissance. Il faut dire, Louis grandit, son handicap évolue mais quand on est plusieurs mois à le voir progresser lentement, on oublierait presque qu’il est « différent ». Ses crises sont plus impressionnantes, il s’étouffe dans sa salive, a les yeux révulsés, le bras droit qui tremble et des myoclonies au niveau du visage (une myoclonie est une contraction musculaire brutale et involontaire. Les myoclonies sont dues à une décharge anormale de neurones) et pourtant l’épilepsie ça ne s’attrape pas, ce n’est pas en soi repoussant, c’est juste une hyperactivité cérébrale. Il faut attendre patiemment, injecter du valium en intra-rectale si les crises durent trop longtemps et ne pas perdre son sang froid… Relativiser, subir ou encore s’habituer ? Peut-on vraiment s’habituer à tout cela ?

Il y eut aussi, les nuits sans sommeil et la difficulté à faire face la journée. On ne peut pas dire que ces vacances aient été de tout repos puisqu’il fallait se lever chaque nuit entre deux et sept fois. Heureusement que sa grande sœur a le sommeil profond et que nous nous relayons…

Aujourd’hui, il faut attendre car nous avons été dans l’obligation d’augmenter ce nouveau traitement…. Seulement, il nous faudra trouver le juste équilibre entre crises d’épilepsie, troubles du comportement et le fait de te voir drogué et endormi trois fois par jour.

Heureusement, nous savons que tu es entre de bonnes mains et que ton neuropédiatre est à l’écoute et trouvera une solution à tes problèmes ! Du moins, nous l’espérons…

Quant à la paperasse, nous avons poursuivi notre combat administratif avec la sécurité sociale, en vain… Nous nous sommes vus refuser définitivement la prise en charge du siège-auto à 2800 euros - motif : restriction budgétaire, un corset-siège moulé récent, incompréhension totale et refus d’imaginer que notre enfant ne peut être installé autrement dans une voiture… Entre fournisseur, appareilleur, sécurité sociale et MDPH, les parents et leurs enfants en situation de handicap ne devraient pas être les otages d’une administration qui nous semble alors si injuste au regard des dépenses liées à la situation de handicap (surtout chez les enfants puisqu’ils grandissent vite, ont des variations de poids, de tonus et la prévention demeure essentielle à leur bon développement…). Néanmoins, c’est la rentrée ! Elle sera peut-être synonyme de moins de contrariétés…Avec le soleil, on recharge tous nos batteries !!!N’est-ce pas ?

A bientôt.

Eclairage sur l’épilepsie

Polyhandicap et épilepsie

Par JM Cuisset

Le polyhandicap représente l’ensemble des déficits moteurs graves associés à un retard mental sévère (QI‹40) réduisant de façon extrême l’autonomie des sujets atteints.

Une crise épileptique se définit comme une décharge hypersynchrone d’une population de neurones corticaux avec tendance à l’hyper-recrutement (Jean Aicardi).D’un point de vue clinique, les crises épileptiques sont des manifestations paroxystiques (c'est-à-dire à début et à fin brutales) motrices, sensitives, sensorielles ou psychiques, avec ou sans perte de connaissance, liées à une décharge excessive et partiellement incontrôlée d’une population de neurones du cortex cérébral. Une crise convulsive est une crise épileptique à manifestations motrices.

Une épilepsie se définit par la récurrence des crises épileptiques en dehors de tout facteur favorisant. Aussi académique et abstraite que soit la définition d’une crise épileptique, elle souligne néanmoins que l’origine des crises se situe au niveau de la substance grise corticale, siège de l’intelligence. Ainsi, pour les parents d’un enfant polyhandicapé, que l’on pourrait également dénommer « gravement cérébrolésé », les crises épileptiques rappellent, à chaque fois qu’elles surviennent, que le problème principal se situe au niveau du cerveau, que les dégâts antérieurement causés y sont irréversibles

Le terme d’encéphalopathie épileptique désigne un ensemble d’affections où l’épilepsie se manifeste par des crises suffisamment fréquentes pour qu’en période intercritique il n’y ait jamais retour à une conscience normale et à une pleine possession des capacités cognitives. Ce terme souligne l’incapacité à déterminer si la déficience corticale résulte d’une épilepsie pharmaco-résistante (encéphalopathie épileptogène) ou de l’encéphalopathie sous-jacente à l’épilepsie (encéphalopathie convulsivante).

Ressenti des parents

Pour les parents, le ressenti comporte plusieurs composantes. Celles du polyhandicap indiquent la nécessité d’un travail de deuil en profondeur par rapport à l’image de l’enfant idéal. Le polyhandicap atteint le plus souvent sévèrement le père dans sa symbolique de géniteur, ce qui impose parfois un soutien psychologique spécifique. La mère, quant à elle, devra être reconnue et soutenue dans son rôle affectif de premier plan vis-à-vis de l’enfant.

La survenue d’une crise épileptique évoque la perte du contrôle de l’esprit. Pour les crises convulsives, c’est-à-dire les crises épileptiques avec manifestations motrices, il s’y ajoute l’impression de perte de la maitrise du corps : « Son corps ne lui obéissait plus .» La brutalité de la rupture de contact inaugurale de certaines crises peut convaincre certains parents d’une mort imminente.

Pour la famille, compte tenu du retentissement émotionnel intense lors de la survenue d’une crise, l’arrêt impératif des crises peut-être dès l’abord exigé.

Les parents, très souvent, vivent les crises d’épilepsie comme des moments où le cerveau « s’abîme », et ils ont une crainte très forte quant au retentissement de chaque crise ou de l’accumulation des crises sur les potentialités cognitives de leur enfant. Leur premier mouvement est donc d’arrêter les crises de toute urgence, pour préserver l’avenir.

Seule une longue discussion pourra leur faire accepter que, chez cet enfant, la crise doit parfois être considérée comme un moindre mal, au regard des traitements qui seraient nécessaires pour l’empêcher.

Par ailleurs, ils peuvent observer les conséquences chez leur enfant des traitements médicamenteux, aussi bien les améliorations (effets primaires), que les effets secondaires. Ainsi ils deviennent pleinement acteurs dans la démarche thérapeutique, et sont amenés à participer à des choix thérapeutiques en collaboration avec le médecin. Peu à peu, ils contribuent à définir l’état clinique optimal de leur enfant et à déterminer eux-mêmes la nécessité d’une intervention médicale. La relation de confiance qui rend possible cette collaboration est tissée au jour le jour, au chevet de l’enfant, en observant ses réactions et sa propre « participation » à l’établissement d’un projet pour lui.

Extrait tiré de « Vivre et grandir polyhandicapé » D. Juzeau

Le Savoir Vert

Il y a plus d’un an déjà, nous avons eu la chance - Louis et moi - de visiter la belle ferme pédagogique de Sandrine Dubus à Auchy- les- Orchies. Une ferme bien singulière puisqu’ elle s’appelle « La ferme des beaux mecs » ! Original, me direz-vous ? Et pourtant …Chez Sandrine, tous les enfants en situation de handicap sont les bienvenus !

L’association Le Savoir Vert dont fait partie Sandrine, m’a donc invité à participer à une table ronde exceptionnelle qui n’avait pas seulement pour but de « vanter » la ferme pédagogique mais qui avait surtout cette particularité : celle de croiser les regards sur le handicap, celle d’apprendre à côtoyer l’autre, celle de comprendre et de chasser toutes les peurs que peuvent ressentir parfois les personnes qui ne se familiarisent pas avec les enfants en situation de handicap - qu’ils aient des troubles du comportement, visuels, auditifs, moteurs, intellectuels…

Le Savoir Vert présidé par Emmanuelle Duchateau, a été créée en 1992 par les FDSEA du Nord Pas de Calais. Cette association souhaitait développer la thématique de l’accueil à la ferme d’enfants en situation de handicap devant une salle de plus de 100 personnes.

Deux éducatrices, deux ergothérapeutes, deux agricultrices, trois enfants déficients et moi-même, avons pu échanger sur le handicap : partager, comprendre, avancer et faire en sorte que ces enfants soient accueillis davantage au sein des fermes pédagogiques .Il était important d’expliquer le bien fondé de ces visites en milieu rural. Le maitre mot fut «stimuler » ; en effet, il fallait démontrer que ces visites pédagogiques « stimulent les sens qui fonctionnent pour compenser le handicap ».

Cette expérience fut riche tant au niveau de l’échange que de l’écoute ; il y avait une telle envie de comprendre! Le lien qui unit les agricultrices et les enfants est palpable et la ferme pédagogique demeure une richesse pour les professionnels…

Ce fut l’occasion de porter à la connaissance des agriculteurs les différents types de handicap, de leur donner des éléments concrets pour pouvoir adapter leurs animations et leur accueil en fonction du handicap des enfants accueillis mais aussi et surtout de leur démontrer que nous pouvons « faire de nos différences un atout gagnant » !

Cette table ronde animée par Pierre Marie Courtin fut émouvante et passionnante…

Je vous invite à consulter leur site internet www.savoir-vert.asso.fr ou encore à les contacter savoir-vert@nordnet.fr afin de passer un excellent moment chez Sandrine à Auchy- les- Orchies ou chez Isabelle Vandenbroucke à Saint-Jans-Cappel…parmi tant d’autres fermes…je l’espère !!!

L’association L.O.U.I.S. remercie également Le Savoir Vert pour son don de 100 euros qui fera bien évidemment de nombreux heureux…

Isabelle Letombe

Une autre philosophie…

Peut-être un peu moins de nouvelles en ce moment mais beaucoup de choses ont changé chez nous : un déclic s’est produit !

Il y a toujours des épisodes très difficiles mais également de grands moments de bonheur et de simplicité… Il est alors difficile d’équilibrer joies et contrariétés…

Il y a cette fois où tu m’as serré dans tes bras alors que je te murmurais une comptine au creux de l’oreille à la sortie de ta douche ; cette impression fut si tendre et si bizarre à la fois que j’ai préféré l’enfouir dans ma mémoire durant ces dernières semaines… Tu me serrais tellement à ce moment-là que je n’ai même pas réagi lorsque j’ai senti ta tête s’écrouler quelques minutes plus tard alors que nous descendions l’escalier…Tu étais sans vie et ce n’était ni une absence ni une crise d’épilepsie…Tu t’éteignais doucement dans un murmure qui dura près de quatre minutes : aucun signe, aucun symptôme - juste une respiration qui se faisait de plus en plus discrète et une pâleur qui me fit perdre les pédales. Néanmoins, dans une grande inspiration, tu es revenu…et ensuite, nous avons fait comme s’il ne s’était rien passé, toi et moi dans cette grande maison vide…

Il y a aussi ce petit truc que nous adorons par-dessus tout : t’apprendre un nouveau mot pour en oublier un autre…mais peu importe ! Tu fais meuh-euh-euh (la vache), tut-tut (la voiture), go-go (pour le chien : Jo), bravo de tout ton cœur et de toutes tes forces et tu interpelles ton papa par un « pa-pa » bien marqué et lorsque ce dernier te dit « Qu’est ce qu’il y a Louis ? », tu lui réponds « Aie aie aie aie aie »…comme si tu lui disais « ah, les femmes alors !!! » - et là mon cœur se remplit de joie car tu partages cette complicité avec ton papa…

Il y a aussi ces moments lorsque nous sommes en consultation avec n’importe quel médecin en blouse blanche et que tu es « infernal », que tu cries, râles, te tartines de salive jusque dans les cheveux et qu’alors l’un d’entre eux pense que tu as des problèmes de comportement et que tu es comme cela à la maison et qu’on me dit de te « placer » car tu es invivable….et pourtant …à la maison, tu n’es pas comme cela et si tu es ingérable c’est parce que quelque chose ne va pas et il faut alors réagir… car, nous parents, sommes encore capables de faire la différence…

Il y a aussi quand tu vas chercher ta sœur à l’école chaque soir et que tu cries « ta-ta » car cela veut dire « pauline » ; quand je vois s’illuminer tes yeux quand elle saute dans la voiture et te fait mille bisous…Vous êtes si heureux !

Il y a aussi ces moments si délicats et si peu racontables liés à la constipation qui nous obligent à te faire des lavements et te regarder souffrir pendant une heure-car ces choses là, ça ne se raconte pas !

Il y a aussi ces moments fabuleux et ces moments désastreux en vacances quand tu ris aux éclats parce que tu te balades dans ton superbe fauteuil rouge et que tu adores cela ! Mais il y a aussi ces crispations, pleurs, crises, angoisses lorsque tu te retrouves dans un nouveau lieu, que tu perçois de nouveaux bruits – tout te terrorise…Et que cela soit dit : rien à voir avec un caprice, l’enfermement à la maison ou l’attachement à la famille mais juste ce foutu cerveau qui n’arrive pas à faire le ménage et à tout ranger dans les bonnes cases…

Il y a aussi cet amour que te portent tes grands parents, que tu étreints très fort car tu sais qu’ils sont là pour toi et ta famille. Peu importe les cris, la bave et l’adaptation aux situations, ils viennent juste vous apporter de la joie, partager un bon repas et vous écouter- toi ,ta sœur et tes parents ! Des moments bien heureux qui resteront gravés dans ton cœur bien au-delà de l’au-delà…

Il y a cette équipe de choc qui vient à la maison depuis six mois (les « 4 C » !), qui a bouleversé notre vie mais surtout la tienne…Elles nous tirent toutes vers le haut, pratiquent l’humour et nous soutiennent chaque jour ! Humour que nous croyions à jamais perdu…

Il y a aussi tous ces tests génétiques, ces rendez-vous à Paris et ailleurs où nous côtoyons tant de pathologies qui nous paraissent alors irréelles et pourtant toutes ces maladies existent… nous attendons tant pour ta sœur et toi car l’avenir doit être porteur d’espoir pour tous les deux et pour tous les enfants atteints de maladie orpheline car nous ne le répéterons jamais assez, les fratries ne sont pas épargnées …

Il y a aussi parfois ces coups de blues, ces coups de gueule quand on se dit que tu grandis, ton handicap aussi et que la vie est injuste ; quand on se remémore ces scanners, IRM, ces ponctions lombaires, prises de sang, fibroscopies etc.…depuis tes premiers jours de vie jusqu’à aujourd’hui …

Il y a aussi nos éclats de rire lorsque tu regardes un enfant et que tu cries, grognes, tentes de l’interpeller tellement tu as envie de le toucher, de lui parler…

Il y a aussi toute cette paperasse administrative et ces délais interminables qui vont parfois jusqu’au combat car on oublie que derrière tout cela il y a « toi », un petit gars qui se bat mais aussi des parents qui s’épuisent lentement…

Il y a aussi le sommeil et les grasses matinées qui n’existent plus depuis longtemps…Ces réveils nocturnes que l’on essaie de chasser, de comprendre et de calmer...

Mais il y a surtout une chose que l’on ne pourra jamais nous enlever, une philosophie que l’on souhaiterait partager, c’est la simplicité de l’instant présent…en profiter, ne plus se poser de questions, accepter l’amour et le mépris sans même avoir envie d’en discuter… car ce que nous apporte cette nouvelle vie : c’est ta gaieté mais ce sont surtout tous ces moments que l’on ne peut ni expliquer, ni partager car le handicap n’est palpable que si tu le connais…

A bientôt !

Douleur …

Une période bien difficile entre maison et hôpital, suivi à domicile et douleurs insupportables… Un sentiment d’impuissance et même parfois de la colère; l’envie de dire à ceux qui manipulent les mots comme ils manipulent le scalpel, que l’humanité, la considération et la vérité ne font pas parties de leur vocabulaire…

Depuis des semaines Louis est douloureux, irritable et malheureusement cela va en s’amplifiant… Ce fut d’abord cette histoire de reflux gastro-œsophagien qui est revenu comme avant l’opération de nissen ; il te fait souffrir jour et nuit – Puis cette suspicion de « dumping syndrome » : l’estomac qui se vidange trop vite et tous ces symptômes : pâleur, transpiration, somnolence, refus de manger. Enfin, cette possibilité que ton nissen ait lâché pour entendre ensuite qu’il s’est dilaté car tu es hypotonique… Finalement, il y eut cette fibroscopie qui n’annonçait rien de grave : juste un reflux mais qui révèle une semaine plus tard une œsophagite et des ulcérations « comme par magie » ! Puis ce fut le temps de reparler d’opération chirurgicale, de gastrostomie… Tout le monde se prépare et évidemment « ce n’est plus d’actualité ! ». Sans compter cette hernie hiatale majeure dont on a oublié de nous parler…juste écrit sur le bulletin de sortie… tant pis pour nous si on n’a pas été averti ! A quoi ça sert de dramatiser ?

Tout cela pour nous rendre compte que ta douleur ne s’est pas amoindrie … mais à présent, il ne s’agit plus du reflux mais ces douleurs terribles qui ne sont ni calmées par les antis-douleurs ni par les câlins… et là on vous dit : « Je vais vous donner rendez vous avec le responsable de la douleur Madame mais vous n’aurez rendez vous que dans un mois !» pffff… il n’y a pas de mots… Elle est tellement facile à supporter cette douleur qu’ils finiraient presque par vous culpabiliser ?

Mais que faire quand votre enfant se tient la tête et hurle de douleur, palit, sanglote pendant deux heures ?

Comment ne pas se faire des nœuds dans la tête quand le comportement est si en « dents de scie » comme le disent volontiers les professionnelles ?

Comment accepter que ton traitement anti-reflux, anti-épilepsie et anti-douleurs neuropathiques, remplace chaque soir la malheureuse soupe à peine calorique ?

Mais dans tout cela, il y a aussi ta sœur, qui assiste « impuissante » à tes larmes; les angoisses parasitent nos repas et boire dix verres d’eau pour avaler trois bouchées lui semble naturel; il y a aussi le départ de notre fidèle compagnon à quatre pattes « joe » que Louis appelait « go-go » : elle avait quinze ans …

Malgré tout, pour rebondir, plutôt que de baisser les bras, nous avons préféré apporter joie et détériorations dans notre maison ! Avec l’arrivée prochaine d’un petit Gribouille (Cavalier King Charles) qui, lors de notre première rencontre, voulait déjà rejoindre notre famille et suivait Pauline à la trace comme s’il l’avait déjà adoptée…

Quant à notre beau Louis, cette petite boule de poils va lui procurer de multiples sensations; elle risque même de lui faire de la concurrence car lui aussi va pouvoir mordiller ses jouets !!!!

Aussi, nous voudrions souhaiter une excellente fête à toutes les mamans ! Toutes ces mamans qui donnent tant… car on ne devient pas maman quand on donne naissance à un enfant mais plutôt quand on l’accompagne toute sa vie durant… A méditer !

A bientôt !

Des petits moments qui font du bien !

Après une longue période de douleurs aigues et avant que nous n’arrêtions ton traitement pour le reflux et les douleurs neuropathiques pour des examens plus approfondis, des petits moments de bonheur et de franches parties de rigolades sont venus ponctuer notre quotidien et nous permettent ainsi de reprendre le dessus !

Le handicap, c’est toute notre vie mais pourquoi se tourmenter tout le temps ? Ca n’y changera rien ! Il faut profiter des bons moments…

Il y eut tout d’abord l’arrivée de cette grosse boule de poils prénommée Gribouille que tu as détesté dès les premiers jours ; tu le regardais toujours avec dédain ! Tout comme beaucoup d’enfants polyhandicapés, tu comprends parfaitement lorsque notre intérêt se tourne vers quelqu’un d’autre !!! Ne serais-tu pas un peu tyrannique ??!

Au bout de huit jours, tu as enfin accepté de l’approcher ; au bout de dix jours, de lui tirer les oreilles et le pincer et à présent tu cries de joie et tu t’énerves dès que tu vois courir ton chiot dans la maison, sautiller comme un mouton et aboyer sur pauline lorsqu’elle ne s’occupe pas de lui ! Il est adorable… Une petite boule d’énergie, qui nous l’espérons, redonnera de la joie à Pauline qui est bien fatiguée en ce moment mais qui a une nouvelle fois très bien travaillé à l’école… Quel bonheur pour nous tous…que cette vie de famille si particulière n’entrave pas son avenir…

Il y eut aussi vos anniversaires : 4 ans pour toi et 8 ans pour ta sœur. Un mois de juin bien chargé comme chaque année ! Pour la première fois, tu as d’ailleurs fêté ton anniversaire avec tes petits copains du service et tu as été adorable – ouf !!! Nous revivons grâce à toutes ces gentilles personnes qui nous entourent…

Car tous ces moments de joie sont toujours ponctués d’émotions complexes liées à ton handicap : ton comportement est toujours aussi imprévisible, fluctuant ou ingérable, tout comme il peut être parfait, tonique et souriant ! Le sommeil demeure notre principale difficulté car les journées deviennent très difficiles…

Arrive aussi le temps des travaux : l’aménagement de ta chambre au rez de chaussée et l’achat d’un chariot douche qui va soulager maman qui est avec toi toute la journée. Tant d’administrations sollicitées pour n’avoir aucune réponse depuis quinze mois et une maison départementale des handicapés qui a notre dossier depuis tout ce temps et qui ne répond pas… Il y a tant de choses à faire : travailler sur les délais en fonction du handicap de l’enfant ou de l’adulte, ne pas nous demander tous les deux ans une tonne de paperasses lorsque le polyhandicap de son fils est avéré afin d’avoir une carte de stationnement, une allocation bien « mortelle » au vu du coup du matériel –comme si un miracle allait se produire ! Comme si tu allais marcher, guérir…Il y a aussi ces coûts exorbitants liés sans doute à la possibilité de subventions d’organismes publics qui n’arrivent plus mais qui imposent à des foyers parfois bien modestes de trouver des solutions d’urgence … Tout cela n’est pas normal au regard de l’argent public gaspillé (ça me fait penser à quelqu’un ? Pas vous ?)Est-ce normal de payer un siège-auto 2800 euros ? Une poussette adaptée 5000 euros ? Car un enfant est un enfant et le confort de ces enfants devrait être universel comme l’est malheureusement la situation de handicap – pfffff….

Enfin ! Ça soulage d’écrire tout cela et ça donne envie de rire quant au standard de cet édifice du handicap on vous demande si votre fils est décédé ? pfffff.Quelle horreur…

Ainsi va la vie mais la vie est belle ! Elle est complexe et merveilleuse à la fois ! Comment expliquer ???

Des richesses agrémentent notre quotidien et nous profitons instantanément des bonheurs qui nous sont proposés !!!

Et quand la roue tournera, nous serons prêts…

A bientôt !

QUI SUIS-JE ?

Un texte écrit en 1992 par Catherine Lestang, Psychologue. Il permet de comprendre beaucoup de choses sur le polyhandicap.

A PROPOS DES POLYHANDICAPES.

POUR CEUX QUI VIVENT AVEC EUX.

QUI SUIS-JE ?

J’ai des jambes mais elles sont presque toujours incapables de me porter. Je ne peux donc pas me déplacer tout seul. Pourtant, par moment, mes jambes décident de donner comme des coups de pieds : elles se tendent toutes seules. Cela me surprend mais surtout parfois cela me fait mal. En général, je suis dans une poussette quand je suis petit, puis dans une coquille quand je grandis. Mais je ne suis pas identifiable à cette coquille... Elle est censée me permettre d’avoir une meilleure vision du monde et d’être assis comme tout le monde mais des fois, j’aimerai en sortir et sentir le contact d’autre chose que de ce truc en plastique dans lequel je suis attaché pour ne pas tomber. En fait, c’est surtout ça : comme je n’ai pas de muscles alors rien en moi ne tient et si on me laisse sans appui alors je m’effondre. Cela vous fait peur, cela me fait peur. Cela me fait peur, parce que des fois vous ne savez pas me porter et j’ai peur que vous me lâchiez. Des fois, j’ai l’impression que cela vous ferait plaisir, parce qu’un enfant, comme moi, ce n’est pas très gratifiant.

J’ai des bras et des mains mais mes mains sont en général incapables d’attraper et de tenir des objets. Pourtant, mes mains sont bien souvent dans ma bouche, et parfois, je peux m’opposer à celui où celle qui veut me donner à manger, car je ne suis pas capable de m’alimenter seul. Je suis totalement dépendant.

J’ai une tête comme tout le monde, seulement voilà, ma tête a du mal à tenir dressée, comme la tête de tous les autres enfants. Elle tombe. Bien sûr, si on me demande de la tenir, parfois j’y arrive, surtout quand il me semble que cela fait plaisir à quelqu’un. Bien souvent, je ne suis pas vraiment capable de retenir ma salive et je bave comme un tout petit bébé que je ne suis plus. D’ailleurs, plus je m’ennuie, plus je bave. Pourquoi ferai-je des efforts pour retenir quelque chose à l’intérieur de moi, si cela n’intéresse personne. Et puis cette sensation de chaleur, qui coule sur mes joues, ce n’est pas si désagréable. Souvent j’ai du mal à avaler et si on me donne des morceaux, j’avale tout rond et risque de m’étrangler. Alors, on me donne du mouliné et du mixé. Trouver le véritable goût des aliments n’est guère facile et pourtant j’ai comme tout le monde des goûts et des dégoûts, seulement comme je ne peux m’exprimer qu’en fermant la bouche ou en tournant ma tête, comment faire comprendre que j’ai faim et que ce n’est pas bon ? Comment faire comprendre que je peux comme un tout à chacun me lasser si on me donne trop souvent du pareil, du même ? Je suis comme tout le monde, j’ai des goûts qui changent.

Je suis incapable d’articuler des sons, alors je ne parle pas. Est-ce que cela veut dire que je ne comprends rien, que je n’entends rien : tout de ce qui se passe autour de moi, tout ce que l’on dit sur moi, tout ce que l‘on pense de moi ? J’aime qu’on me parle, qu’on me parle à moi. Je n’aime pas quand on me nourrit sans s’occuper vraiment de moi, c’est à dire en parlant de quelque chose qui n’a vraiment rien à faire avec moi. Je ne suis pas qu’un tube digestif !

Heureusement, je suis capable de dire un tas de choses avec mon regard, mais êtes vous sûrs de ne jamais vous tromper, de ne jamais comprendre de travers ?

Un autre problème avec moi, c’est que …, comme je ne bouge pas, on dit que je n’ai pas de motricité, que je me constipe très facilement. Des fois, ce n’est vraiment pas de ma faute, c’est de la vôtre ! Pourtant des fois, j’essaie de vous dire quelque chose, en retenant à l’intérieur de moi. Comme je l’ai déjà dit, je ne parle pas, alors il faut bien que j’invente des trucs, qui sont d’ailleurs les trucs inventés par les bébés pour faire comprendre qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

Qui vous dit que je ne souffre pas de ne pas pouvoir courir, de ne pas attraper, de ne pas pouvoir me défendre, de ne pas pouvoir parler de ce que je ressens ? Qui vous dit, que je ne me rends pas compte des changements qui arrivent dans mon corps quand je grandis ?

Le problème avec moi c’est que je sens et je ressens les émotions, les conflits, les sensations de ceux que j’aime le plus. Seulement, personne ne m’explique rien. A ce propos, je voudrai vous dire que parfois vous me saoulez avec des mots qui sont des mots actions, qui cachent mal ce que vous ressentez. Bien sûr, c’est gentil de me dire que vous allez faire ma toilette - c’est super, parce que vous ne le faites pas toujours, de nommer les différentes parties de mon corps mais il y des fois où cela vous embête de me laver, et moi je le sens. J’aimerai mieux que vous le disiez, pour que je sache, si ça vient de moi, de mon corps que vous ne supportez plus ou si c’est parce que vous avez des ennuis chez vous, des ennuis avec vos collègues de travail, des ennuis dans lesquels moi, je n’ai rien à voir. Comme cela, je pourrai différencier ce qui vient de moi et ce qui vient de vous, je pourrai si vous m’aidez, faire un tri entre les émotions qui parfois me submergent. D’ailleurs quand il y en a trop, alors je me ferme, je m’exclus, parce que je ne suis pas équipé pour faire face à un trop de quelque chose.

Des fois, vous dites que je suis autiste ou psychotique .Vous le dites quand je ne communique pas, ou du moins quand vous ne comprenez pas ce que j’ai à vous dire. Si seulement vous pouviez arrêter d’être aussi simpliste. Je suis, envers et contre tout, un être vivant puisque d’une certaine manière je ne me suis pas laissé mourir à certains moments de ma vie ; ces moments qui justement m’ont rendu différent. Des fois, quand je me raidis, je vous dis quelque chose, seulement vous ne l’entendez qu’en terme d’opposition alors que j’essaie peut être de vous dire que j’ai très mal dormi, que mon corps me fait mal partout et que j’ai peur que vous me fassiez encore plus mal... Je sais que les mouvements stéréotypés ont très mauvaise presse mais que je n’y peux rien. Ce sont des mouvements, les seuls qui m’appartiennent en propre, que vous n’arrivez pas à imiter, les seuls que d’une certaine manière je peux contrôler et qui me rassurent. Là, je suis enfin propriétaire de quelque chose...

C’est vrai que je ne suis pas outillé parce que mon cerveau en a pris un coup depuis ma naissance, et parfois même avant, pour décoder le monde comme vous le décodez-vous ! Je n’ai pas les moyens de comprendre que le monde qui m’entoure n’est pas si mauvais que ça. Mais comment voulez-vous que je comprenne que la kiné, que les interventions sont bonnes pour moi ?

C‘est vrai que ce trouble de la communication et de la relation, c'est ce qui vous ennuie le plus, parce que ça vous rappelle que vous n’êtes pas « tout puissants ». Des fois, c’est moi qui suis le plus fort – seulement, en général, je le paye cher parce que j’utilise des comportements archaïques, comme vous dites, c’est à dire des comportements qui touchent à ce qu’il y a de plus primitif en moi comme la respiration qui s’altère, comme la peau qui s’abîme , comme le refus de manger avec des vomissements et des fausses routes.

Il faut que vous sachiez, que même si mon cerveau est différent du vôtre, la douleur, la souffrance, je connais. Seulement je n’ai pas les moyens de vous dire où j’ai mal, ce qui me fait mal. A vous d’essayer de trouver ! On sait qu’un petit enfant qui souffre se referme sur lui-même, qu’il devient incapable d’entrer en relation avec les autres. Peut- être est-ce la même chose pour moi ? Peut être est-ce à vous d’être plus inventif ? Bien sûr parfois je suis capable d’émettre des bruits, des sons, mais comment faire la part des choses entre ma peur et ma douleur. Serez-vous un jour capable d’entendre mes plaintes ?

Pourquoi suis-je comme cela ? C’est difficile à expliquer… Ce qui est certain c’est que mon cerveau présente, même si on n’est pas toujours capable de les trouver, des lésions. Des fois, je suis né trop tôt et je n’ai pas été capable de bien respirer alors mon cerveau en a souffert, et c’est irréparable. Des fois, j’ai attrapé un virus qui est venu attaquer mon cerveau et qui a fait des dégâts : en général cela s’appelle une méningite. Bien souvent, on ne sait pas pourquoi je suis comme ça. Il est possible qu’il y ait de la génétique là dedans ! Des fois, j’ai été renversé par une voiture et j’ai perdu tout ce que j’avais, tout ce que j’étais.

Et puis, comme vous tous, j’ai en général des parents, qui ont un jour entendu quelqu’un leur dire que je n’étais pas normal, que je ne me développerai jamais comme les autres, que jamais je n’irai à l’école, que jamais je n’apprendrai à lire. De ce choc là, il y a de fortes chances qu’ils ne se remettent jamais. Alors ils vont peut-être avoir avec moi des attitudes très différentes de celles des autres parents, avec les enfants “pas comme moi”. Ils risquent de me considérer comme un tout petit, comme une chose qu’il faut protéger, alors malgré leur bonne volonté, ils risquent de ne pas faire de moi, un petit d’homme, mais un petit quelque chose parce que jamais ils m’interdiront quoique ce soit. Peut être avez-vous quelque chose à faire, car mes parents à moi, sont blessés à vie, même s’ils ne le disent pas du premier coup.

Je pense que vous avez deviné que je suis POLYHANDICAPE, c’est à dire quelqu’un qui se caractérise par un déficit moteur, par un déficit intellectuel et par une incapacité à vivre en dehors d’institutions adaptées.

Froid au dehors mais chaud en dedans !

Comment dire ? Cet été n’est pas très beau mais pour une fois que nous avons décidé de ne pas partir en vacances - ceci au regard des difficultés liées au handicap - nous avons abordé pour la première fois cette période avec une grande sérénité ! Il y avait tous ces travaux pour l’aménagement de ta chambre au rez de chaussée, le temps qui ne nous donnait vraiment pas envie de bouger et le fait que nous n’avions vraiment pas envie de rentrer dans la « normalité » et continuer de dire que, comme tout le monde, des vacances font du bien !

Lorsque l’on a un enfant handicapé, que les années passent et se ressemblent , il n’est guère facile de se déplacer avec tout ce matériel qui permet à notre enfant neurolésé de ne pas se dégrader ou du moins, de ne pas perdre les acquisitions et progrès que nous avons mis près d’un an à gagner…

Aller en vacances avec notre loulou, c’est avant tout partir avec son corset-siège, son verticalisateur, son transat de bain et nous avons même déjà emporté son matelas moulé ! Autant vous dire qu’il faut une remorque et qu’il faut réduire les valises !

Il y a aussi la fatigue, le fait de changer de maison, de repères, d’entendre de nouveaux bruits environnants, de visualiser d’autres espaces et de sentir d’autres parfums…Cela semble anodin mais il faut trois jours à Louis pour accepter ce nouvel environnement et pouvoir enfin se laisser aller à vivre en famille, comme tout un chacun…

Existent aussi certaines frustrations : ne pas pouvoir aller à la piscine, à la plage, séparer la famille en deux pour ne pas pénaliser sa sœur…Nous pourrions le faire garder me direz-vous ? Mais par qui ? Au mois d’aout ? En avons-nous vraiment envie ?

Difficultés également psychologiques pour des parents…car avoir un enfant encéphalopathe, c’est dans notre cas, avoir un enfant totalement dépendant mais qui comprend beaucoup de choses ! Qui est comme une éponge et qui « est » au quotidien ce que son environnement lui transmet !

Il y a aussi des comportements ingérables parfois mais qui furent moindres cet été - Tu as été adorable !!! Entre travaux, rendez-vous médicaux, kiné et sorties de dernière minute, tu as su t’adapter et du coup nous sommes bien moins fatigués et bien moins stressés. Ouf !

Tu resteras sous anti douleurs neuropathiques encore quelques temps et nous avons tenté d’augmenter ton anti -épileptique qui gère surtout, de par sa composition, tes sauts d’humeur mais en vain… Tu ne supportes pas ce dosage et nous nous résoudrons à te donner du Zoloft, anti -dépresseur prescrit qui correspond malheureusement si bien à certaines situations et à ta personnalité…

On nous balance tout cela comme si c’était normal pour un enfant de cet âge ! Et croyez moi…sur l’instant, comme si nous étions inconscients de la situation, on ne se pose pas de questions, on accepte presque avec le sourire ! On tombe dans le panneau quoi ! L’essentiel dans la situation de Louis étant d’améliorer son quotidien, sa qualité de vie et minimiser une évolution démentielle…Après tout ! Ça ne peut pas être pire que tous ces traitements que tu prends depuis que tu es né et dont les effets secondaires font deux pages... Bêtement d’ailleurs, nous avons injustement accusé ta coiffeuse de t’avoir fait un trou avec la tondeuse alors que justement tu n’as plus de cheveux à cet endroit… tu les perds !

Et dans tout cela, il y a notre petite Pauline…8 ans et déjà si grande, si fragile, si différente comme elle le dit ! Il faut gérer de lourdes périodes d’angoisses, de peur, de mort. Un âge où l’on comprend que la mort est belle et bien la finalité de l’être humain, elle ne peut s’empêcher de se projeter dans l’avenir, c’est difficile… On met en place des stratégies pour que l’appétit revienne car tu as perdu trois kilos ; je te confie alors mon porte bonheur qui te protège de tes démons et tout semble rentrer dans l’ordre peu à peu…

Mais heureusement, il y a toujours cette envie de se battre, de rire, d’être en forme, de profiter du moment présent et de mettre au placard tous ces foutus ballets !

Tu es toujours aussi beau, c’est normal puisque tu es notre fils – tu es toujours aussi marrant, râleur, souriant… Tu as accepté ta nouvelle chambre sans aucune difficulté – il faut dire, tu y passais chaque jour pendant les travaux et nous t’expliquions combien tu serais bien installé et combien cela nous soulagerait…Et comme nous étions dans notre lancée, toutes les chambres y sont passées !Pauline, quant à elle, a respiré l’air marin grâce à papy et mamie. Quant à Gribouille (notre chien), il a fini par sympathiser avec Louis et enfin ils sont devenus amis !

Ton progrès de l’été est donc celui de dire « gouille gouille » et ton grand père t’a appris une chanson dont je tairai le nom mais que tu débutes par un « A,A,A » et qui fait rire tout le monde !

Reste à présent quinze jours pour en profiter, si le soleil daigne se dévoiler !!!

A bientôt !

Que du bonheur !

Cela fait à présent quelques semaines maintenant que je vais à merveille et comme il est aussi très important de dire combien ça va bien, je viens vous donner quelques nouvelles croustillantes…

Je grandis (1m07 pour 15 kg) et j’ai en ce moment un très bon appétit, ce qui me vaut d’être en pleine forme ! Mais ce qui est génial depuis quelques temps, c’est que j’ai vraiment de plus en plus de réactions appropriées à certaines situations bien précises et je suis également de plus en plus dans la relation à l’autre, dans la communication… Je communique davantage grâce à mes bafouillages et tout le monde y trouve son compte !

Je suis toujours sous Tégretol et Neurontin pour les douleurs neuropathiques mais cela améliore tellement notre vie à tous les quatre, qu’il est inutile d’imaginer l’arrêter pour le moment !

Depuis quelques jours, lorsque je suis au tapis, j’arrive à faire des roulades et je commence à dégager mon bras afin de les enchainer. Je suis tellement fier de cette prouesse physique que dès que je vois les professionnelles arriver (surtout ma kiné), je regarde mon tapis de gymnastique avec insistance d’un air de dire : « On y va ? Tu arrêtes de bavarder avec maman ! ». A peine si elle a le temps de poser son sac…Sur le tapis, j’éclate de rire et j’attends, comme à l’accoutumée, des félicitations de mon public favori ! Chose que j’oublie d’ailleurs à chaque fois de vous raconter : je m’aime, je m’aime beaucoup ! Je ne fais jamais un effort sans être félicité juste après…et si maman ou la kiné ne me congratule pas, je fais du boudin et j’arrête mes efforts ! Par ailleurs, quand je suis content, j’applaudis avec les jambes et je m’agite « fortement » (ma mère a demandé à ma kiné si elle avait une bonne assurance !) Hi hi hi…

En ce moment, on travaille plutôt sur le langage à la maison car je suis disposé à écouter et je me suis un peu amélioré : la vache reste ma préférée mais à quoi bon ! Faire la vache dans un couloir ou à la maison, les gens me prennent pour un fou ! Meuuuhhhh…

Je suis également très content quand nous sortons ou quand nous recevons et sans autorisation, je décide même parfois de ne pas dormir et passer la nuit ! Quand nous quittons un repas tardif, je n’hésite pas à crier « tut-tut » et à faire bravo en même temps afin de remercier comme il se doit les personnes qui nous ont invités !!! Enfin… de me laisser vaquer à mes occupations !!!

Suite à un rendez-vous en explorations fonctionnelles de la vision, j’ai eu l’agréable surprise d’apprendre que ma vue n’avait pas baissé : je suis astigmate et hypermétrope. Quant à mes strabismes, je n’alterne plus les pansements occlusifs mais je cache uniquement l’œil droit à raison de quatre heures par jour. Bref, je vais bientôt changer de lunettes. Dommage ! Celles-ci me plaisaient bien ! Mais à force de glue, tournevis et morsures, le changement s’imposait !

Prochainement, je vais changer de corset-siège car le mien est trop petit et nous allons revoir les sangles de mon matelas moulé grâce auquel je ne me recroqueville plus en position fœtus et du coup, je ne suis plus douloureux la nuit. Nous allons également prévoir des semelles orthopédiques pour que je sois bien installé dans mon verticalisateur.

Quant à ma sœur Paulinette, ca va mieux ! Nous allons dire que ses angoisses se sont atténuées grâce à l’école mais qu’il faut rester vigilant ! Surtout que, quand je ne dors pas et crie, ma sœur chérie me menace de ne plus me faire de bisous pendant une semaine et ma mère de me mettre à l’internat ! Ça ne rigole pas ici !!! Du coup, je dors et elles sont contentes ! Ah ! Les femmes…

D’ailleurs je ne suis entouré que de femmes mais pour tout vous dire : ça me convient très bien ! Elles sont géniales…

Je vous dis à très bientôt !

Louis

Trois projets concrétisés !

Notre association a cette particularité de connaitre ses limites et laisse aux plus doués, aux plus convaincants et au plus motivés, le soin de faire avancer la science et d’aider en ce sens nos enfants qu’ils soient neurolésés, atteints de maladie orpheline ou de toute autre pathologie.
Aussi, il était fondamental pour nous de nous tourner vers des équipes pluridisciplinaires qui pourraient, en concertation, analyser les besoins de ces enfants au quotidien afin d’acheter du matériel qui leur serait entièrement destiné au sein de l’institution.

De cette façon, nous avons souhaité accorder toute notre confiance à des équipes qui, au plus près du terrain, pourraient juger de l’utilité de certains matériels indispensables aux enfants, tout en leur apportant un bien être dans leur vie institutionnelle.

S’adresser à une institution, c’est faire confiance et se dire que même si cette dernière a des fonds propres de fonctionnement, chaque dirigeant se voit contraint de faire des choix budgétaires et ceci parfois au détriment de ce petit « plus » qui améliore la vie au quotidien.

S’adresser à une institution, c’est aussi être certains qu’un maximum d’enfants profitera d’un maximum de matériels car les établissements demeurent essentiellement des plateformes d’orientation où bon nombre d’enfants arrivent et repartent quelques années plus tard.

Ainsi, nous avons touché une structure qui accueille des enfants polyhandicapés et qui a fait le choix d’un matériel destiné à développer les sens : la musique, les massages, les ambiances et proposer ainsi une multitude de situations permettant à l’enfant de ressentir ce bien être auquel nous aspirons tous – N’est-ce-pas ? Développer également la motricité grâce à un matériel spécialisé destiné aux enfants en situation de handicap.

Une autre structure a fait le choix, dans le cadre d’un internat, de proposer des jeux vidéos, de l’informatique et du matériel de stimulation motrice et sensorielle pour certains d’entre eux.

Quant à la dernière institution, dans le cadre d’une restructuration de l’établissement, les professionnels ont souhaité proposer des activités extérieures à des enfants qui présentent une déficience légère, moyenne ou profonde à laquelle peuvent s’associer des troubles plus ou moins prégnants. Proposer des moments ludiques et leur permettre de gérer leur temps libre, favoriser les échanges à travers le partage de jeux et leur permettre un meilleur épanouissement.

En attendant qu’arrivent nos deux projets suivants, nous vous invitons à laisser un message dans notre livre d’or ; nous continuons de croire qu’en chacun d’entre nous demeure la compréhension et la solidarité et remercions vivement toutes les personnes qui nous soutiennent dans cette belle entreprise, les membres du bureau, tous les adhérents qui nous permettent de pérenniser nos actions et les spectateurs qui assistent nombreux à nos manifestations.

A très bientôt pour notre belle aventure !

« Un sourire est souvent l’essentiel. On est payé par un sourire.

On est récompensé par un sourire »

Antoine de Saint-Exupéry

Tu grandis…

C’est lorsque que moi, ta maman, je réfléchis à tout ce qui est à présent derrière nous, que je me dis que ces quatre années ont été à la fois terrifiantes mais aussi remplies de bonheur… Malheureusement chacun d’entre nous peut expérimenter des épreuves douloureuses mais ce qu’il faut en retenir, c’est qu’au final, personne ne peut réellement comprendre cette vie de famille extraordinaire…

Rien n’est critique dans ce constat mais tiré d’une cruelle réalité – car il est utile, voir indispensable de répéter à chacun d’entre vous, que la vie est éphémère et qu’il faut profiter de l’instant présent …

Le handicap est violent mais il fait grandir, le handicap est fatiguant mais il est généreux dans sa forme car de tout ce que vous offre la normalité, jamais il ne sera égalé.

Le ressenti, les points de vue, les échanges, les rencontres, les différents et j’en passe… sont riches de sens et d’expériences.

Aujourd’hui, mon constat est que tu grandis et bien que tu aies quatre ans et quatre mois, nous te prenons toujours pour un bébé, un gros et grand bébé rempli de tendresse…Le handicap aveugle et ne nous laisse que peu de discernement…

Il y a aussi cette belle apparence, cette belle enveloppe qui est la tienne mais qui est parfois si cruelle car le handicap n’est parfois que peu visible et ne nous laisse que peu d’égard… La cruauté de ton apparence est parfois lourde à porter … car excepté le fait que tu ne parles pas, que tu es déficient profond et qu’il te manque ces « foutus » neurotransmetteurs qui te permettraient de comprendre à quoi sert la station assise, les méfiants éviteraient alors cette multitude de questions qui finirait presque par te laisser croire (histoire de quelques secondes) que ton propre enfant va réciter l’alphabet ou encastrer des formes dans un cube… pfff ... fatiguant…

Il y a aussi ces recherches génétiques qui sont pour chaque parent des étapes, de l’attente, mais qui permettent aussi d’avancer, d’imaginer que le destin de leurs « autres » enfants adorés ne sera pas celui de cet enfant si « différent ».Et finalement, on se dit que si cela arrive, nous ferons comme tous les bons parents et soutiendrons nos enfants… et qui sait ? L’expérience aidant, la science avançant, l’avenir sera certainement moins cinglant …

Il y a aussi ce changement anodin dans notre quotidien et dans nos attitudes – celui qui veut que nous pouvons et que nous faisons abstraction de tes pleurs quand ceci sont inexpliqués - liés certainement à un dysfonctionnement cérébral….oups ! …Il nous est alors possible d’avoir une patience à laquelle nous n’aurions jamais imaginé prétendre …

Il y a aussi ces familles qui se déchirent à l’arrivée de l’enfant « handicapé » - ce mot est tellement peu approprié… « handicapé », ça veut dire quoi au juste ? Souvent, au regard de longues discussions partagées : la peur, le déni, l’argent, l’égoisme, la faute à la belle-fille, demeurent les thèmes privilégiés de folles soirées …

Et pourtant ! Et pourtant si vous saviez comme cela fait du bien d’étreindre son enfant polyhandicapé…De se dire qu’à chaque étape, chaque souci ! Mais finalement, les surmonter, enrichissent votre vie !

Ce petit texte, je le dédie à ceux qui traversent une épreuve aujourd’hui mais qui demain en sortiront grandis…

Maman de Louis.

Clin d’œil à une association pas comme les autres !

Je souhaitais une nouvelle fois tirer mon chapeau à une association qui bien au-delà d’avoir une vocation écologique, a toujours mené ses actions au profit des personnes en situation de handicap…

LEFOREST ENVIRONNEMENT

Je vous rappelle que cette association recycle les radiographies médicales (le nitrate d’argent) et permet chaque année la collecte de quelques tonnes de radiographies en vue de faire des dons à des personnes en situation de handicap (dans un billet précédent classé dans nos archives, vous pouvez y découvrir bien d’autres collectes encore qui permettent des dons au profit d’associations et de personnes en situation de handicap).

L’association Leforest Environnement a déjà fait preuve d’une immense générosité en permettant à notre association de bénéficier d’un don en 2010 mais elle a aussi mis en avant l’association L’air de rien du centre Hélène Borel de Raimbeaucourt qui se charge de venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap physique. Il y eut aussi L’école des chiens guides d’aveugle de Roncq, qui forme un chien afin qu’il accompagne une personne non voyante.

Les bouchons en plastique que récupère Leforest Environnement sont quant à eux acheminés vers l’association Rayon de soleil Handicap d’Evin Malmaison, qui en tire un peu d’argent pour financer des aides à des personnes lourdement handicapées. Leforest Environnement a permis également d’offrir un vélo adapté au Centre d’Education Motrice de Leforest et continue, de par son inventivité et sa détermination, de monter des actions afin d’aider des enfants en situation de handicap grâce à une équipe dynamique, des commerçants investis et généreux et une belle « mentalité-générosité » Leforestoise…

Coordonnées :

Annick Dehaies 56 rue E. Basly 62790 Leforest

Tel : 0362908019

E-Mail : dehaiesa@numericable.fr

Assemblée générale 2011

Bonsoir,

Tout d’abord, merci à toutes et à tous d’assister à notre troisième assemblée générale. Je remercie bien évidemment nos adhérents mais également toutes les personnes qui sont liées de près ou de loin à la vie associative Râchoise mais aussi extérieure puisque cette année nous avons pu faire de belles rencontres et ainsi faire avancer nos projets en faveur des enfants en situation de handicap.

Je commencerai tout simplement par Râches et remercier M. Alain Segond, maire de Râches et toute son équipe municipale – Mesdames et Messieurs les adjoints et conseillers –ainsi que M. Erick Charton, Conseiller Général du Nord du canton Douai nord-est qui nous fait l’honneur d’être présent ce soir. Monsieur Charton, qui a déjà par le passé soutenu notre association dans le cadre d’un projet cirque et qui, je peux le dire pour les gens qui ne vous connaissent pas bien, œuvre en faveur des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

Je voudrai également remercier une nouvelle fois M. Verhaeghe et Mme Richard qui gèrent la vie associative Râchoise ainsi que le personnel municipal, administratif qui m’aident toujours dans mes démarches qu’elles soient liées au handicap ou liées à la vie associative. Nous remercions vivement le comité des fêtes de Râches pour son investissement dans l’organisation de notre dernier concert (je pense également à Madame Dauchy de la MJC et à Madame Verhaeghe et Madame Cauchie pour le stand de gâteaux), Benjamin de la société DB Events pour les lumières. A l’occasion de ce concert, le comité des fêtes nous a fait également un don de deux cents euros. J’en profite aussi pour remercier les commerçants de Râches et ceux des villes environnantes, qui pratiquent l’affichage de nos manifestations et qui nous aident financièrement quand cela est possible.

Je vous parlais de belles rencontres tout à l’heure, je vais donc remercier à présent les municipalités qui nous accueillent et qui assurent la logistique de nos concerts : cette année ce fut à Râches et à Lille – puisque nous gardons toujours notre objectif de deux concerts annuels. Merci à la municipalité de Râches et merci au SGAP (secrétariat général pour l’administration de la police) de Lille qui a organisé entièrement un concert au profit de notre association.

Je voulais également mettre en avant l’association de Madame Dehaies et le président de l’association Leforest Environnement : Monsieur Pierard - car cette association qui récupère des radios médicales afin de les recycler, des lunettes, des bouchons, des cartes postales, des livres etc avait choisi l’année dernière de faire un don à l’association LOUIS et mène des actions depuis plusieurs années en faveur des personnes en situation de handicap - puisque chaque année Annick et son équipe aident, achètent, du matériel spécialisé et ceci grâce au recyclage de radios médicales récoltées dans différentes pharmacies, déchetteries - comme la pharmacie de Madame Lespagnol à Râches par exemple…

Je pense également à M. Madoux qui s’occupe de la bibliothèque de Râches, qui nous a donné de nombreux livres, qui ont fait grand plaisir à une institution ainsi qu’à l’association Leforest environnement pour les livres non adaptés aux personnes en situation de handicap.

Merci aussi à la paroisse, à M. Delporte qui nous permet régulièrement de faire de la publicité dans le bulletin paroissial et notamment lors de la sortie de notre CD.

Pour conclure tous ces remerciements, je remercie les protagonistes principaux de cette belle aventure : les membres du bureau et tous les artistes qui viennent se produire bénévolement et qui cette année, nous ont permis de concrétiser de fabuleux projets.

En ce qui concerne nos manifestations passées, nous avons donc organisé une sortie au cirque le 15 et le 22 janvier 2011 – nous avons pu ainsi toucher trois institutions et emmener un peu plus de trois cents personnes (parents et enfants) à cette représentation. La vie associative n’est pas de tout repos puisqu’une municipalité a interdit, à la dernière minute, au cirque Medrano de s’installer Place du Barlet pendant cette période de fête…Heureusement, tout est rentré dans l’ordre et l’association s’est vue offrir les places par cette même municipalité en échange de projets d’achat de matériels pour des institutions. On peut dire que ce fut une réussite et que ce qui importait pour nous, c’était de mélanger les personnes dites « valides » aux enfants en situation de handicap.

Trois mois plus tard, un concert a été organisé à Râches -le samedi 09 avril 2011- grâce à la générosité du quatuor Trombonissimo et les musiciens du big band amazing band de Mazingarbe.

Nous avons pu monter ce projet grâce à la location gratuite de la salle et la prise en charge de la SACEM – en y ajoutant la participation financière des commerçants dont je vous parlais toute à l’heure...

La manifestation suivante a eu lieu dans les locaux du Sgap de Lille le 21 juin 2011 avec la participation de la chorale du SGAP et ceci grâce au soutien de Monsieur Loquet que je remercie vivement. Quant à nos projets à venir : trois concerts sont prévus d’ici fin 2012 dont cette immense chance de s’être vu proposé récemment un concert par le 43ième régiment de l’infanterie de Lille…

Pourquoi des concerts dans l’Aisne ? Parce que comme je le dis toujours, le handicap n’est malheureusement pas uniquement Rachois (et heureusement à la fois!) mais ils touchent des familles qui habitent dans des villes et villages souvent très isolés et trouvent généralement du réconfort dans notre association – que ce soit dans le cadre de l’échange, la vente, le don ou la recherche de matériels spécialisés mais aussi grâce aux concerts que nous proposons car il ne faut pas oublier que nous sensibilisons au handicap tout en proposant des moments culturels de qualité, des moments festifs – il ne s’agit pas de s’enfermer dans le handicap et de ressasser mais d’impulser un mouvement positif, des moments de gaieté…

Notre prochain concert aura d’ailleurs lieu dans un cadre original : un restaurant de Laon le vendredi 02 décembre 2011 (voir affiche)– la restauratrice nous accordant d’office la somme de 500 euros ainsi que la possibilité de dons, vente de CDs et adhésions.

Quand on dit argent récolté, on dit également restitution ! Nous avons donc quatre projets achevés et deux projets en cours .Nous avons donc ciblé ainsi cinq établissements IME et IEM ainsi que le service de neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Lille. Je remercie d’ailleurs ces établissements pour leur collaboration mais aussi pour leur présence ce soir. Nous avons donc proposé des projets visant à améliorer le quotidien des enfants.

Ainsi, six établissements qui sont : l’EEAP l’Adret de Féchain, l’IEM et le SSAD Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq, L’IME d’Emerchicourt et le CEM de Leforest ainsi que le CHRU de Lille, se voient et se verront proposer 2000 euros de matériel sur présentation d’un projet et règlement de factures.

Il est vrai que nous sommes réputés « difficiles en affaire » mais pour nous il est impératif de dépenser un minimum d’argent en matière d’organisation de spectacle pour une récolte maximum pour les enfants !!!

Je conclurai tout simplement en soulignant que puisque c’est grâce à notre fils Louis qu’existe cette association, je voudrai ajouter que c’est ça le handicap : la joie, avancer, des moments festifs tournés vers les enfants. Cela nous fait du bien à nous mais personne ne me contredira : « cela fait du bien à tout le monde !!!! » surtout en ce moment…

Questions.

Comptes.

Pot de l’amitié.

Sensibiliser…

Ayant l’habitude de partager avec mes lecteurs, je souhaitais mettre en avant les chaines de télévision et dans ce sens la politique audio-visuelle de chacune, car depuis quelques mois l’accent est mis sur le handicap dans notre société…

Ainsi, non seulement les chaines de la TNT proposent régulièrement des reportages qui mettent en avant la situation de handicap (bien ou mal faits !) mais également de grandes chaines nationales telles que France 5 avec récemment « Destin de famille : face à la maladie d’un enfant », France 2 et sa mini- série quotidienne « Vestiaires » diffusée à 13H50 et bien d’autres encore …

Ils n’hésitent pas à mélanger intelligemment les genres, les styles, les réalités, le handicap et l’humour !

Telle est ma devise depuis toujours : prouver que le handicap n’est pas la fin d’une vie mais plutôt le début d’expériences enrichissantes permettant de pratiquer un humour parfois mal compris car en dehors du commun !!!!

Peut-on rire de tout ? Oui, certainement ! Si chacun est prêt à l’accepter…

Un clin d’œil particulier à ce film qui est à lui tout seul : un TOUT ! Un succès amplement mérité…

Les remerciements du SESSD-SSAD Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq !

Les remerciements de l’EEAP L’Adret de Féchain !

Tous les enfants et les professionnels de l’ADRET vous remercient et vous souhaitent de bonnes fêtes de fin d’année.

Une belle fin d’année…

Je viens vous donner des nouvelles en cette fin d’année 2011 et viens vous dire combien mes parents sont fiers de mes progrès ; comme de coutume, ils souhaitaient partager cela avec vous…

Il est vrai qu’il y eut une brève période de douleurs dites neuropathiques mais en ayant conscience cette fois que cela pouvait arriver car nous avons essayé de me « sevrer » de ce médicament pris depuis plus de six mois et malheureusement je ne peux pas m’en passer… Il était difficile pour mes parents à mi-sevrage de revoir ces spasmes au tapis, cette pâleur, ces yeux cernés, ce sommeil douloureux et cette irritabilité mais le plus important étant bien évidemment de ne pas me voir souffrir et de profiter de chaque instant ! Donc, je reprends tout et on rencontrera un spécialiste de la douleur en début d’année…

Mais heureusement ! Bien que j’avoue que ce soit très paradoxal pour vous ! Je suis en pleine phase de progression et mon visage est radieux depuis quelques mois maintenant. Je suis tellement souriant, tellement aimant, que même maman n’a plus de discernement et m’aime comme une folle… pfff… quelle sangsue celle là !!! Je suis son petit garçon… sa grosse belette, son bisounours… J’ai quatre ans et demie quand même !

Tout d’abord, au niveau motricité : je tiens assis quelques secondes (voir une minute) sur mon coussin de gym ou en tailleur avec appui sur les mains : c’est peu mais tellement à la fois ! Cela aide maman à boutonner une chemise par exemple et lorsque le soir je ne suis pas sage, ma « bonne mère », excédée, n’hésite pas à me mettre assis en tailleur et me laisse dans un silence total tout en me regardant afin de me faire comprendre qu’elle en a assez ! Oups, elle ne rigole plus !!! Je la regarde alors avec un petit sourire en coin et quand elle croit que je suis calmé, elle me remet au lit. Inutile d’appeler les services sociaux car j’avoue que je suis plutôt responsable… Mais bon ! En même temps, ce sont les vacances et pour la première fois depuis longtemps : je fais la grasse matinée jusque 8H00… A eux de choisir !!! Soir ou matin ?

Aussi, lorsque je travaille avec ma kiné (dont je suis amoureux…), je soulève mon bassin de façon rythmée (3/4 fois) lorsque je suis sur le dos, pour faire travailler mes abdos avec appui sur les pieds…

Je suis fou de toutes ces dames fantastiques qui viennent chez moi, qui se donnent totalement et qui me font progresser… Du coup, l’une d’entre elles me dit que je lui donne tellement d’amour que je ne peux recevoir que de l’amour… hi hi hi… Qui a dit que les hommes étaient des mufles ? Je suis quelque peu séducteur, manipulateur et j’en profite pour glisser quelques câlins humides et baisers goulus… Beurck !

Quant à la communication, j’applaudis de façon appropriée, je fais signe avec la main pour dire bonjour et au revoir et je suis heureux ! Je ne le fais que 2/3 fois mais je suis tellement fier de moi ! Je suis plutôt du genre « égocentrique », j’aime qu’on m’aime ! Néanmoins, mon vocabulaire reste pauvre mais le « min-min » et « pa-pa » restent appropriés…

Mes parents me trouvent toujours aussi beau – mais c’est ainsi pour tout le monde, n’est-ce-pas ? A tel point, que l’on continue de me proposer des feuilles et des crayons dans les magasins afin que je passe le temps… Rien de bien méchant !! Sauf que j’aurai vite fait de manger la feuille et tailler la mine du crayon avec mes dents… ou pourquoi pas crever un pneu de mon fauteuil !

Quant à passer du temps avec les copains : de mieux en mieux ! Je les adore, je participe, je les touche pour entrer en « connexion » comme dirait mon éduc ! Deux heures de réel plaisir… Pour maman aussi ! Elle peut souffler un peu et en profite pour se détendre…

Il reste cependant ce côté « éponge relationnelle » qui fait que mes parents ont encore du mal à s’imaginer loin de moi… Fatigabilité l’après midi, les hauts et les bas, le comportement fluctuant... Pas facile d’être parents ! Pas facile de se projeter !

Quant à ma sœur : ça va ! Des hauts et des bas aussi… Les fêtes de noël ne sont pas simples pour les fratries car demeure cette question si bête et pourtant si indispensable à noël : Que va-t-on acheter à Louis cette année ? Un peu plus cette année certes - au vu de mes progrès - mais nous imaginons déjà que le papier cadeau aura un vif succès gustatif ! Heureusement que ma grande sœur et maman pratiquent l’humour et dédramatisent la situation en me demandant si un os ne ferait pas plus plaisir – hi hi hi – Humour noir, n’est-ce-pas ? Mais je mange tellement de lacets, de semelles de chaussures, de bavoirs, de foulards et de manches, que je préfère que l’on renouvèle ma garde-robe !!!

Il y a aussi beaucoup de joie dans notre vie car il y a la musique ! J’adore quand Pauline fait sa musique et lit ses notes le soir…je suis mort de rire ! Et si elle bat la mesure, j’applaudis ! C’est chouette vous savez !

Quant à ma mère, pour me canaliser, elle chante toute la journée… (Elle en a marre parfois !) Mon père quant à lui : il est tombé dedans quand il était petit !!!

Alors, en cette belle fin d’année, j’avais envie de reprendre ceci :

"Il est des sentiments si intraduisibles qu'il faut la musique pour les suggérer"

André Esparcieux

Profitez de la fête, de la vie et joyeux noël à tous !

Louis

Les remerciements de l’IME La Vicoignette d’ Emerchicourt

En 2011, le père noël est passé avec un peu d’avance par le biais de l’association L.O.U.I.S.

Il est passé déposer de beaux cadeaux aux enfants de l’IME La Vicoignette !

Impatience, joie, émerveillement… Beaucoup d’émotions pour les enfants qui ont déballé, avec ferveur, leurs cadeaux.

Nous remercions l’association L.O.U.I.S. pour ce merveilleux moment qui a rempli d’étoiles les yeux de tous les enfants…

Hommage aux artistes !

Au fil des ans, au fil des mois, dans le cadre de cette magnifique aventure associative, nous avons croisé le chemin de nombreux artistes, de nombreux musiciens, de nombreux chanteurs, acteurs… Il n’est pas honteux de dire aujourd’hui que nous doutions alors de cette incroyable possibilité de nous voir proposer des spectacles, des concerts, des moments festifs partagés - avec nous… le tout petit bureau de L.O.U.I.S.…

Louis, c’est notre enfant -certes- mais ce sont surtout tous les enfants pour lesquels nous avons décidé de nous surpasser… Rien à y gagner ! Juste histoire de se dire que nous ne sommes pas seuls et que malheureusement tout le monde n’a pas la chance d’être chouchouté comme notre petit garçon…

Quel ne fut pas notre étonnement, lorsque les premiers musiciens nous contactèrent…

Des élèves, des amis, des collègues, des connaissances et même parfois de parfaits inconnus nous ont envoyé depuis plus de trois ans leur marque de sympathie, leur sollicitude, leur envie de donner et de partager sans rien attendre

en retour…

Il y eut l’ensemble de saxophones ATous-Sax, le Big Band de Mazingarbe, l’Harmonie de Vermand, les enseignants du Conservatoire à Rayonnement Départemental de Saint-Quentin, le trio de saxophones A point Nommé, les non moins connus Les Désaxés, le quatuor de trombones Trombonissimo et la chorale du SGAP de Lille. Bientôt se produira bénévolement le Brass-Band de la Musique des Forces Terrestres de Lille et dans quelques mois nous serons accueillis chaleureusement dans la ville de Leforest avec la participation de l’orchestre d’anches Calamus…

Ces artistes bénévoles nous ont permis de nous évader, de sensibiliser à la différence comme nous le souhaitions, comme nous l’entendions : en partageant des moments festifs, joyeux, tournés vers autrui…

Les années passant, la notion de handicap « mûrissant », nous avons pris conscience aujourd’hui que personne ne peut prendre notre place, ne peut réellement comprendre … mais si ces manifestations pouvaient juste changer le regard…faire en sorte que celui qui a peur, se penche davantage sur la question ; que celui qui a un sentiment de dégoût, chemine et tente de comprendre ; que celui qui fuit, trouve la force de s’approcher…

Trouver le juste milieu : dure problème dans notre société française ! Car nous aussi, parents, nous avons parfois des sentiments, des réactions, des avis on ne peut plus démesurés ! Réactions souvent liées à ce que nous vivons… Pourtant, nos enfants n’en demeurent pas moins des êtres humains à part entière ! Le handicap - aussi profond soit-il - doit faire partie intégrante de notre société et faire partie intégrante de l’acceptation de l’autre et de sa différence…

Ces artistes n’ont pas réfléchi (ou tout compte fait, peut-être l’ont-ils fait ?hi, hi, hi). Ils sont venus, histoire d’un soir, proposer leurs talents tout en sensibilisant à la différence.

A tous ces artistes, nous disons « BRAVO ! », nous disons « MERCI DU FOND DU CŒUR » car grâce à vous, l’association L.O.U.I.S. est à l’image de la gaieté !

A bientôt.

A ceux qui ont toujours été là…

Un petit message adressé à vous qui nous avez toujours soutenu depuis ce 19 juin 2007…

« A la naissance de notre enfant, notre monde s’est écroulé - plongés dans un désarroi total, nous n’en percevions même pas les signes ! Ce service de neuropédiatrie où nous nous trouvions alors pendant des semaines, ressemblait à un musée orné de matériels spécialisés : corset-siège, chariot-douche, fauteuil roulant… L’idée même que notre enfant serait un jour équipé de la sorte, nous semblait alors insupportable et pourtant…

Notre belle vie à deux puis à trois, planifiée depuis près de 20 ans s’est tout à coup transformée, volatilisée : la réception d’une maison le jour de ta naissance, des travaux inachevés, pas de chez nous, pas d’enfant « idéal », la famille qui s’éloigne, la solitude qui prend place et ce choix qui n’en est pas un de rester auprès de cet enfant tant espéré au détriment d’une sœur ainée pourtant ô combien traumatisée à jamais… Il y eut aussi grand-mère qui s’en est allée…qui a cédé sa place à son petit Louis adoré…

Une amie m’a alors tendu un jour un carnet vierge et m’a écrit cette phrase « Parce que les mots valent bien mieux que les maux » ; et les amis, on peut les compter vous savez ! Tout comme « les membres » d’une famille : « le membre ?» N’y a-t-il pas là l’image de ce fameux « membre » qui vient seconder, épauler, soutenir l’autre ? Comme deux jambes que rien ne peut ébranler… Eh oui ! chers lecteurs, il existe bien au regard de folles conversations « microcosmiques », des grands parents qui se sentent encore plus atteints d’infirmités que notre petit garçon plurihandicapé, des amis qui jalousent parfois notre combat et notre envie de partager, des connaissances qui se méfient de gens si parfaits…

Pourtant, malgré tout cela, notre caractère s’est forgé, notre personnalité a changé, nous avons grandi, appris, compris…et même si nous avons aujourd’hui un enfant dont les mois, les années sont comptées, nous avons toujours trouvé sur notre route l’amour sincère de personnes extraordinaires d’horizons si divers…

Et croyez-moi ! Comme on me l’a dit récemment, nous ne faisons pas partie d’une secte ! (amusant non ?). Nous sommes tout simplement une véritable famille avec ses hauts et ses bas qui court vers le bonheur même si ce bonheur diffère ... »

Depuis ce 31 décembre 2011, Louis refait des crises d’épilepsie mais il a aussi beaucoup grandi ; il a une petite escarre sous le pied mais disons que c’est à force de les secouer : il y en a qui sont morts de rire - Louis, lui - il est mort de pieds !!! Car c’est le moyen qu’il a trouvé pour communiquer sa joie, son approbation, son enthousiasme ; Louis prend encore plus d’antidouleurs mais nous arrêtons peut-être l’antidépresseur ; Louis est un enfant qui est vite fatigué mais pourtant il se fait une réelle joie de participer à tous nos projets ; nous vivons tous, parents d’enfant en situation de handicap, avec une épée de Damoclès au dessus de nos têtes pourtant notre vie à nous doit demeurer une fête !

Mais aussi parce que ce texte est dédié à toutes ces personnes si attentionnées : un clin d’œil à une mamie et un papy qui donneraient leur vie pour prendre la place de notre petit Louis et qui nous permettent, juste par leur présence, de profiter de la vie et de nous dire que celle-ci n’est pas fini !!!!

Merci à toi, mon courageux Louis !

Les remerciements de l'I.E.M. Marc Sautelet de Villeneuve d'Asq !

Une émission remarquable !

A ne manquer sous aucun prétexte !

Cette émission met en scène des personnes valides qui prennent l’histoire de quelques jours la place de personnes en situation de handicap…Loin de faire la propagande de ce genre d’émission, je vous suggère néanmoins d’en regarder la totalité car elle décrit vraiment une réalité que je n’ai eu de cesse de vous dépeindre…

A bientôt !

Les séries du réel : Dans la peau d’un handicapé – France 4 – Tous les mercredis jusqu’au 12 mars.

La série

Que ressent-on quand on est l’objet d’une discrimination fondée sur la différence ?
Quel regard les autres portent-ils sur vous quand vous vous retrouvez coincé dans un fauteuil?
Pour changer le regard de la société, Olivier Hallé, l’auteur et le producteur de cette « Série du réel », a souhaité « traiter le sujet sans être larmoyant, ni voyeur ou miséreux, mais juste en explorateur du monde moderne ».
Hayssam, Julien et Eve, trois jeunes valides, ont accepté de se placer dans la situation d’un handicapé pour vivre tous les aspects de la vie courante : prendre les transports en commun, accéder à une salle de spectacle ou à une discothèque, trouver un travail, fonder une famille… vivre tout simplement. Ils sont accompagnés dans leur expérience par une jeune paraplégique de 25 ans, Audrey, animatrice en centre de loisirs. Elle est ravissante, pétillante et respire la joie de vivre. Rien ne la distingue des autres jeunes femmes de son âge, à l’exception du fauteuil roulant dans lequel elle se déplace depuis cinq ans. « Je suis tombée de 2,5 mètres de haut en essayant bêtement d’attraper mon chat », explique-t- elle. De ce coup du sort qui l’a laissée paraplégique, elle ne relève plus désormais que les « côtés positifs ».
Après le choc initial, avec l’encadrement des amis et de sa famille, Audrey a vite décidé de se battre.
« C’est pas parce qu’on est en fauteuil qu’on doit être tout triste et qu’on ne doit rien faire »Courage et force, Audrey, Louis, Mélanie, Bruno, Julie, Chandary, Abdelghani, les témoins de cette série du réel, en font preuve tous les jours. Comme Michaël Jeremiasz, tennisman de 30 ans, en fauteuil depuis dix ans, qui a dû surmonter les humiliations, entre réflexions et gestes déplacés.
« Quelqu’un va vous dire très spontanément : Bah moi, si ça m’arrivait, je me tirerais une balle à votre place ! Il ne dit pas cela pour être blessant, mais c’est très blessant. Ça veut dire que votre vie ne vaut pas la peine d’être vécue, vaudrait mieux être mort.
C’est ultra violent. » Mais il confie aussi : « Mon fauteuil est un véritable piège à filles en boîte, croyez-moi… depuis que j’ai eu mon accident, c’est une approche différente. On n’est plus dans le jeu de la drague, on oublie… C’est la fille qui vient vous parler. ». Et Julien en fera la très heureuse expérience en discothèque :« Avant de rentrer dans la boîte, je pensais que ça allait être très difficile d’aller vers les filles, et au final ce n’est pas moi qui ai fait le premier pas. C’est toujours les filles qui sont venues vers moi. »
Aujourd’hui, parfaitement autonome, Audrey considère que son accident l’a rendue plus forte, plus combative.
En servant de fil conducteur à cette série, elle souhaite « montrer que même si on a un handicap, ça n’empêche pas de voyager, de travailler, d’avoir une vie sociale, une famille ».

Pour aider une amie qui mérite amplement mon admiration…

Coucou les amis !

Comme bénévole, je cours pour l'association CSC - Connaître les Syndromes Cérébelleux - depuis 1 an. C'est mon engagement associatif pour mon fils Raphaël, atteint d'une maladie génétique rare et très handicapante, affectant son cervelet.

Le 17 Juin, je vais courir au sens propre, lors de la Course des Héros dans le parc de Saint Cloud ! Je compte bien faire « péter » le plafond de ma collecte ! Grâce à vous, je compte sur vous ! Pour aider CSC et ses projets (recherche médicale +++, nouveau site internet, organisation d'une journée parents-enfants etc.). Au passage, notez que 66 % du montant de votre don est déductible de votre impôt sur le revenu. C'est simple et 100% sécurisé et un reçu fiscal sera immédiatement mis à votre disposition.

Venez visiter ma page ainsi que celle de l'équipe que nous sommes en train de constituer pour Raphaël :

http://coursedesherosparis2012.alvarum.net/fousderafool

http://coursedesherosparis2012.alvarum.net/severinedevillaret

Merci pour tout !! Et n'hésitez pas à faire circuler ma page si le combat vous semble bon...

Séverine

Les remerciements de l'I.E.M. Les Cyclades de Leforest

Un cran au dessus…

Cela fait de nombreuses semaines à présent qu’il m’est difficile d’écrire quelques lignes sur notre quotidien car depuis ce début d’année 2012, Louis a changé... Je sentais les choses venir lentement mais il m’était impossible de les dire, de les partager… Souffrance d’une mère qui préfère enfouir cette réalité qui nous dépasse parfois, qui nous dévore et qui ne laisse pas de place aux lamentations, à la peine ou à la douleur- le fait est là, Louis est un enfant polyhandicapé…

Parlons-en de cette notion ! Poly ou pluri-handicapé mais tout compte fait, y a-t-il vraiment une nuance ? Le résultat n’est-il toujours pas le même ? Tu es si mignon, si joyeux et pourtant si douloureux parfois… Comment nuancer ta position dans notre société qui vit à mille lieux de ce service hospitalier où nous séjournons au fil des années… Combien de fois me dis-je qu’il faudrait que chacun d’entre nous passe une semaine dans ce « foutu » service afin de côtoyer la différence, la souffrance, l’abandon parfois et pouvoir enfin comprendre le vrai sens de la vie qui conduit malheureusement si souvent les enfants vers le chemin de la mort… mort à laquelle il faut s’habituer, malheureusement, de gré ou de force …

Ton état se dégradait mais de façon si transitoire et si fugace, que je me disais qu’il s’agissait juste d’un problème de socialisation, d’ennui, de dépression mais bien malgré moi, je voyais ponctuellement ton regard vide en ma direction sans jamais capter le mien; tes pleurs et ton irritabilité, tes cris stéréotypés, ton sommeil totalement perturbé et ta sieste de plus en plus longue. Tout cela nous faisait penser que tu étais complètement déréglé même si à presque cinq ans, nous trouvons tout à fait normal que tu dormes deux heures chaque après-midi … Car « notre petit cerveau à nous », ne voit que peu de choses – on irait même jusqu’à croire que dormir tous les après-midis jusque dix ans c’est normal ! Que jouer à la « grimace » c’est plutôt amusant avec un gros bébé de cinq ans ! Une forme de déni ? Certainement…

Pourtant aujourd’hui, c’est bien toi qui est à plaindre mon petit Louis et non toutes les personnes qui t’ont rejetées… car tu es sous antidépresseur, sous antidouleur, sous antipsychotique, sous antiépileptique, tu prends de la mélatonine ou hormone du sommeil afin que nous « gérions ton propre emploi du temps » car malheureusement notre sommeil à nous est essentiel pour t’apporter tous les soins et l’amour nécessaires à ton épanouissement. Comment aurions-nous le droit de nous plaindre ? Puisque nous gérons nous même ton propre destin tout comme une marionnette dont on actionnerait les ficelles… Mais finalement… Ce choix s’impose à tous les parents ! Ce qui nous importe, c’est que tu sois heureux et non douloureux… D’ailleurs, tu fais toujours la joie de tous avec tes larges sourires et notre récompense c’est que tu n’as pas besoin de prendre l’hormone du bonheur… et en cela, nous avons une chance inouïe…

Heureusement et au regard d’un milieu hospitalier de plus en plus hostile à l’émotion, à la compréhension et au dialogue, il y a des gens merveilleux qui nous soutiennent et qui nous épaulent – qui, au gré du temps, à force de côtoyer ces enfants extraordinaires, leur apportent de la considération, de la tendresse et sont toujours à l’écoute de leur être tout entier !

Ton épilepsie est plus présente, plus violente, tes troubles comportementaux liés à la maturation et au mauvais développement de ton cerveau sont plus pesants mais il faut avancer et ne jamais baisser sa garde : se dire que la seule chose qui nourrit un enfant depuis la nuit des temps, c’est l’amour de ses parents… Tant pis pour ceux qui diront que nous nous prenons pour une famille parfaite ! Mais depuis la création de cette association, vous avez pu partager tellement de récits qu’il m’est impossible d’imaginer que l’un d’entre vous en demeure insensible et fermé ! Mon témoignage ne sert qu’à témoigner pour les autres… ceux qui vivent la même chose et à qui ça fait du bien !

Finalement, tout ce que nous tenterons de faire, à présent que nous sommes de retour à la maison, c’est « gérer » - malgré les crises d’épilepsie, malgré les choses qui semblent si communes au commun des mortels… telle une pharyngite qui procure des nausées alors que ton opération de Nissen t’empêche de vomir - telle une simple angine qui te dénutrit et te fait rentrer dans la spirale de la maigreur - telle une constipation rebelle qu’il faut chaque jour surveiller… Il va falloir que nous apprenions à gérer tes angoisses généralisées et tes frayeurs si surprenantes afin que ton esprit s’apaise et que tu puisses alors retrouver ta sérénité… Tu es notre petit garçon et nous t aimons plus que tout mais si nous pouvions faire un vœu aujourd’hui, ce serait que tu continues à nous reconnaitre, nous qui t’aimons tant ; que tu puisses continuer à profiter de tous ceux qui t’entourent sans t’enfermer dans un monde parallèle… Ce serait pour nous une prolongation inespérée…

Une maman

Et si on faisait un bout de chemin ensemble ?

Je n’étais pas une adepte de la course à pied mais il y a quelques mois, je me suis mise à courir. Lors d’une soirée passée avec nos amis, Isa et Greg, une idée est tombée comme ça « et si je courrai pour L.O.U.I.S. ? ». Je me souviens qu’Isa et Greg m’ont dit : « ça serait super ! ». Donc voilà, défi lancé ! A l’époque, j’arrivais à tenir 10 minutes sans m’arrêter… la date et le lieu furent choisis : le mémorial Raymond Dumont de Marly le dimanche 08 avril 2012 car cela me laissait le temps de me préparer et c’était plutôt pratique car près de chez moi ! Semaine après semaine, je me suis entrainée pour courir ces précieux kilomètres qui me faisaient défaut.

Voilà, le jour J est arrivé ! Je me présente sur la ligne de départ, rencontre les organisateurs que je connais et parle de l’association L.O.U.I.S. J’explique au speaker que je suis stressée car pas trop habituée à ce genre de manifestation et je lui fais part également de mes angoisses car voilà maintenant une semaine que Louis est hospitalisé d’où l’absence de mes amis…

Je m’élance avec tous les autres et j’étais fière ! Fière de courir pour L.O.U.I.S. Je pense également à ma fille Manon, à Louis, au handicap et je me dis que voilà une bien belle revanche de courir pour ceux qui ne marchent pas ! Comme je le pressentais après 38 minutes et quelques secondes, je suis arrivée la dernière ! Ce jour là, je n’ai rien gagné mais je suis allée jusqu’au bout, avec toute la rage que j’ai en moi ; cette rage de maman d’enfant handicapé qui fait que l’on doit toujours être « plus »! (plus fort pour tout encaisser, plus courageux pour ne pas pleurer, plus solide, plus etc.).

A ma fille, à Louis et tous les autres ….

Zaza

Zaza,

Tu as gagné quelque chose… la reconnaissance de tous et notre amitié à jamais…

Lecture...

Clin d'oeil

Choisir…

Près de cinq années passées et malgré tout l’optimisme du monde, aujourd’hui il faut choisir ! Choisir entre « se dire que la vie est difficile et injuste » et « se dire que si nous ne pratiquons pas aujourd’hui cette forme de déni dont je parle fréquemment, nous n’impulserions pas le meilleur à notre petit Louis ». Bref, il faut choisir entre rire et pleurer… pfff… Pas facile tout ça !

Des semaines à l’hôpital et malheureusement pas de réelles solutions … Et c’est dans ce sens que je suis obligée de vous dire qu’il faut continuer à soutenir la recherche car nous savons que celle-ci est essentielle pour nos enfants – pas forcement pour les guérir (dans l’idéal, c’est ce que chacun d’entre nous préférerait !) mais pour ajuster au mieux les soins, les traitements, l’accompagnement et se dire que chez un enfant non communiquant la science pourrait peut-être faire avancer les choses.

Il est impératif de continuer à la soutenir cette science car il est vraiment difficile pour des parents d’expérimenter au quotidien la douleur, le mal être de son enfant. Le maitre mot demeurant l’impuissance car il est difficile de faire la part des choses entre ton reflux acide pathologique, tes douleurs neuropathiques, ta fatigabilité, tes problèmes psychiques et ce mal-être qui ne te quitte que très rarement… Un véritable casse-tête ! Il y a néanmoins, un facteur qui n’échappe à personne : ton caractère ! Et tu en as du caractère ! Nous en sommes plutôt fiers car si en plus de ton polyhandicap, tu n’avais pas la possibilité d’exprimer tes émotions… A quoi bon servirions-nous ? Faut bien nous en faire baver à l’occasion ?

Prochainement l’équipe hospitalière et l’équipe institutionnelle ajusteront au mieux ta prise en charge et ton traitement car seule cette collaboration, cette mise en commun des éléments du quotidien et l’écoute de la famille peut faire avancer le « schmilblick » ! Notons qu’il y a peu de temps, un individu, nous faisait remarquer à nouveau : « Mais qu’attendez vous pour le « placer » (j’adore ce terme !) comme tous les autres ? » Mais… c’est qu’on y pense mon bon Monsieur, c’est que nous ne sommes pas sectaires ! Mais c’est que ça ne marche pas comme cela !!! Il faut avant tout respecter l’enfant, son rythme, sa fatigabilité, sa pathologie, sa douleur, ses angoisses… du moins, dans notre cas, c’est comme ça ! Chacun apporte de l’eau à notre moulin mais nous le répéterons jusqu’au bout : le handicap ne peut-être compris, entendu que s’il a été vécu, que si des éléments « palpables » sont à la portée de chacun… « Voir » un enfant polyhandicapé et « Vivre » avec lui, sont deux choses diamétralement opposées…

Heureusement, nous avons retrouvé de l’énergie, du peps ! Les nuits sont courtes mais plus entrecoupées…

Ta grande sœur s’épanouit dans sa musique et ton père aussi ! Tiens, c’est bizarre !!! Quant à moi, je suis fière (et gênée de le dire) d’être la courroie de cette petite famille… qui n’est pas infaillible… car parfois, elle lâche cette courroie mais finalement nous avons un bon garagiste !

Rien n’enlèvera la douleur, l’impuissance, à notre petit baromètre le fait de faire la pluie et le beau temps mais l’essentiel étant d’avoir des objectifs, des joies, des partages, dans ce chemin de vie…

D’ailleurs, ta salle de bain au rez de chaussée sera prête d’ici la fin de l’année ! À moins d’un tremblement de terre, d’un tsunami ou d’un refus de permis ! Et si ton état de santé te le permet, tu seras pris en charge quelques matinées afin de palier à la fatigue de tes parents, tout en te respectant et dans le but de trouver une solution adaptée au fil du temps…

Bien que nous ayons été contraints d’annuler nos vacances de pâques, nous ne perdons pas espoir de partir cet été et prions pour que tu puisses en profiter…

Bref - des projets, des projets, des projets car c’est ce qui fait avancer !

A bientôt !

Mères et monde parallèle

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

A certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile, d’être une maman.

Vous comprenez, la plupart du temps.

Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail ? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école ? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées ?

Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées ?

Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation ?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles ?

Ce sont des mères presque comme les autres.

Des mères d’enfants différents.

Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh ! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles chaussures et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour être toutes énumérées…

Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vues un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :

« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »

« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

Que faire d’autre ?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des hôpitaux, des institutions, des bureaux, des écoles.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de biscuits mous, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera de reprendre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre pour elles. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte ? Vous sentiez-vous déprimée ? Avez-vous allaité ? »

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.

« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »

« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi ? Vous n’avez pas de médecin de famille ? Inscrivez votre autre enfant à une activité extrascolaire, c’est important. Travaillez votre estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge émotionnelle. »

« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous ! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux, yé capricieux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…

Une mère, ça ne veut pas se défiler…

Appelez-les Mères Espoir…

Une vie passée au crible …

De la colère, en passant par la douleur, l’incompréhension et l’impuissance - tels furent nos sentiments entre le mois de mars et le mois de juillet.

Ce site se veut optimiste, réaliste mais ne peut en aucun cas refléter la vie des uns et des autres – néanmoins, une chose nous est commune à nous tous, parents ayant un enfant en situation de handicap : il faut se battre !

On se bat parfois contre des moulins à vent, contre le système, contre le manque de considération et ces quelques mois furent bien douloureux pour notre Louis si « imprévisible » ; nous irions jusqu’à dire qu’ils furent destructeurs pour notre famille… Bien malgré nous et avec toute la sincérité et la confiance accordée, il fut difficile de te faire prendre en charge dans un système où les individualités se confrontent, s’opposent, s’évitent et oublient tout simplement qu’un enfant souffre ; ils oublient également que les parents sont des alliés précieux, de chaque instant (et pourtant, ils galèrent eux aussi vous savez ? Identifier la douleur chez leur enfant non communiquant n’est pas chose facile…).

Ton état s’est « re » dégradé en mars, petit à petit ; il était insupportable pour nous, tes parents, de ne pouvoir palier à ta douleur – elle se généralisait peu à peu… Il y avait alors les partisans de la langue de bois mais il y avait aussi le facteur pas de chance « J’sais pas ! » Vous demeurez alors impuissants mais en phase avec ce qui se passe et finalement pour la première fois depuis ta naissance nous, tes parents, sommes mêlés à de multiples incompréhensions, de multiples diagnostics, de multiples jugements non partagés avec les multiples interlocuteurs ! Néanmoins, tout le monde s’est accordé à dire qu’il fallait faire quelque chose pour toi, petit Louis, car après prescription du Tégretol, du Neurontin, du Laroxyl , du Circadin, du Risperdal, de l’Inexium, du Forlax et du Ferrostrane… Il n’est pas utile d’aller sur Google pour comprendre ce qui se passe !!!

« Les parents ont peut être raison ? Madame ne souffre-t-elle pas du Syndrome de Münchhausen ? S’il dort bien à l’hôpital c’est parce qu’il dort avec Monsieur, non ? » Personne ne peut en sortir indemne… Toutes ces visites aux urgences pour rien, tous ces comptes rendus demandés pour clarifier certains points… « Mais pourquoi vont-ils toujours aux urgences le week-end ? »Il y a aussi et toujours ces phrases qu’on vous balance entre quatre murs : « On va certainement l’opérer de machin- truc- chouette pour son reflux, on va raccorder ça et ça, on vous tient au courant » Et aujourd’hui comme par enchantement : « On n’a jamais parlé de ça! Vous êtes certains ? ».

Bref, une vie passée au crible, chacun apportant ses petites informations sur notre quotidien, sur notre vie – espérant trouver sans doute le moindre détail qui pourrait justifier à lui tout seul l’état psychique de notre fils… M’enfin, heureusement qu’ aujourd’hui quelqu’un nous a dit que ce contexte psychique est bien pathologique , que ce n’est pas à cause de nous - OUF !!! Ça fait tellement de bien vous savez !!! On peut accepter de franchir une étape, que l’on surprotège cet enfant vulnérable, qu’on le « sur » handicape machinalement… Mais c’est normal… Aimer, est-ce un crime ?

Evidemment que ton état se dégrade, que ton « psychisme » fout le camp ! Que ton cerveau est fatigué… Mais la douleur de nos enfants ne serait-elle pas moindre si nous entendions des mots sereins et apaisants, si après de multiples appels dans de multiples services quelqu’un pouvait dire enfin : stop ! Arrêtons ce massacre quelques instants ! Prenons une heure tout au plus et croisons nos regards sur cet enfant et sa famille… Au lieu de cela, on analyse les parents à leur domicile afin d’obtenir la moindre information, à l’extérieur on les psychanalyse et ils se sentent alors coupables d’être de trop bons parents, d’avoir toujours mal agi car ils ont trop aimé leur enfant…

Cependant, au vu d’un traitement lourd aux multiples interactions, nous avons passé un merveilleux été ; tes cris de douleur puis tes cris « pathologiques », tes angoisses, tes hallucinations, ton incompréhension du monde extérieur, ont cessé ; toi qui es limité en communication et qui es frustré par tant de stimulations. Ce sont inévitablement les montagnes russes de vivre à tes côtés, Louis ! Et malheureusement, peu sont les gens qui comprennent et conçoivent que l’on puisse aimer un enfant à ce point car soit il vous « pourrit » la vie puisqu’il vous empêche de jouir de celle-ci, soit il vous fait grandir car les nouvelles expériences enrichissent (si on veut - hihihi-) Pas de juste milieu !

Tu vas faire ton entrée dans la vraie vie, celle de l’institution, petit à petit… et nous sommes largement prêts à cela mais il fut difficile de se projeter en ces périodes de douleur chronique. Qui mettrait son enfant avec une grippe à l’école sans se retourner, sans questionner l’institutrice, sans appréhension…Néanmoins, il faut bien se dire que la douleur chez l’enfant polyhandicapé est aussi psychique car il a besoin d’expérimenter de nouvelles expériences, de laisser émerger son « moi » comme dirait une psy !Mais faut-il pour autant passer par de multiples chemins ? Ne faut-il pas tout simplement l’expliquer ? Personne n’a eu ce courage…

Oui, c’est dur ; oui, nous étions fatigués ! Mais loin d’être fous et manipulateurs ! Souvent au détour d’un chemin, les professionnels rencontrés ci et là, dans différents établissements, sont tentés de parler de leurs relations difficiles avec les parents – de plus en plus difficiles… Mais j’ai envie de dire « Bon sang ! Regardez autour de vous ! Y a-t-il une seule personne qui tient le même langage dans le milieu médical ? Soit c’est la langue de bois, soit il faut se battre des semaines durant pour faire passer des examens à nos enfants…Soit on entend dans les couloirs « La mère pense qu’on ne la croit jamais ! » Pff… c’est fatiguant … Nous penserions certainement autrement si l’humanité et la sincérité étaient de mises … Beaucoup de parents nous témoignent leur sympathie et leur joie à l’idée de lire ce qu’ils ont vécu à chaque étape de cette vie « différente » ; malheureusement, aujourd’hui, tout n’est que phénomène de société et intérêt particulier…

Mais ouf ! Tu vas mieux Louis ! Nous avons rechargé nos batteries ! Oublions cet épisode difficile de notre vie et ayons confiance en l’avenir et en la compétence! Nous savons que malgré ton opération de Nissen, ton reflux est toujours présent et que ce n’est pas bon signe mais pour le moment profitons de tes sourires, de tes câlins et avançons lentement comme toutes ces familles qui se battent chaque jour pour leur enfant bien aimé… C’est vrai que c’est difficile parfois – vraiment mais vraiment très difficile – mais pourtant…

A bientôt !

L'accessibilité des handicapés

Depuis plusieurs années, des mesures importantes ont été prises pour permettre à l'élève handicapé de suivre sa scolarité dans les meilleures conditions. Parmi celles-ci, certaines concernent plutôt la manière dont s'organise la vie scolaire(1) et d'autres s'appliquent aux établissements scolaires en tant qu'établissements recevant du public (ERP). Ce sont ces dernières qui sont présentées dans cette fiche.

Qu’est ce qu’un ERP ?

L'article R.123-2 du Code de la construction et de l'habitation définit les « établissements recevant du public » comme « tous bâtiments, locaux et enceintes dans lesquels des personnes sont admises, soit librement, soit moyennant une rétribution ou une participation quelconque, ou dans lesquels sont tenues des réunions ouvertes à tout venant ou sur invitation, payantes ou non. Sont considérées comme faisant partie du public toutes les personnes admises dans l'établissement, à quelque titre que ce soit, en plus du personnel. »
Il est donc évident que tous les établissements scolaires entrent dans cette définition.

Différentes catégories :

Comme le montre le tableau ci-dessous, les ERP sont classés en 5 catégories en fonction du nombre de personnes qu'ils peuvent accueillir. Selon la catégorie dans laquelle se trouve l'établissement, les obligations en matière de sécurité ne sont pas les mêmes.

CATÉGORIE	Nombre de personnes accueillies
1re catégorie	Plus de 1 500 personnes accueillies
2e catégorie	De 701 à 1 500 personnes
3e catégorie	De 301 à 700 personnes
4e catégorie	Moins de 300 personnes (exception faite des établissements de 5e catégorie)
5e catégorie	Moins de 300 personnes et dans lesquels l'effectif du public n'atteint pas le chiffre minimum fixé par le règlement de sécurité pour chaque type d'exploitation.

Pour les quatre premières catégories, on prend en compte le nombre total de personnes ayant accès aux locaux, à titre professionnel (enseignants, employés de service) ou non (élèves). Dans la cinquième catégorie, n'est pris en compte que le nombre de personnes reçues dans l'établissement en tant que public.
La plupart des établissements recevant du public en France se situent dans la cinquième catégorie. On estime le nombre d'ERP de 5^ème catégorie entre 400 000 et 800 000, tandis qu’environ 160 000 entrent dans les catégories 1 à 4.

Différents types :

Les ERP sont également classés en fonction du type d'activité qui s'exerce dans le bâtiment. Cette classification est effectuée par le règlement de sécurité contre les risques d'incendie. Les établissements scolaires et les colonies de vacances sont regroupés au sein du Type R.
L'article GN8 du règlement de sécurité contre les risques d'incendie précise pour chaque type d'ERP des effectifs maximums de personnes circulant en fauteuil roulant au-delà desquels des mesures de sécurité particulières doivent être prises :

Type d'établissement	Au rez-de-chaussée	Aux étages
Établissements d'enseignement primaire ou secondaire	1,5 % de personnes handicapées	idem
Établissements d'enseignement supérieur	5 % de personnes handicapées	idem

Le pourcentage se fait par rapport à l’effectif total du public admissible

Qu’est-ce-que l’accessibilité ?

2015 est donc la date butoir fixée par la loi de 2005 pour rendre accessible « tout à tous ».
Encore faut-il s'entendre sur le mot d'accessibilité. L'article R111-19-2 du Code de la construction et de l'habitat considère comme accessible tout lieu qui permet, dans des « conditions normales de fonctionnement », à des personnes handicapées d'y accéder et de l'utiliser, dans les mêmes conditions que des personnes valides ou, à défaut, présenter une « qualité d'usage » équivalente. Ainsi, ne pas pouvoir entrer dans une salle par l'entrée principale mais devoir passer par une sortie de secours en arrière du bâtiment ne sera pas jugé comme une « qualité d'usage » équivalente. On voit bien que cette notion induit des solutions qui ne sont pas seulement techniques.

Internats

Les établissements qui comportent des locaux d'hébergement doivent disposer de chambres adaptées aux personnes en fauteuil roulant, également réparties entre les différents niveaux desservis par les ascenseurs. L'article 17 du décret du 1er août 2006 donne les quotas suivants :

Si l'ERP ne comporte pas plus de 20 chambres, l'une d'elle devra être adaptée.
Si l'ERP comporte entre 21 et 50 chambres, 2 d'entre elles devront être adaptées.
Au-delà de 50, il faudra avoir une chambre adaptée par tranche de 50 chambres supplémentaires.

L'ascenseur obligatoire

Tandis que tous les autres ERP doivent être équipés d'un ascenseur s'ils reçoivent plus de 50 personnes en étage, l'arrêté du 1er août 2006, dans son article 7, précise que les établissements d'enseignement n'ont cette obligation qu'au dessus du seuil de 100 personnes. Un escalier mécanique ou un plan incliné mécanique ne peuvent pas remplacer l'ascenseur.

La Loi de 2005 :

Pour permettre l'accessibilité des personnes handicapées dans tous les lieux de la vie publique a été votée la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, " relative à l'égalité des droits et des chances, à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées ". Elle intervient après les lois de 1975 (première vraie loi en faveur des personnes handicapées) et de 1987 (relative à leur insertion professionnelle). Son objectif est, d’ici 2015, de rendre accessible " tout à tous ". Partant de l'idée que le problème n'est pas du côté des handicapés mais du côté d'une cité inadaptée, c'est sur cette dernière que le législateur a décidé d'agir. Les ERP sont donc directement concernés par cette loi qui les oblige, selon un calendrier contraignant, à être accessibles à toutes les personnes touchées par un handicap.
Ces règles s'appliquent également aux IOP (Installations ouvertes au public) que sont les installations, espaces publics ou privés qui desservent les ERP (tribunes, gradins, jardins, chemins et terrains d'accès, parties non bâties, téléphones ou toilettes publiques...).
La loi de 2005 ne s'intéresse qu'aux modalités d'accès des personnes aux équipements publics Comme expliqué ci-dessus, la question de leur évacuation en cas d'incendie est organisée par ailleurs, dans le cadre des dispositifs relatifs aux règles de sécurité.

Attention !

Etre handicapé, ce n'est pas seulement circuler en fauteuil roulant. La loi de 2005 instaure une obligation d'accessibilité pour tous les types de handicap. Il ne s'agit donc pas seulement de calculer la largeur des portes et d'installer des plans inclinés, mais aussi d'organiser les bâtiments et leur accès pour une personne aveugle, sourde, déficiente mentale, autiste, de petite taille, etc.

Les obligations de mises en accessibilité :

Deux cas doivent être étudiés séparément : les établissements neufs et les bâtiments existants.

Les établissements neufs

Depuis le 1er janvier 2007, toute demande de permis de construire doit respecter les règles d'accessibilité aux personnes handicapées. À l'issue de l'achèvement des travaux, le maître d'ouvrage doit fournir à l'autorité qui a délivré le permis un document attestant de la prise en compte des règles concernant l'accessibilité. Cette attestation est établie par un contrôleur technique ou par une personne physique ou morale satisfaisant à des critères de compétence et d'indépendance. L'ouverture de l'ERP est subordonnée à une autorisation délivrée par l'autorité administrative après contrôle du respect des dispositions de la loi.

Les établissements existants

Selon l’article L111-7-3 du Code de la construction et de l’habitation issu de la loi de 2005, " les établissements existants recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées, dans les parties ouvertes au public. L'information destinée au public doit être diffusée par des moyens adaptés aux différents handicaps ".
Comme la mise aux normes des bâtiments existants ne peut se faire du jour au lendemain, la loi a défini un échéancier que doivent suivre tous les ERP :

Au 1^er janvier 2015 au plus tard, tous les ERP (catégories 1 à 5) doivent avoir procédé aux travaux qui leur permettront de répondre aux exigences de l'accessibilité. Pour les ERP de la 5e catégorie, si l'ensemble du bâtiment n'a pas été rendu accessible à cette date, il faudra qu'au moins une partie de celui-ci le soit et que l'ensemble des prestations en vue desquelles il est conçu puisse s'y trouver. Cette partie accessible devra se situer le plus près possible de l'entrée principale et desservie par l'accès commun à tous. Un passage propre à la personne handicapée ne sera pas considéré comme offrant une " qualité d'usage " équivalente.

Les remerciements l'I.E.M. Fougerousse de Douai

Je voulais, au nom de tous les enfants de l'IEM Fougerousse et de l'ensemble du personnel, remercier l'association "Louis" pour l'aide précieuse apportée dans l'acquisition de matériel éducatif et pédagogique. En effet grâce à cette aide financière nous avons pu doter nos groupes de jeux éducatifs dont nous avions besoin pour aider les enfants à poursuivre leur projet encore plus efficacement. Nous avons joint quelques photos pour que vous puissiez vous rendre compte du type de matériel utilisé.

Encore merci pour ce partenariat.

Cordialement.

Thierry Paluch
Directeur IEM APF Fougerousse

Assemblée générale 2012

Bonsoir à tous et merci d’être présents ce soir pour notre quatrième assemblée générale. Je remercie tous nos adhérents mais également toutes les personnes qui font que cette association existe : les municipalités, les différents responsables de la vie associative et les différents comités des fêtes – les bénévoles, les gens qui donnent de leur temps pour faire connaitre notre association mais qui apportent également leur aide lors des manifestations. Cette année finalement, nous avons cheminé ci et là – notamment en matière de sensibilisation au handicap et nous avons une nouvelle fois fait de belles rencontres, passé d’excellents moments musicaux, proposé des manifestations qui, je le crois, tenaient la route… Et bien évidemment, nous avons fait avancer nos projets en faveur des enfants polyhandicapés et handicapés.

Je commencerai tout simplement par remercier M. Erick Charton, Conseiller Général du Nord du canton Douai nord-est qui est toujours présent malgré un emploi du temps chargé. Monsieur Charton est une personne à l’écoute des projets, à l’écoute de la population et nous ne pouvions rêver mieux quant au sujet qui nous intéresse : les enfants en situation de handicap. M. Alain Segond, maire de Râches, s’est excusé de ne pouvoir venir mais je remercie à juste titre toute son équipe municipale – Mesdames et Messieurs les adjoints et conseillers – avec une médaille particulière à M. Joël Verhaeghe, chargé de la vie associative, que nous avons d ailleurs croisé à plusieurs reprises ces dernières semaines lors de nos manifestations. Je remercie également le personnel municipal, administratif qui est toujours souriant et disposé à nous aider quand cela est possible ! J’en profite également pour remercier les commerçants de Râches mais aussi ceux des villes environnantes, ceux des villes organisatrices qui pratiquent l’affichage de nos manifestations et qui nous aident financièrement quand cela est possible.

Cette fin d’année fut marquée néanmoins par la perte d’un être cher et généreux – nous pensons à M. Philippe Carneau et à sa famille – qui lors des obsèques de ce dernier a proposé de déposer une urne au profit de notre association, dans l’église. Il fut difficile d’accepter mais Philippe s’étant battu des mois contre le cancer, il avait pu mesurer la douleur et le handicap des enfants lorsqu’il était au CHR… Philippe était une belle personne, il nous manque beaucoup.

A présent, je vais remercier les différentes municipalités et partenaires : le restaurant « La Taverne de Maitre Kanter » à Laon dans l’Aisne pour un concert en décembre 2011 avec l’ensemble Atous-Sax. La municipalité de Râches en mars 2012 avec la Musique des Forces Terrestres de Lille, la municipalité d’Hersin-Coupigny pour sa fête de la musique et de la solidarité.En octobre dernier : la municipalité de grugies dans l Aisne avec la fanfare funk Fils Funky et pour terminer la municipalité de Leforest, le père jean marie Lohxay, qui nous a permis d’occuper l’église de Leforest avec l’orchestre d’anches Calamus et j’en profite également pour remercier la boulangerie porez, le café au pain d’alouette et Mme Dehaies pour leur implication lors de cette soirée.

Nous avons proposé des concerts et des manifestations très éclectiques, ce qui nous a valu de belles sommes récoltées pour les enfants mais aussi de belles soirées aux couleurs très différentes…

Je souhaitais également remercier notre partenaire Nocibé, représenté par M. Haudrechy, qui nous a offert des centaines de peluches neuves et emballées. Nous avons donc choisi de vendre des grilles lors des concerts afin d’augmenter le bénéfice de ces soirées. J’ai pour ma part, distribuer des centaines de petites peluches dans de nombreuses institutions et services hospitaliers.

Néanmoins, avant de céder la parole à notre secrétaire Sylvie, il est important de redire qu’il ne faut jamais perdre de vue les objectifs que nous nous sommes fixés : sensibiliser au handicap et c’est dans ce sens que nous choisissons généralement les municipalités qui nous accueillent… Les articles de presse par exemple ne mettent pas toujours en avant l’objectif de notre association : le handicap et le fait de sensibiliser l’opinion quant aux enfants en situation de handicap. Dans ce sens, je remercie la presse qui est présente ce soir et qui peut également nous promettre de beaux articles […….] Il est important de noter que les musiciens sont tous bénévoles mais attendent également des retombées positives pour l’association et en cela nous les remercions du fond du cœur.

Je remercie également tous les responsables d’institutions qui sont certes très heureux de dépenser l argent proposé mais qui n’hésitent pas à diffuser nos publicités.

Quand on dit argent récolté, on dit également restitution - Je laisserai donc la parole à Franck et Grégory, nos deux trésoriers.…

Vous pourrez d’ailleurs noter que nos dépenses administratives sont faibles et que nous ne déclarons aucun frais kilométrique etc comme le font d’autres associations…

Notre secrétaire va à présent prendre la parole :

« Notre site internet compte aujourd’hui près de 2O000 visiteurs et est de plus en plus consulté par les professionnels de la santé mais aussi la presse !

D’ailleurs, à l’initiative du grand neuropédiatre M. Louis Vallée, les parents de Louis ont été sollicités afin de participer au tournage d’un film réalisé par M. Pascal Jacob - président de l’association I = MC2 ; Pascal Jacob qui est le père de deux adultes atteints d’infirmité motrice cérébrale, mène depuis plus de trente ans des combats liés au handicap en responsabilité sous les différents gouvernements successifs – Ce film sera projeté au ministère lors d’une journée dont les thèmes mettront en évidence le combat des parents et les difficultés rencontrées dans le parcours de soins lorsque l’on a un enfant en situation de handicap. Seront présents différents ministres et interlocuteurs, Mme Carlotti : ministre chargée des personnes en situation de handicap et les parents de Louis letombe !!!!

Mme letombe témoignera prochainement dans un grand magazine sur le thème « handicap et fratrie » – au vu des textes écrits par cette dernière, sur le site internet … Nous sommes très heureux de cette petite évolution…débattre sur le handicap fait obligatoirement avancer les choses… Ce site internet est en premier lieu conçu pour les familles des enfants porteurs de handicap mais aussi pour tout un chacun : lisez, vous comprendrez beaucoup de choses ! De nombreux parents y trouvent du réconfort et transmettent des messages de sympathie jusque dans nos boites personnelles et témoignent du bien fondé de ces textes qui sont pour eux ce qu’ils vivent au quotidien…

Notre fonction à moi et Franck, n’a pas changé : l’accueil, la vente de billets, de CDs, les dons, la trésorerie lors des manifestations, la gestion des adhésions que nous relançons ce soir pour l’année 2013 ! Nous comptons aux alentours de 100 adhérents chaque année et croisons les doigts pour que cela continue car le but de ce type d’association est, il est vrai, de soutenir des actions et non de bénéficier d’un quelconque avantage !

Merci Sylvie !

Différents projets se profilent et se concrétisent sur différentes villes dans la région et si nous le pouvons à Râches… Tout ceci dépend des musiciens, de la composition du groupe, de l’orchestre, de la salle etc.… Il y aura donc certainement une chanteuse, une soirée cabaret avec un big band, un ensemble de tubas et d’autres pistes à l’étude. De toute façon, cette année fut très chargée donc nous ciblons deux, trois manifestations en 2013 au maximum car il ne faut pas oublier qu’il nous faut aussi dépenser l’argent récolté dernièrement et cela demande du temps et de la disponibilité…

Je conclurai, comme chaque année en remerciant les membres du bureau, les adhérents, les musiciens, les artistes, les bénévoles, les spectateurs… Toutes les personnes qui nous soutiennent depuis quatre ans. Avant de passer aux comptes, si quelqu’un souhaite intervenir….prendre la parole ?

Je vais céder maintenant la parole à nos deux trésoriers…

Questions.

Comptes.

Pot de l’amitié.

Les remerciements de l'I.M.E. du Carembault de Carvin

A l’Attention de Mme Letombe

Présidente et les membres de l’Association L.O.U.I.S.

Carvin, le 16 Novembre 2012

Le service qui accueille les enfants en situation de polyhandicap au sein de l’IME du Carembault s’est doté dernièrement de matériel spécifique : table à hauteur réglable et à plateau inclinable.

Merci à l’Association L.O.U.I.S. pour avoir généreusement offert ce mobilier. Il permettra ainsi aux enfants plus de confort, d’aisance lors des activités de la vie quotidienne (peinture etc…)

Les enfants et le personnel de l’établissement se joignent à moi pour vous adresser leurs sincères remerciements pour l’attention toute particulière témoignée à l’égard de notre institut.

LE DIRECTEUR,

D.WINDELS

Du mieux !

Après des mois bien difficiles et un avenir incertain, nous regagnons peu à peu en sérénité et abordons cette fin d’année avec beaucoup de quiétude en laissant ci et là les mauvais moments, les tracas de chaque instant pour nous concentrer sur l’essentiel : ton bien être Louis - même si le maître-mot te concernant demeure toujours la douleur…

Nous avons pu également cheminer, une nouvelle fois … revenir sur nous-mêmes, sur des propos délirants concernant cette douleur et cette difficulté à te socialiser; car si c’était simple, nous te mettrions dans une ambulance chaque matin et nous te récupérerions tous les soirs – mais ce n’est pas si simple ! Malheureusement… Il faut respecter les « mieux », « les moins bien », « la douleur », « ta fatigue »… Il faut que nous, parents, acceptions de te voir loin de tes petits copains quand tu es en groupe car tu cries, tu souffres « psychiquement »… Mais il y a aussi le fait que tu es très attaché à tes parents et que de te socialiser prendra du temps… Chaque jour, lors de nos retrouvailles, tu nous mets face à cette réalité : celle qui est que tu n’arrives pas à te laisser aller pendant quatre heures, à saisir ce qui t’environne, à partager avec ceux qui s’occupent de toi. Il faudra du temps et nous le prendrons ce temps… afin que tu comprennes et que tu intègres que lorsque ta maman te dépose, elle reviendra te chercher – que tu intègres tous ces rituels qui à eux-seuls, représentent ta vie et ton bien être… Aussi, sont toujours intrinsèquement liés ton caractère, ta souffrance psychique, ta douleur chronique, ton comportement, ce traitement qui n’est pas encore ajusté et ta belle apparence qui nous fait dire que derrière cette belle enveloppe, ce merveilleux sourire, se cachent beaucoup de complexités…

Tu as encore franchi de belles montagnes cette année Louis… et nous avons eu peine à t’accompagner car la souffrance et l’impuissance nous anéantissent chaque fois lorsqu’elles font irruption dans notre vie …

Heureusement, nous sommes toujours formidablement entourés par des professionnels qui font ce qu’ils peuvent pour nous aider, nous comprendre et nous soulager; car si on réfléchit bien : nous sommes aussi très complexes : « nous, parents »… On dit parfois des choses hallucinantes vous savez ? « Si, si, mettez-le dans l’ambulance et de toute façon je n’ai pas besoin de l’accompagner, il faut qu’il coupe le cordon… » Et finalement, on n’en pense pas un traître mot… et pourtant on le dit ! Comme si on se mettait nous-mêmes un coup de pied dans le « derrière » et que l’on finissait par se convaincre de cette séparation « forcée » parce que nous l’avons soumise à une équipe de professionnels et que finalement s’ils ne répondent pas c’est que l'on peut imaginer que ça se passera comme ça… pfff… Mais bien évidement, à chaque enfant, sa pathologie et sa difficulté… car avec Louis, cela ne peut pas se passer ainsi ! Loin de nous, il est un peu comme une jolie plante que l’on arrêterait d’arroser… et qui fanerait… vous voyez ce que je veux dire ? Il refuse tout, il est submergé par tous ses sens qui peuvent l’agresser à l’occasion, il est douloureux car loin de son « univers » et douloureux de par la foutue souffrance de ce cerveau fatigué… Il est difficile de laisser un enfant en pleurs, en mal être et de le retrouver loin de tous, isolé car trop difficile à gérer … impuissance générale finalement… Et on ne peut pas comparer notre fils à un enfant valide qui va pleurer les deux premières semaines d’école ! Car notre enfant est polyhandicapé et toutes ces angoisses devront être canalisées, atténuées… Nous savons également que tu n’as que peu d’intérêt pour les jouets, que les apprentissages sont impossibles (mais ça nous le savions depuis longtemps), que tes hypersensibilités sont marquées et t’empêchent d’expérimenter les salles « snoezelen » par exemple, la piscine - et pourtant, ce qui est troublant, c’est qu’en dehors de tout cela, tu comprends tout des situations : tu as cette capacité incroyable de réagir en fonction des personnes qui t’entourent telle une éponge émotionnelle qui absorbe tout ce qui passe… On rit, tu ries; on pleure, tu pleure; on en a marre, tu es irritable… Nous sommes parfois bien impuissants vous savez ? D’où la place de la musique dans notre famille… Elle est non seulement un moyen alternatif à la non-communication mais permet de faire passer des émotions positives, communicatives… un chemin parallèle…Et parce que c’est noël, je voudrai placer notre confiance en l’avenir, en ces nouvelles générations de médecins - qui au nom de tous ces enfants, doivent transmettre ce qu’ils ont reçu des plus grands, des plus expérimentés… « Croyance de maman ! » Après tout, on peut toujours rêver !

Aujourd’hui, tu vas mieux : des hauts et des bas mais on gère ! Entre rhumes, toux, gorges irritées… pffff….Vive la gelée !

Tu nous fais un magnifique cadeau de noël puisque tu nous envoies avec tout ton cœur et tout ton amour, des bisous avec la main droite et tu sais combien cela nous rend heureux - nous tous qui t’entourons et qui t’aimons - et tu sais bien à qui tu t’adresses ! Et cela, restera toujours mon cheval de bataille, à moi, ta maman : valoriser tes acquis et ne jamais omettre que derrière l’imagerie de ce cerveau, il y a un petit garçon qui comprend vraiment mais vraiment beaucoup de choses et nous avons cette chance inouïe de partager avec toi des moments de pur bonheur, de l’ amour à l’état brut ! Donner et recevoir en retour : ce n’est pas beau ça ?

En attendant, nous vous souhaitons à tous un joyeux noël et de joyeuses fêtes de fin d’année et n’oubliez jamais : «Le bonheur, c’est la somme de tous les malheurs qu’on n’a pas !»

A bientôt !

Echangeons...

« Isabelle Letombe, présidente de l’association LOUIS mais avant tout maman d’un petit garçon polyhandicapé de 5 ans ½.

Je souhaiterai mettre l’accent aujourd’hui sur le rôle fondamental des familles et des accompagnants et mettre ainsi en avant la qualité des informations qu’ils détiennent car nous avons tous « parents et accompagnants » des informations d’une extrême importance -puisque nous connaissons notre enfant, nous connaissons son handicap et ce que cela engendre : en matière d’approche, de compréhension de sa propre pathologie et bien évidemment en matière de soins. Aussi diffèrent soit le handicap d’un enfant, d’un adulte, nous avons tous ce droit fondamental d’être écoutés et d’être entendus puisque nous avons parfois des enfants non communicants et parce que nous sommes les premiers interlocuteurs , le premier maillon indispensable dans cette chaine qu’est la prise en charge .Par expérience : un manque d’informations, d’écoute ou tout simplement le fait que cette personne handicapée ne soit pas toujours considérée comme un individu à part entière nous entrainent dans des situations parfois bien dramatiques – dramatiques pour le sujet handicapé mais aussi pour la personne qui l’accompagne puisque celle-ci ne trouve pas de solution et l’enfant quant à lui, continue de souffrir – ce qui est à mon sens et pour d’autres familles d’ailleurs, une forme de « maltraitance »…Tout cela est parfois bien difficile à supporter…

Tous ces désagréments aux urgences nous conduisent- nous, les parents et accompagnants- à devoir nous battre encore et encore et nous obligent parfois à rentrer chez nous sans solution, pour finalement revenir aux urgences quelques heures plus tard et ne plus savoir vers qui nous tourner...

Aussi, demandons-nous aujourd’hui, tous ensemble : Comment les urgences peuvent- elles améliorer cette prise en charge dont les facteurs sont tous intrinsèquement liés ? Merci »